Les greffés du foie surveillés près de chez eux
11 mars 2004, le Quotidien du Médecin
Déjà en place au sein du CHU de Rennes, Prométhée va s’étendre en 2004 à d’autres CHU de Bretagne et Pays de la Loire qui assureront un suivi de proximité des transplantés hépatiques, moins coûteux et favorisant la coopération des professionnels de santé.
Les malades greffés du foie font l’objet d’une surveillance à vie. La première année de la transplantation, ils se rendent une trentaine de fois au centre hospitalier qui a effectué la transplantation, rythme qui va diminuer progressivement jusqu’à deux visites par an. Ainsi le CHU de Rennes-Pontchaillou qui réalise de 80 à 100 greffes/ an (soit 10 % des transplantations réalisées en France) suit-il aujourd’hui de cinq à six cents patients venant des régions Bretagne et Pays de la Loire. « La survie des greffés du foie étant très bonne, le nombre de patients sous surveillance augmente d’année en année et nos services hospitaliers sont saturés », souligne le Pr Karim Boudjema, chirurgien des hôpitaux (département de chirurgie vasculaire), promoteur du projet Prométhée, qui insiste sur le coût important des transports (en VSL – véhicule sanitaire léger – pris en charge dans 80 % des cas) et le temps perdu par les patients (une journée en moyenne par visite) qui constitue un obstacle à leur réinsertion professionnelle. Des déplacements que l’on peut très bien éviter ou au moins réduire à leur strict nécessaire. Passés les quatre à cinq premiers contrôles postopératoires, les greffés peuvent parfaitement être pris en charge par les spécialistes plus proches de chez eux qui les ont adressés au CHU de Rennes. Seuls les tubes de sang pour les analyses spécifiques de cyclosporine auront besoin de voyager jusqu’au centre de transplantation. Le Pr Boudjema a mis à profit l’arrivée du réseau haut débit Megalis pour inscrire le projet Prométhée de réseau de surveillance de proximité des transplantés hépatiques dans le cadre des appels à projet des régions Bretagne et Pays de Loire. Le CHU de Rennes (direction des systèmes de l’information des télécommunications et de l’organisation) s’y retrouve partenaire des services d’hépato-gastro-entérologie des CHU d’Angers, Brest, Saint-Brieuc, Saint-Malo, Tours et Blois.
Un dossier partagé.
Par l’homogénéité de la population traitée et des problèmes rencontrés, le dossier de suivi du patient greffé se prêtait bien à l’informatisation, estime le chirurgien. Il y a aujourd’hui 600 dossiers partagés Prométhée hébergés sur un serveur protégé du CHU de Rennes et accessibles par Intranet dans les services de chirurgie, hépato-gastro-entérologie, réanimation, pharmacie, anatomopathologie. Une trentaine de codes d’accès ont été distribués. Les droits d’accès et de modification des dossiers sont différents selon les intervenants, les informations sont cryptées. Toutes les informations concernant le prélèvement d’organe restent confidentielles et réservés au CHU de Rennes. La base de données a été déclarée à la CNIL en vue d’une demande d’avis. Les patients devront donner leur accord pour transmission aux médecins traitants de proximité qui auront accès à l’ensemble du dossier de « leurs » malades (hors informations prélèvement). Les CHU de Saint-Brieuc et de Saint-Malo devraient être les premiers à se connecter, dit le Pr Boudjema qui pense avoir à distribuer une cinquantaine de droits d’accès. L’avantage de Prométhée, c’est pour les médecins traitants de voir revenir les greffés. Ce qui ne peut qu’assurer la promotion de la greffe en tant que modalité thérapeutique efficace. Le travail en réseau va permettre de faire de la FMC autour d’un dossier. Les médecins trouveront sur le site les protocoles thérapeutiques ainsi que toutes les interactions médicamenteuses des immuno-dépresseurs. Des systèmes d’alerte émettront les convocations. Tous les ans, des comptes-rendus du devenir des greffés seront édités.
Les 27 centres de transplantation hépatiques du territoire qui doivent surveiller une population de plus de 10 000 greffés sont potentiellement intéressés.
MARIE-FRANÇOISE DE PANGE