Le billet d’humeur de Stéphane : la dialyse ou les dialyses ?

Aborder le sujet de la dialyse, c’est souvent s’exposer à un débat, parfois vif.
Je le vérifie régulièrement sur les réseaux sociaux.
Pourtant les patients sont tous embarqués sur le même bateau.
Alors pourquoi ? Pourquoi ces clivages entre dialysés eux-même mais aussi entre certains soignants et certains patients ?

Si la greffe est, aujourd’hui, la meilleure solution de suppléance des reins à bien des égards, il y a aussi des patients qui ne peuvent ou ne veulent pas être greffés. D’autres, en attente de greffe, tous sont en dialyse.

Il n’est pas question ici d’affirmer que tous les patients doivent être greffés mais la majorité possible, oui.
Il n’est pas non plus question d’opposer greffe et dialyse, ce sont deux choses différentes et non opposables.

En substance, la dialyse est une technique de suppléance qui vient nettoyer le sang lorsque les reins ne le font plus. Sans dialyse, la vie des patients concernés s’arrête au bout de quelques jours, une dizaine en moyenne.
La dialyse est donc vitale pour de nombreux patients et c’est un fait que personne ne conteste, surtout pas les patients eux-même qui, pour l’immense majorité, savent trop bien cela.
Mais, si le principe technique de la dialyse est toujours le même, il y a quelques déclinaisons.
Hémodialyse, dialyse péritonéale, à domicile, en centre lourd ou léger, autodialyse, dialyse longue, dialyse en soirée, dialyse longue de nuit (en chambre individuelle ou non).
Chacune ayant ses avantages, ses inconvénients, impactant plus ou moins la qualité de vie du patient.

Toutes les techniques ne sont pas non plus offertes au plus grand nombre.
Beaucoup de centres ne font pas de dialyse de soirée. Ils sont encore moins nombreux à proposer la dialyse longue de nuit, environ 200 patients en bénéficient à ce jour en France sur les presque 57 000 dialysés ; ils sont encore plus rares à le faire en chambre individuelle.

La dialyse à domicile n’est pas accessible à tous non plus, soit que le centre ne la propose pas, soit que le patient ne puisse ou ne veuille pas vivre sa dialyse à son domicile ou encore qu’il ne veuille ou ne puisse pas acquérir les compétences nécessaires. Comme pour l’autodialyse, tout le monde ne peut ou ne veut pas acquérir les compétences.

Autant de situations possibles et de types de patients.
A cela s’ajoute le fait que les patients sont, par définitions des malades qui vivent une situation dramatique, souvent soudaine et que la colère devient omniprésente. Sinon la colère au moins le sentiment d’injustice :”Qu’ai je fais pour mériter cela ?” est une question assez récurrente chez ces patients.

Dès lors, lorsque, dans le débat, nous parlons de LA dialyse, nous englobons dans ce mot l’ensemble des déclinaisons possibles.
Ainsi, lorsqu’un patient fait part de sa colère ou de sa lassitude de la dialyse, en utilisant parfois des mots forts comme “la dialyse est une prison” ou “c’est l’antichambre de la mort”, il se trouve toujours un autre patient ou un soignant pour s’offusquer de cela et, parfois, réagir de façon violente.
Il se trouve que, selon la technique de dialyse et/ou le cas précis du patient, les ressentis peuvent être différents.
J’ai vécu presque cinq ans en dialyse, visité treize centres en France, pratiqué la dialyse en centre léger, de l’autodialyse, y compris longue de nuit.
J’ai pu constater les différences et, effectivement, le ressenti est différent. Dans un centre où il y avait 7 postes, le confort et la qualité des soins étaient, de fait, très différents de ceux d’un centre ou il y avait plus de 50 postes. et comme c’est différent, ce n’est pas comparable.
Lorsque je pratiquais l’autodialyse longue de nuit en salle commune, mon traitement, médicalement moins “agressif” me permettait une vie sociale et professionnelle bien plus riches que ceux qui dialysent en journée durant 4h00. Et je savais qu’il y avait, quelque part, des personnes en dialyse longue de nuit, en chambre individuelle. J’imagine volontiers la qualité de leur sommeil comparé au mien.

Pour faire un parallèle, c’est un peu comme si je voyage toujours en classe business d’une grande compagnie, comment puis-je comprendre ce que vit celui qui voyage avec une compagnie low cost ? Pourtant nous voyageons tous les deux en avion.

C’est aussi, un peu, comme le pilote de l’avion qui n’a jamais voyagé ailleurs que dans le cockpit. Comment peut-il comprendre ce que vivent ses passagers ? Il en a une idée mais le ressenti réel ?

En d’autres termes, c’est parce que nous voyons les choses différemment que nous ne sommes pas d’accord. Et nous avons le droit de ne pas être d’accord. La question est plutôt que faisons nous de nos désaccords ?
Si chacun reste campé sur ses positions, rien ne changera, chaque fois qu’un ou des patients évoqueront la dialyse en termes négatifs il y aura d’autres des patients ou des soignants pour qualifier leurs propos de honteux par exemple.

Mais si nous cherchons à comprendre pourquoi l’autre réagit ainsi, si nous questionnons notre vision des choses si nous étions à sa place, bref, si nous faisions preuve de plus d’empathie et d’humanité ? Est ce que notre lecture des choses ne serait pas différente et plus proche de la sienne ?

Je le souhaite mais je constate que, malheureusement, ce n’est pas si simple, et c’est bien dommage.

Stéphane Percio