Don du vivant : la Ministre affirme sa vigilance sur la protection des donneurs

A l'occasion des Etats Généraux de la bioéthique et de la prochaine révision de la loi de bioéthique, Renaloo a alerté début mars 2018 Agnès Buzyn, Ministre de la santé, sur les nécessaires améliorations à apporter en termes de protection des donneurs vivants. 

Dans sa réponse, la Ministre encourage Renaloo à porter ses propositions auprès du CCNE, chargé de réaliser un rapport sur les évolutions à prévoir dans la loi, et affirme qu'elle sera particulièrement vigilante sur ces questions.

L'audition de Renaloo par le CCNE a eu lieu le 12 avril 2018. Le rapport est attendu pour juin prochain et un premier projet de loi pour la rentrée 2018. Notre mobilisation constante reste nécessaire pour que ces demandes légitimes puissent enfin prises en compte dans la loi.

> Voir le courrier de Renaloo à Agnès Buzyn

> Voir la réponse de la Ministre à Renaloo

Les constats et propositions de Renaloo pour la révision de la loi de bioéthique autour de la greffe de donneur vivant

Une offre de soins insuffisante, qui ne répond toujours pas aux besoins de la population.
Environ 17.700 patient-e-s ont attendu une greffe de rein en 2016 en France, leur nombre est en progression de 7% par rapport à 2015. 3.615 greffes rénales ont été réalisées au cours de l’année (+ 4%, +129 greffes par rapport à 2015). Parmi elles, 16% (576) provenaient d’un donneur vivant. Ce taux a progressé ces dernières années, mais reste très inférieur à ceux d’autres pays : la greffe de donneurs vivants représente 24% de l’ensemble des transplantations rénales en Autriche, 31% au Royaume Uni, 32% en Suède, 41% au Danemark, 57% aux Pays Bas.

Un accès inégalitaire à la greffe de donneur vivant.
En 2016, seulement 6 équipes sur les 35 équipes de greffes rénales adultes ont atteint ou dépassé l’objectif de 20 % de greffes de donneur vivant fixé par les pouvoirs publics (Grenoble, Nancy, Paris-Necker, Rouen, Saint-Etienne, Strasbourg et Toulouse).

Un suivi des donneurs non exhaustif et insuffisant.
Bien que le suivi annuel des donneurs soit obligatoire depuis la loi de bioéthique de 2004, le registre établi à cette fin demeure très incomplet, en particulier à long terme. Le suivi des donneurs apparaît en outre très hétérogène selon les équipes de greffe. 5 ans après le don, seulement 40% des donneurs en bénéficient.

Un accompagnement sub-optimal et un statut insuffisamment protecteur pour les donneurs.
L’Agence de la biomédecine a rendu public en décembre 2016 un rapport sur la qualité de vie des donneurs vivants de rein. D’importantes difficultés, rencontrées de manière fréquente par les donneurs, y sont mises en lumière.

Ces différents constats doivent conduire à mettre en œuvre des actions correctrices. Ils doivent en particulier conduire à rechercher et à exclure toutes les causes de maltraitance, y compris non-intentionnelles, institutionnelles, administratives, etc. dans les parcours des donneurs vivants.

Nos propositions

– Mettre en place un statut spécifique pour les donneurs vivants d’organes et rappeler le devoir d’exemplarité en ce qui concerne leur prise en charge, leur accompagnement et leur suivi.
– Accorder aux donneurs vivants une priorité d’accès à la greffe dans l’hypothèse où ils se trouveraient en attente d’un organe en raison de leur don.
– Supprimer le seuil d’incapacité minimale pour les donneurs vivants ayant recours à l’ONIAM pour l’indemnisation d’un préjudice lié au don.
– Mettre en œuvre un dispositif d’exonération des actes médicaux et examens biologiques nécessaires au suivi des donneurs vivants, précisant la suppression totale de leur participation, sans limitation de durée.
– Garantir aux donneurs vivant un suivi annuel effectif, conformément à ce que prévoit d’ores et déjà la loi.
– Améliorer le parcours et l’accompagnement des donneurs vivants : mise en œuvre d’une charte, sensibilisation de l’ensemble des professionnels de santé impliqués, garantie d’accès à un accompagnement psychologique, y compris à distance, du don, évaluations régulières de la satisfaction, etc.
– Améliorer le parcours juridique des donneurs vivants et notamment l’étape du Tribunal de grande instance, souvent vécue comme une contrainte administrative pénible.
– Garantir aux donneurs vivants une neutralité financière complète, quelle que soit leur situation : transfert de la responsabilité du remboursement des donneurs vivants à l’Assurance Maladie, garantie de remboursement sur la base des frais réels pour les actes médicaux (y compris les éventuels dépassements d’honoraires) mais aussi de frais de transports, frais afférents au don (garde d’enfant, etc.), augmentation du plafond de remboursement des pertes de rémunération, mise en place de délais maximums de remboursement, etc.
 

> Voir l'ensemble des propositions de Renaloo pour les Etats Généraux de la bioéthique