Les Cafés Donneurs se suivent mais ne se ressemblent pas

Samedi 24 février, 20 personnes (8 personnes qui ont été greffées, 6 donneurs ou donneuses, 3 donneurs/euses potentiel.le.s, un.e proche, une personne en IRC, une salariée de Renaloo) se sont réunies pour Café donneurs au cours duquel sont apparus des thèmes qui n’avaient jamais encore émergé avec autant de vigueur. 

– La situation de tension dans les hôpitaux et le milieu médical impacte la qualité de la prise en charge et le suivi des receveurs comme des donneurs. Plusieurs cas d’erreurs médicales évidentes ont été signalés provenant d’une mauvaise (ou absence de) lecture des résultats des analyses, d’où des prescriptions de mauvais dosages.

– Outre la longueur ressentie du parcours en amont de la greffe (long et froid), l’écoute et l’accompagnement psy des donneurs sont de moins en moins bien assurés. Les médecins sont dans l’ensemble incapables d’assurer l’écoute et l’empathie nécessaires. Le passage chez la psychologue hier obligatoire disparaît souvent du parcours du donneur. Cette absence est particulièrement mal ressentie dans les semaines qui suivent le don : la retombée du stress laisse place à la fatigue physique et psychique, la montée d’adrénaline, la tension, un sentiment de grand vide…. Peu de suivi psy ou d’orientation vers des libéraux, d’où l’importance du soutien de l’entourage et de l’accompagnement. Il faut s’écouter. Après l’opération les donneurs se sentent lâchés. Alors que « ce n’est pas rien !».

– Le suivi des donneurs n’est pas toujours assuré dans les meilleures conditions. Certains ne le sont pas du tout. Le patient doit devenir expert pour assurer la coordination des soins et savoir lire tout seul ses résultats. Sur les 6 donneurs présents, 2 avaient eu des complications post opératoires réclamant des réhospitalisations.

– Plusieurs personnes greffées ou dialysées ont fait état d’un sentiment de solitude et signalé leurs difficultés à faire part à leur entourage de leur vécu d’insuffisant.e rénal.e au stade de suppléance. La peur de perdre leur emploi les incitent à ne pas en parler ni au travail ni avec leur entourage. Et ils en souffrent.

– Les difficultés de remboursement des déplacements pour les examens en amont de la greffe. Ces difficultés financières varient selon le lieu de travail, la taille de l’entreprise, le statut des personnels, et… l’hôpital. Mais elles existent !

– Plusieurs participant.e.s ont donné des exemples de disparités régionales de prise en charge et se sont interrogés sur leur origine.

Ce café-donneurs a par ailleurs très bien rempli ses fonctions traditionnelles. Il est certain que cette action de Renaloo comble un vide béant. Tous les participant.e.s l’ont souligné de façon très authentique à l’issue de la réunion. Grâce à un environnement très favorable (une sorte de crypte dans un lieu de co-working désert, loin des bruits d’arrière salle d’un café), un effectif optimal (20 personnes), la confiance s’est vite instaurée et chacun a pu parler en toute sérénité de problèmes souvent très personnels. Des donneurs et donneuses ont pu convaincre, avec des arguments vécus et beaucoup de passion, des « donneurs potentiels » de passer à l’acte en répondant à leurs questions. « Mon frère va bien alors aujourd’hui, je le dis haut et fort, je suis fière de ce que j’ai fait ». La configuration très particulière du don entre frère et sœur a été abordée : la relation n’est jamais aussi simple que le don parent / enfant ou entre conjoints.

Last but not the least, d’après une méta analyse récente portant sur 52 études réalisées sur 118 426 donneurs vivants de rein de par le monde et de 117 656 non donneurs, les donneurs vivants ne présentent aucun risque supérieur aux non donneurs en matière de pathologies cardiaques ou de toute autre maladie chronique, (diabète 2, …) ainsi que de troubles psycho sociaux. On constate seulement un risque très (très, très…) légèrement supérieur en matière d’insuffisance rénale terminale.

Source : Mid- and Long-Term Health Risks in Living Kidney Donors: A Systematic Review and Meta-analysis. O'Keeffe LM, Ramond A, Oliver-Williams C, Willeit P, Paige E, Trotter P, Evans J, Wadström J, Nicholson M, Collett D, Di Angelantonio E. Ann Intern Med. 2018 Feb 20;168(4):276-284. doi: 10.7326/M17-1235. Epub 2018 Jan 30. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29379948