“Les malades des reins et la démocratie en santé : une histoire semée d’embûches” dans les Tribunes de la Santé

Tel est le titre de l’article qui vient de paraître dans le numéro 80 des « Tribunes de la Santé », dont le thème est « les associations d’usagers du système de santé ». 

Le rédacteur en chef de cette revue n’est autre que Didier Tabuteau, un des « pères » de la loi sur les droits des malades de 2002, actuel vice-président du Conseil d’Etat.

Cet article a permis à Yvanie Caillé, fondatrice de Renaloo, de revenir sur l’histoire des traitements de l’insuffisance rénale terminale, la dialyse et la greffe, qui a durablement façonné une relation soigné-soignant reposant sur la très grande dépendance des premiers vis-à-vis des seconds. 

Encore conscients – et peut-être encore coupables ? – d’être les survivants d’une maladie récemment mortelle, souvent âgés, affaiblis, dépendants d’une machine ou d’une équipe médicale, les malades du rein ne disposent pas de tous les atouts pour acquérir la capacité de mobilisation que l’on retrouve dans d’autres pathologies. Leur survie étant assurée, bien-être et qualité de vie restent souvent considérés comme secondaires. Leurs droits sont peu connus et peu promus, leur parole est peu recherchée, et lorsqu’elle s’exprime elle est souvent contestée.

Les intérêts financiers et les rentes de situation de la dialyse, toujours en contradiction avec les intérêts des patients et de la santé publique, sont autant d’embuches sur le long chemin de la démocratie en santé en néphrologie, que Renaloo empreinte avec détermination. 

➡️ Lire l’article