Les frais cachés des ALD : plus de 700€ de restes-à charge pour l’insuffisance rénale en moyenne
Une étude menée par l'Observatoire citoyen des restes à charge en santé révèle qu’en 2013 les dépenses de santé sont respectivement prises en charge à 88 % par l’Assurance Maladie lorsqu’il s’agit des personnes en ALD, et à 63 % pour les autres. Ces montants correspondent à des soins mal ou pas remboursés (certains soins dentaires, optique, prothèses auditives…), à des dépassements d’honoraires, à des forfaits journaliers d’hospitalisation, etc.
En ce qui concerne le rein, il reste en moyenne 737€ par an à la charge des patients en ALD pour insuffisance rénale ou dialysés et 826€ pour les patients greffés, contre 673€ pour les personnes sans ALD. Des montants qu’il convient de mettre en regard avec les ressources des malades, souvent fortement diminuées par rapport au reste de la population. Ainsi, 66 % des patients dialysés et 44% des greffés disposent de ressources inférieures à 1 100 € par mois. Beaucoup d’entre eux dépendent de minima sociaux (par exemple l'AAH, environ 800€ / mois). Pour eux, ces restes-à-charge représentent donc des montants importants.
L'enquête réalisée en complément à cette étude en juin dernier par Renaloo auprès des patients montre qu'il faut ajouter à ces restes-à-charge les frais de santé non pris en compte par l’Assurance Maladie, par exemple les consultations de psychologues de ville (non remboursées), les crèmes destinées à la protection solaire pour les patients greffés, certains compléments alimentaires, les frais de stationnement liés au traitement et au suivi, etc.
Enfin, les patients en ALD ne sont pas exemptés des franchises et participations forfaitaires sur les consultations, sur les actes de radiologie et de biologie médicale, sur les médicaments et sur les transports sanitaires. Même si leurs montants sont plafonnés, ces sommes pèsent lourd sur le porte monnaie des personnes malades.
Cette étude montre aussi que le système de l’ALD apparait complexe aux yeux de beaucoup de patients qui ne savent souvent pas avec précision ce qui fait l’objet d’une prise en charge à 100 % ou pas.
Mutuelle ou pas mutuelle ?
Disposer d’une complémentaire santé peut permettre de diminuer ces restes-à-charge. Mais l’accès à ces contrats représente aussi un coût !
Depuis janvier 2016, toutes les entreprises doivent proposer à leurs salariés des complémentaires santé collectives (dont le tarif est souvent intéressant) et prennent en charge au moins 50% de leurs cotisations. Mais les personnes malades sont souvent exclues du monde du travail. 83% des patients dialysés âgés de 25 à 65 ans et 49% des greffés ne sont pas (plus) dans l’emploi. Le choix ou non d’une complémentaire santé individuelle doit alors être étudié au cas par cas, en fonction du coût correspondant et de ses besoins prévisibles de soins (hospitalisations, optique, prothèses dentaires, audioprothèses, etc.). Par exemple, pour une personne âgée de 65 ans (l'âge moyen des patients en ALD), la cotisation mensuelle varie de 42 à 182€ environ, des montants qui peuvent donc largement excéder les restes-à-charge…
Les propositions de Renaloo pour réduire les restes-à-charge :
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Supprimer les franchises et participations forfaitaires pour les patients en ALD
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Mieux informer les patients sur le mécanisme des ALD, ainsi que sur les droits d’aide à l’accès à une complémentaire santé et à la CMU-c
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Garantir à tous les patients en ALD un accès à une complémentaire santé de l’Assurance Maladie sur le modèle de la CMU-c ou des modalités spécifiques d’accès à la CMU-c
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Interdire ou plafonner fortement les dépassements d’honoraires dans les actes médicaux réalisés dans le cadre d’une ALD (sur le modèle de ce qui est pratiqué pour la CMU et l’AME)
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Garantir et contrôler l’accès gratuit et effectif aux soins de support prévus par les textes dans le cadre des soins (diététicienne, psychologue, assistance sociale, etc.)
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Prévoir des forfaits adaptés à chaque ALD pour couvrir certains frais indispensables liés à la pathologie et pourtant non remboursés (pour l’IRC, hospitalisations, soins dentaires et optique, protection solaire, parkings, etc.)
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11 Commentaires
C’est pas normal alors que beaucoup bénéficie du tout gratuit
c’est toujours ceux qui sont malades et qui ont vraiment besoin de soins lourds qui ont encore des frais à leur charge
il faudrait se battre pour un changement
C’est maintenant sur ma retraite que la MSA se sert , pour faire face à mes frais de santé … 😥 Le mois dernier , -22€ …
8) Crabe vert ” Les lunettes je savais quel’on n’avait le droit à rien, en plus par la complémentaire santé … mais, les prothèses auditives, c’est tout récent, et couteux aussi.. Ca serait pareil ?? j’attends !!! pour réagir + ttes les petites sommes que l’on laisse à la S.S. pour Disp. complexe … , différence avec prix générique, quand il existe, mais que l’on n’EN VEUT PAS;;; j4EN PASSE;; a BIENTÖT 0 TOUS
Et j’insiste encore une fois sur le fait de devoir poser des jours de congés pour des soins médicaux, que cela représente pour ma part ( greffée depuis 5 ans : rdv post greffe, radio, écho, rdv divers) quasiment 5 jours sur une année soit une semaine de congés. Ceci engendre du coup moins de repos qu’un travailleurs lambda, et peut engendrer un manque d’attention à cause de la fatigue et des erreurs qui peuvent coûter chères dans le monde du travail. Je n’ai jamais utilisé ma santé pour quoi que ce soit par contre continuer de travailler à temps plein avec de tel problème ça n’est pas toujours facile j’aime mon métier par dessus tout juste quelque jours pour soins médicaux ne seraient pas de refus je pense. Si on rajoute cette semaine aux frais de santé.. la note de vient très vite salée.
Je ne sais pas comment on peut arriver à de tels montants moyens.
Faudra aussi m’expliquer comment on peut prendre 5 jours de congé par an pour: rdv post greffe, radio, echo, rdv divers).
Perso, j’ai aucun hôpital de greffe à moins de 2h de voiture (aller) et j’y consacre pas autant de temps.
La vérité est que les soins concernant les reins sont totalement gratuit en France (opération , médocs, dialyse).
Ils vont quand même pas nous payer le trajet, le repas, et le temps passé à non facturer des clients.
J’ai des appareils auditifs et la ca pique niveau remboursement mais bon je préfère que le vital à 100% soit remboursé que le moins utile.
Non Solange, la sécu rembourse très bien les soins lourds mais moins les plus léger. Et c’est bien normal.
Alors pour vous expliquer je travaille du lundi au vendredi de 8h30 à 17h30, quand en RDV post greffe il faut se présenter avant la prise des médicaments donc avant 7h et que comme vous l’hôpital est à deux heures de route donc levé 4h environ prise de la route à 5h du mat j’ai au moins l’obligation évidement de poser une demi journée je sors en général de l’hôpital vers 11h/12h. plus la route retour et la fatigue il est préférable de rentrer chez soi. Je l’ai fait travailler l’après-midi. et je ne critique surtout pas les rdv post greffe c’est ce qu’il faut pour se soigner je le ferais. c’est rdv c’est maintenant que j’ai 5 ans de greffe 2 fois par an.!entre les deux je vais à un hôpital plus proche à un peu moins d’une heure de mon travail. C’est RDV représente 2 à 3 RDV par an à des heures qui ne sont pas tjr compatible avec les miennes et c’est bien normal puisque qu’on est nombreux à être malade. en général ca prend facilement 2 heures dans l’après midi (en sachant que je suis comptable en cabinet et qu’il y a l’accueil du public donc je peux comprendre que mon employeur compte les heures ouvertes au public je rend pas en compte les retard parfois d’une heures pour les prises de sang à faire.pour ce qui est des échos radio faite une fois par ans j’essaie de tout grouper en une demi journée dans un même lieux mais cela prend aussi une bonne demi journée. et enfin les contrôles annuels dermato gynéco ophtalmo dentiste qui sont aussi débordés et donc pas à notre disposition est ce qui est tout à fait normal. Et tout ça c’est dans un cas où la greffe va très bien. Alors je ne me fait pas l’avocat du diable et assassine la sécurité sociale, je gagnerai plus à ne pas travailler mais je continue et mon travail et mes cours en plus par correspondance parce que les continuer il y a 4 ans juste après ma greffe ce n’était pas possible j’aspire à des évolutions professionnels j’ai de l’ambition. Pour faire court, je n’ai rien contre le système loin de la par ailleurs quand vous avez une mère handicapée qui devrait avoir le même traitement similaire au notre, qui a été cobaye qui a participé à la recherche et à qui ont répond ” mais madame vous ne travaillez pas donc vous ne cotisez pas , donc pas de traitements pour vous” elle est en fauteuils, elle ne peut pas se laver, s’habiller ou se nourrir toute seule alors qu’en donnant le traitement plutôt elle aurait pu surement reprendre une activité… je pourrais avoir beaucoup plus de rancœurs envers le système… Alors je comprends ce que vous dites il ne vont effectivement pas nous payer ça c’est sur et je ne pense pas avoir de solution à apporter et puis c’est un autre débat. après chaque situation est tout à fait différente en fonction du travail des horaires bref ça c’était juste mon cas particulier.
Surprenant 2 bilans par an et 2-3 RDV de suivi en consultation à 5 ans de greffe si elle se passe bien.
J’ai 4ans de greffe et un bilan annuel + un suivi en hôpital plus porche comme vous.
Et durant le bilan qui dure la journée, il y a le dermato, la radio pulmonaire, l’echo..)
Le dentiste, gyneco, ophtalmo c’est un peu le quotidien de tout le monde.
Pour moi ca ne fait pas parti du reste à charge d’une insuffisance rénale.
désolé j’était encore à l’hôpital vendredi dernier, j’ai suite à vos messages, redemandé la fréquence des rendez-vous et j’en ai bien tout les 3 mois .. donc 12/3 ça fait bien 4 rdv par an en moyen. Surement effectivement le changement de traitement ( du cellcept à l’imurel pour un projet de grossesse engendre plus de RDV). et pour mon bilan annuel à Poitiers ils ne prennent pas tous les rdv que vous dites c’est à moi de me débrouiller autour de moi ( et c’est normal … ils ont bien d’autre chat à fouetter que de gérer nos planning c’est sincère et pas une critique, au cas ou ce que je dis serais mal pris). je suis pas la pour me battre avec vous ni quelqu’un d’autre , j’ai 27 ans, greffé à 22 ans j’ai passé des diplôme , travailler à temps plein tout le temps, je n’ai fait que mes 3 mois d’arrêt durant la gréffe, j’essaie de fonder une vie de famille avec tout ça, croyez-moi ou non j’ai donné mon avis ( parce que des couple similaires avec des mêmes moyens de salaire et autre il a des différences) pour emprunter il y a des différences. effectivement on s’en sort et je perds pas d’énergie à obtenir gain de cause j’avais juste posté un commentaire pour donner mon avis j’avais pas prévu de devoir raconté ma vie pour justifier une opinion qui m’est propre. si vous n’avez que 2 rdv par an soyez satisfait(e) simplement parce que ça n’est juste pas le cas de tous le monde et chaque cas est différent. bonne journée.
Etant fibromyalgique en ALD hors liste, je peux témoigner que les frais médicaux restant à ma charge cette année s”&lève à 870 Euro. Qui peut continuer à se soigner dans ces conditions ?
justement … je me demande encore en quoi la mise en ALD est ” avantageuse ” étant donné que tout ce qui dépasse les plafonds de la sécu n’est pas remboursé ?
Sans emploi depuis 15 jours, je refléchis à prendre une mutuelle moins chère mais je vois une psychologue et là où je suis (encore) la MGEN (offre itnégrale = 60e/mois) les frais de psychologie sont bien pris en charge.
Il me semble que France Rein avait négocié des contrats pour les IRC et greffés dialysés : avez-vous des infos ? Ou des mutuelles qui prennent en charge la psychothérapie par un psychologue et non par un psychiatre (souvent remboursés puisque médecin).
MERCI