Loi de bioéthique : le CCNE demande que les inégalités régionales actuelles d’accès à la greffe soient résorbées

Le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) a rendu public ce jour son avis sur la révision de la loi de bioéthique 2018-2019. Renaloo est fortement mobilisé sur ce dossier, pour lequel nous avons fait connaître nos propositions dès mars 2018, avant d'être auditionnés par le CCNE et le Conseil d'Etat. 

Concernant le don et la greffe d'organes, le CCNE met en première position de ses préoccupations les inégalités régionales en matière d’accès à la greffe rénale. Nous dénonçons ces inégalités de longue date, qu'elles concernent les délais d'attribution des greffons ou les délais d'inscription sur la liste d'attente de greffe. Le CCNE demande ainsi que les inégalités régionales actuelles au niveau de l’offre
de greffons soient résorbées.

Cet objectif, trop longtemps passé sous silence, est désormais affiché comme une priorité, ce qui constitue une grande avancée pour les patients.

Reprenant une des propositions majeures de Renaloo, le CCNE recommande aussi la création d'un statut des donneurs vivants, et donc la reconnaissance effective de leurs droits (ne pas subir les conséquences financières, professionnelles ou assurantielles de son don, bénéficier tout au long de sa vie d’un suivi médical, de la gratuité des soins éventuellement prodigués en cas de complications, même tardives…). Il se prononce également en faveur de l'élargissement des dons croisés au delà de deux pairs donneur-receveur.

Au total, même si le CCNE reste en retrait sur les questions pourtant essentielles de démocratie sanitaire et d'information des patients, il reprend la plupart de nos demandes. 

Prochaines étapes de la construction de cette loi : le rapport de l'OPECST qui doit être voté le 18 octobre, puis les conclusions de la mission d’information parlementaire attendues pour la mi-novembre, deux semaines avant la présentation du projet de loi par le gouvernement, lui-même débattu par le Parlement début 2019.

Les principales propositions du rapport du CCNE au sujet du don et de la greffe d'organes :

Le prélèvement d’organes chez les patients décédés :

1. Le CCNE demande que les inégalités régionales actuelles au niveau de l’offre de greffons soient résorbées, notamment par la réduction des écarts en matière d’inscription par les équipes soignantes– parfois précoces, parfois tardives – de leurs patients en liste d’attente de greffe.
2. Le CCNE propose l’intensification de l’information eu égard à l’existence d’un protocole national concernant les techniques de prélèvements dites « Maastricht 3 », à destination la fois des équipes soignantes en réanimation et de la population générale. Il est essentiel d’apporter de la clarté aux familles à propos des décisions d’arrêts des soins, afin de leur garantir qu’elles ne sont pas motivées par l’opportunité d’un prélèvement d‘organes.
3. Le CCNE juge souhaitable le développement de la formation des professionnels de santé pour l’accompagnement psychologique des familles de donneurs décédés.
4. Le CCNE souhaite la poursuite des campagnes d’information sur le don d’organes, et particulièrement sur le cadre actuel du consentement au don et la possibilité de s’inscrire à tout moment sur le Registre national des refus.

Les greffes d’organes à partir de donneurs vivants :

1. Le CCNE insiste sur l’importance d’une grande vigilance de la part des professionnels encadrant la procédure de recueil du consentement du donneur, à l’égard des pressions intrafamiliales en faveur du don.
2. Le CCNE juge souhaitable une évolution de la législation concernant les dons de reins croisés entre deux paires de donneurs pour autoriser la mise en place d’une chaîne de donneurs successifs, éventuellement initiée avec un rein d’un donneur décédé, tout en s’assurant du respect du consentement éclairé des donneurs comme des patients à greffer.
3. Le CCNE propose la création d’un « statut » du donneur, dans le respect du principe d’équité entre tous les patients inscrits en liste d’attente et il insiste pour que soient raccourcis les délais de remboursement des frais avancés par le donneur vivant, afin qu’il ne soit pas amené à supporter les conséquences financières de ce geste généreux.