Lyon a accueilli son premier Café Donneurs

Pour la première fois, Lyon accueillait samedi 27 octobre 2018, un Café Donneurs dans ses murs, grâce à la mobilisation et l’énergie des bénévoles de la région. Bravo au duo chic et choc que forment Claudy et Valérie. Le café accueillait aussi pour l’occasion Delphine, qui a récemment rejoint l’équipe Renaloo en région Rhône Alpes et Sylvie, administratrice de Renaloo et ancienne présidente de l’association.

La pluie était au rdv mais surtout de nombreuses personnes, nous étions près de 30 réunies dans une belle et calme salle de la Maison des Associations Lyon 3.

La maladie rénale peut devenir une affaire de famille au sens où elle impacte les conjoint.e.s, les parents, frères et sœurs, ami.e.s proches au quotidien ou de façon plus distanciée. 

Elle l’est aussi pour les personnes concernées par une maladie héréditaire qui heurte plusieurs générations comme c’est le cas de la polykystose hépato-rénale. 

Samedi encore, la plupart des participant.e.s étaient venu.e.s en tribus protectrices et parées au combat contre la maladie (« C’est un travail d’équipe »).

Plus inhabituel, deux étudiantes en médecine ont souhaité venir au café pour écouter des patient.e.s, comprendre dans quelle mesure les personnes présentes s’étaient senties prises en compte dans leurs demandes et tout au long de leur parcours. Une présence saluée par les participant.e.s reconnaissant.e.s de cette future génération de soignant.e.s à leur écoute. 

Après un bref rappel de quelques règles de fonctionnement du groupe qui permettent à tout le monde de prendre la parole dans un espace de non jugement et d’écoute, les échanges ont fusé pendant près de deux heures.

Parmi les personnes présentes, ceux/celles récemment confronté.e.s à l’insuffisance rénale chronique terminale ont pu bénéficier de l’expérience de patient.e.s plus expérimenté.e.s (plusieurs personnes avaient vécu plusieurs greffes et de nombreuses années de dialyse et de techniques différentes) qui, même si tout n’a pas été rose, ont pu amener beaucoup d’espoirs (« Ma dernière greffe il y a trois mois était inespérée, il faut toujours y croire »). 

 Voici en quelques lignes les sujets abordés tout au long du café.

Le sujet de la greffe de rein grâce à un.e donneur/euse vivant.e est source de multiples questions :

– Qui donne dans la famille ? (les parents ? le frère ? la sœur ?)

– Les tensions ou questions qui peuvent se faire jour lorsque l’un.e des proches ne se propose pas comme donneur

– La difficulté d’accepter le don d’un proche (« notre fille jeune a du mal à se dire qu’elle va « piquer » un rein à l’un de ses parents », « Mon mari n’était pas très chaud pour que je lui donne un rein. C’était compliqué de projeter l’idée que je pourrais avoir un souci de santé après ») 

– Donner ou recevoir c’est un parcours pour chacun.e

 Les donneurs, tout comme ceux qui étaient en cours de parcours pour un don ont tou.te.s témoigné du sentiment de longueur du processus… 9 mois environ pour les personnes présentes, afin de réaliser tous les examens et passer les différentes étapes avant le jour J…. l’urgence d’agir pour l’autre anime chacun.e d’entre eux pour parvenir à éviter la dialyse ou en écourter l’expérience…. L’une des donneuses racontant même sa frustration lorsqu’une semaine avant la greffe le médecin avait demandé à son compagnon s’il accepterait le don d’une personne décédée, si l’opportunité se présentait. Cette éventualité était impossible à accepter pour elle après ce long parcours !

Le blues du donneur, « chouchouté avant et pendant », puis délaissé après a donné lieu à une demande générale pour qu’un accompagnement psychologique soit systématiquement proposé afin de mieux gérer « l’après ». Ce sujet avait déjà été évoqué lors de précédents cafés. Par ailleurs, certains donneurs rappellent qu’ils/elles ont du « batailler » pour obtenir le remboursement de certains de leurs frais, quelqu’un.e.s reconnaissant y avoir renoncé.

Et l’après, pour les personnes greffées ? Si certain.e.s vivent au début, avec la crainte de perdre le greffon, la plupart reconnaissent qu’ils/elles vivent le présent sans présumer du futur. La pression mise sur la bonne prise des traitements immunosuppresseurs, s’assouplit avec le temps et l’expérience de chacun.e. Le stress à l’idée des voyages, des changements d’heures et décalages horaires… se réduit.

Globalement, les personnes présentes étaient satisfaites de la prise en charge par les néphrologues et urologues qu’ils ont rencontré. L’organisation du parcours du donneur a été évoquée, en ce qui concerne la question du déroulement des examens qui pourraient être regroupés, ce qui ferait gagner du temps à tout le monde. Pas de doute, la planification des examens à l’hopital, tout comme celle de l’intervention ne sont pas simples.

Que dire aussi des patient.e.s qui doivent coordonner leurs soins, chercher des informations pour comprendre la situation ? « On devient des spécialistes du rein, de la greffe, de la dialyse, du HLA… ». Autre perspective de discussion : la prise en charge des retours en dialyse lorsque le greffon ne fonctionne plus, le patient rompt alors avec l’équipe de transplantation qui le suit et retourne en dialyse auprès d’une équipe qui ne sait pas accompagner ce retour.

La place des aidant.e.s en difficulté a aussi été évoquée lors de ce café, notamment sur la façon dont les parents de jeunes concerné.e.s par une IRCT doivent cheminer pour accompagner leurs enfants vers l’autonomie dans leur gestion de la maladie. « On dirait que c’est la famille entière qui est malade, sa maladie lui appartient. » « Mon fils gère ses traitements, ce qu’il mange. Parfois, il me remet à ma place, il prend sa place. J’ai aussi retrouvé l’insouciance de ma vie qui n’est plus pilotée par l’IRCT, la greffe »

Plus globalement, certains ont le sentiment que « les aidants vivent la maladie mais ne sont pas pris en charge » ou qu’en tant qu’accompagnant on est contaminé par la maladie de l’autre »

La clôture du café a permis à chacun.e de s’exprimer sur le temps partagé ensemble.

On pourra retenir le regret pour certain.e.s de ne pas avoir connu de café au moment où ils vivaient le parcours de greffe, et la remarque plus globale rappelant que le système de santé « ne donne pas assez sa place au patient, qui peut contribuer aux parcours et au bien être des autres patients ». 

Ces espaces de discussion sont précieux et d’autres temps, axés peut être sur les différentes techniques de dialyse ou sur le sujet de l’autonomie sont envisagés pour 2019.