Les points forts de la rencontre “Avant, pendant, après la greffe” co-organisée par Renaloo et Transhépate Hauts-de-France

Le rendez-vous était donné samedi 8 février 2020, à la Maison des usagers du CHU de Lille (tous nos remerciements à Anne Gaëlle Cogez et son équipe pour leur soutien), un petit bâtiment au sein du grand campus hospitalier avec cuisine et vaisselle collective. Après un déjeuner commun des organisateurs du café Transhépate Hauts-de-France et Renaloo, tout le monde se dirige vers le lieu qui accueille la rencontre, un espace convivial très favorable aux échanges, une grande pièce, à la lumière du jour, des chaises confortables en cercles concentriques bordés par un divan où se sont assis des participants. Les organisateurs sont dispersés au sein de la salle.

Le groupe est constitué de 20 participant.e.s (effectif très favorable à la confiance nécessaire pour des discussions sincères et approfondies portant souvent sur des questions intimes et personnelles) dont 11 hommes et 9 femmes, 6 patients du foie, 10 du rein, 1 du cœur. Plusieurs patients sont venus accompagnés de leurs proches. 5 participants ni greffés, ni dialysés venaient s’informer. Parmi les autres, des vieux de la vieille qui en ont vu des vertes et des pas mûres dont un agriculteur greffé trois fois du rein et une fois du foie et du pancréas. Un gériatre greffé du foie qui revient de loin. Une femme greffée du rein qui ne s’en est pas laissé compter par ses néphrologues.

La coopération entre les deux associations est féconde et complémentaire. Transhépate est très investie dans l’assistance directe aux patients : visites dans les hôpitaux, assistance concrète personnalisée.

Parmi les sujets abordés : la première dialyse (une horreur pour une participante), l’éducation thérapeutique (insuffisante !!!), la diététique (produits autorisés ou non divergences selon les sources) , le rôle des aidants, les effets secondaires, les choix entre dialyse en centre et à la maison, entre la fistule ou le tuyau (péritonéale), les assurances, les transports pour venir en consultation (prise en charge très variable selon les centres), comment constituer un dossier MDPH si nécessaire, conseils en cas de voyages à l’étranger, sur les vaccins nécessaires, attention aux vaccins interdits (fièvre jaune), attention aux tisanes et huiles essentielles. Des conseils sur le fonctionnement avec la sécurité sociale (c’est quoi une ALD), les complémentaires…. 

Les lacunes exprimées dans la prise en charge : 

• L’éducation thérapeutique insuffisante : Au CHU de Lille des ateliers d’éducation thérapeutiques sont proposés aux patients en attente de greffe et à leurs proches. Mais ils ne sont pas systématiques à tous les patients, pour tous les types de greffes. Ne pas hésitez pas à les demander. A noter qu’une pharmacienne du CHU de Lille, le Docteur BELAICHE propose des cahiers thérapeutiques dédiés à tous les médicaments qui peuvent concerner une personne greffée. 
• L’information, insuffisante elle aussi, sur les greffes avec DV : ceci concerne essentiellement la greffe rénale. Elle est, en effet, très marginale pour la greffe hépatique en France par rapport à d’autres pays, ou d’autres cultures. 
• L’arbitraire des inscriptions sur la liste d’attente : les participants ont des informations très parcellaires sur le fonctionnement de la liste d’attente. 
• L’absence d’assistantes sociales compétentes dans le domaine de la greffe
• Les surprimes d’assurances
• Les relations parfois difficiles avec les médecins généralistes ou certains professionnels de santé (dentistes) qui ne semblent pas toujours au fait des maladies (rénales comme hépatiques) et de leurs spécificités notamment pour ce qui concerne la greffe.

Parmi les grands moments de ce café : 

• A propos des aidant.e.s et des difficultés qu’ils rencontrent , une phrase de l’agriculteur qui a beaucoup réfléchi au cours de son parcours : « le patient mesure sa souffrance , l’aidant l’imagine et chacun sait que l’imagination ne connaît pas les bornes ! ». Plusieurs participants ont témoigné de la dépression de l’aidant après la greffe, de l’isolement et de l’incompréhension qu’il peut ressentir.
• A propos des relations parents-enfant : la réaction d’une mère qui a donné son rein à son fils et de sa culpabilité devant la maladie de son enfant « c’était normal pour moi, j’avais le sentiment de l’avoir mal fait il fallait que je répare cette erreur »
• A propos de l’importance d’être à l’écoute des projets de vie des patient.e.s : la situation d’une jeune femme transplantée du foie à 10 ans et qui a malgré le risque de perdre son greffon hépatique souhaité mener une grossesse à terme. 
• A propos des relations dialyseur-patient :  le dialyseur veut changer complètement les médicaments de sa patiente alors que pour elle, tout fonctionne très bien. La discussion s’envenime devant le refus de la patiente de modifier le traitement : « Le médecin c’est moi » s’exclame-t-il. « La patiente c’est moi, et je connais mon corps » s’écrie-t-elle un ton au-dessus !!!! Contre l’argument d’autorité, la connaissance du patient ! A la suite de ce conflit, la patiente est allée se plaindre auprès de son néphrologue d’origine à l’hôpital, s’est plaint des délais interminables d’attente d’un greffon ignorant même si elle était inscrite sur la liste. Cette démarche a été très efficace : deux semaines plus tard, un greffon, sans doute local, lui était proposé….

Tout au long des débats, un leitmotiv : être acteur de sa vie, de son parcours médical. Provoquer une véritable discussion avec les néphrologues, les hépatologues, les cardiologues…  

Au total une grande réussite. La coopération entre les deux assos est fructueuse et complémentaire, la décentralisation en région de la formule du café renaloo est réussie, le climat de confiance entre les participants a pu s’établir. Tout le monde est parti heureux et content, la preuve, la réunion a duré trois heures et beaucoup ont continué à échanger après la fin de la réunion.

Pour toutes questions, n’hésitez pas à contacter Renaloo ou Transhépate Hauts-de-France. 

Christian, Éric, Jean-Marie

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