Les relations du médecin généraliste avec l’entourage de ses patients : Rendre compatible la maladie et l’évasion

6 décembre 2004, Le Quotidien du Médecin

Ils viennent de s’unir et ont eu un enfant. Deux ans plus tard, son mari se sent en pleine forme, mais il prend un peu de poids. Il travaille comme enseignant et, lors de la visite médicale, l’analyse d’urine trouve de l’albumine. Les compléments d’analyses (créatinine, urographie, etc.) indiquent rapidement qu’une dialyse rénale est indispensable.

Tout s’est enchaîné d’une façon rapide : hospitalisation pour créer la fistule, visite du service d’hémodialyse, puis l’annonce : ” dans deux semaines vous serez là “. Aussitôt, on a proposé la dialyse à domicile, soulignant l’avantage des horaires, l’absence de contrainte et les aides possibles.
Trois mois plus tard, ils dialysent à la maison. ” Nous dialysions vers 23 heures, car mon mari travaillait et faisait des travaux pratiques avec ses élèves. Nous débutions la dialyse vers 23 heures pour finir vers 3 heures du matin. Seulement, le lendemain à 7 heures, il fallait se préparer car nous retravaillions tous les deux et nous devions également nous occuper de notre enfant. “
Une nuit de décembre, vers 2 heures du matin, on est venu les prévenir qu’il allait être greffé.
Mais le greffon ne remplissait pas suffisamment sa fonction et deux mois après la greffe, il faut reprendre les dialyses. Ils ont envisagé de faire des séances de plasmaphérèse qui ” marchaient très bien “. Il en a subi 15. Le matin, 4 heures de dialyse, l’après-midi, 2 heures de plasmaphérèse et cela tous les jours, pour conclure, un peu plus tard, que cela ne servait plus à rien : le greffon ne fonctionnait plus.
Puis un jour, son mari a uriné du sang. Le greffon a dû être retiré. Les dialyses ont repris, au rythme de un jour sur deux. Quelques problèmes ” comme tout le monde ” : syndrome de l’eau dure, oedème cérébral, poussées de tension’
Au niveau professionnel, tout a été remis en question. ” On n’investit pas sur des malades, donc aucune promotion en vue. Ensuite, vous tenez votre poste ou vous démissionnez. On est dans le privé. “
Quant à elle, elle n’a aucun regret. ” J’ai fait ce que tout le monde aurait fait à ma place. J’aime mon mari, je ne veux en aucun cas être séparée de lui. Nous avons connu des moments dramatiques, mais cela a renforcé nos sentiments. ” Elle a passé des nuits entières, seule, assise à le veiller. ” Il ne faut pas oublier que personne ne peut vous aider en pleine nuit. ”
Quand nous avions un ennui avec la machine, nous pouvions toujours téléphoner à l’hôpital, car nous avions quand même une ligne directe. Mais les techniciens n’étaient jamais joignables. On nous répondait simplement : ” Débranchez votre mari et laissez un message sur le répondeur “‘
Pour finir, leur vie de famille a été très perturbée et leurs enfants ont souffert de voir leur père dans des moments très difficiles. ” Je n’ai jamais eu beaucoup de temps à leur consacrer. Nous ne sommes jamais partis tous ensemble en vacances, etc. “
” Une chose est positive : les progrès de la médecine. Les machines sont plus performantes. On vit plus longtemps : pour nous cela fait 25 ans. Mais je crois aussi qu’à l’heure actuelle les greffes marchent beaucoup mieux. “

Quel rôle pour le médecin traitant ?’ Ce témoignage est bouleversant et tout aussi étonnant. Comment l’épouse n’a-t-elle jamais ” craqué ” ?
En tout cas, elle ne le raconte pas. Car s’occuper d’un patient en dialyse péritonéale ou en centre n’est pas une mince épreuve. Outre les épisodes classiques inhérents à la technique s’installe une routine à double tranchant : elle permet d’oublier le handicap lorsque les choses sont à peu près sous contrôle, le malade restant plus ou moins socialement inséré ; elle use par un rituel sans fin qui rappelle chaque jour une dépendance, dépendance souvent davantage vécue par l’entourage que par le sujet dialysé lui-même. Cette dépendance à la machine qui condamne les loisirs, les vacances et happe toute l’organisation de la vie familiale.
C’est le médecin généraliste qui, parfois, devra impulser, forcer le cours des choses, pour rendre possible une évasion, un répit. Pour cela, il faut oser aborder la question, dire que ce sera bien pour le moral de tout le monde et replacer la maladie dans le cadre familial. Ne pas taire qu’elle retentit sur l’équilibre de tous et que, en conséquence, tous doivent ” négocier avec elle “. Choisir un lieu de vacances où la dialyse sera possible parce qu’un centre existe et a de la place, par exemple. Mais aussi organiser le répit, de quelques heures, pour que cette femme s’occupe un peu d’elle. Dire qu’elle en a le droit et, sans doute même, l’obligation pour mieux entourer son mari ensuite. Parce que si elle va mieux, son mari aussi ira mieux.
Déculpabiliser et expliquer cette vérité est ici encore le rôle essentiel du médecin généraliste : cette explication peut avoir lieu en tête-à-tête avec l’épouse ou, mieux, en présence du patient, dans une discussion ouverte et sereine.