Michelle, et dire que l’inouï peut toujours se produire du côté de la Vie…

“Ma vie fut bouleversée le 17 Avril 2001 par cet appel téléphonique en pleine nuit, alors que j’étais plongée dans un sommeil profond : J’avais été choisie parmi toutes celles et ceux en attente de transplantation du rein. Je ne pouvais et n’osais y croire, puisque, à peine inscrite sur la liste nationale des malades en attente de greffe, les discours médicaux résonnaient toujours dans mes oreilles : “Vous êtes du groupe O+, le délai d’attente est de deux ou trois ans”.

J’ai évité la dialyse, la transplantation du rein fut une expérience très forte émotionnellement et une nouvelle vie s’est dévoilée à moi, consciente de toute la valeur et la richesse qu’elle prenait.
Cette part de l’Autre qui continue à vivre en moi, qui me fait vivre, que je contiens et protège… L’attente, l’espoir ne sont jamais vains pour une seule vie. Accepter de donner, de recevoir, cela ne relève t-il pas des rares actes les plus élevés du genre humain ?”

Comment c’est venu… et disparu à mon insu…
Quelques mois après ma naissance, je fus assaillie par des crises aiguës d’infections urinaires – je frôlais les convulsions – dit ma mère.
Vers 4 ans, je subis ma première urographie intraveineuse dans le but de déceler une lithiase ou une malformation congénitale responsable de ces infections urinaires répétitives.
Conclusion médicale : aucune ombre ne pouvant être attribuée à un “calcul”, aspect pyélo-urétral normal.
Dans les années 55-60, la cystographie rétrograde capable de montrer un reflux vésico-urétéral, seul examen à même de confirmer l’intuition de mon médecin, n’existe pas.
A l’âge de 5 ans, un séjour de 2 mois dans la baie d’Arcachon m’est offert avec l’espoir de retrouver une santé meilleure
– tu étais toujours pâle, fatiguée, avec infections sur infections, tu ne grossissais pas , et je me sentais coupable en tant que mère lorsque je voyais les autres enfants de ton âge…
De retour, on n’en parle plus, tout symptôme clinique disparaît, à tel point que je passe mon baccalauréat en ayant tout oublié de ces épisodes inquiétants de ma santé, retransmis plus tard par mes parents.

Septembre 1974: L’épisode des vendanges ratées…
Avant mon entrée en fac de Maths Physiques, je m’apprêtais à partir avec les copains dans le Beaujolais pour les vendanges. Mais voilà, je suis clouée au lit alors qu’ils viennent me chercher, à cause d’une méchante pyélonéphrite (infection du rein)… difficile à identifier par mon médecin généraliste qui me prescrit toute une batterie d’examens… Jusqu’ à la Fièvre de Malte !
Frissons terribles jusqu’aux claquements de dents, nausées violentes, fièvre très élevée, jusqu’à la sensation de perte de conscience, douleur latérale sous costale, tel est le tableau clinique… à répétition jusqu’en Avril 1975 où je subis ma 1ère intervention chirurgicale à Lyon pour correction d’un reflux vésico-urétral gauche, responsable de toutes ces souffrances. Cela signifie qu’une partie de l’urine remonte dans le rein, à cause d’une mauvaise implantation de l’uretère dans la vessie (la compression du muscle de la vessie sur les parois de l’uretère lors de la miction ne faisait pas blocage et provoquait une stagnation d’urine dans les néphrons, responsable de ces infections récurrentes).
J-1 : mon chirurgien urologue me prescrit une nouvelle cystographie rétrograde, soupçonnant un reflux vésico-urétral droit afin de procéder à une correction bilatérale. Rien n’apparaît, et la correction ne se fait que sur l’implantation gauche.
Quelques semaines après l’intervention, une nouvelle cystographie rétrograde révèle cette fois ci le reflux droit tant soupçonné, de moindre importance cependant que le gauche. Décidément, “ma mécanique des fluides ne se laisse pas dompter” !!!!
Le “corps médical” décide de ne pas réopérer, en me protégeant des infections urinaires par une couverture antiseptique urinaire lourde à raison de 4 jours/semaine :Bactrim, Nicène, Negram et Furadantine feront partie de mon lot quasi quotidien, en alternance et à vie… j’avais alors 19 ans !!!

Et me voilà tranquille pour quelques années… Jusqu’ en 1985 !
Entre temps, migration sur Paris, nouvelle vie, nouvelles études… diplômée… Ma créatinine est à 124 µmol.
Tiens, mes petits reins se rappellent à moi : de nouveaux épisodes de pyélonéphrite apparaissent jusqu’en 1987, avec la même acuité… et re… examens, ballet – urographie, scanner, cystographie, cystoscopie – à la Pitié Salpétrière cette fois, mon nouvel hôpital…” traitement de cheval ” avec les antibiotiques réservés à l’usage hospitalier lorsque tous ceux commercialisés en distribution publique sont inefficaces… Sans interrompre mon activité professionnelle, sachant par avance la perte de ma place dans un milieu où la concurrence est rude.

Juin 1988 : 2ème intervention pour correction du reflux vésico-urétral droit.
Libérée du traitement d’antiseptiques urinaires, je gagne au change un traitement pour l’hypertension, liée à ma néphrite interstitielle chronique, elle même due à l’évolution des lésions du tissus rénal pendant les années antérieures. (Lopril, Captea, Hyzaar).

C’est reparti avec un suivi médical régulier en Néphrologie à la Pitié, contrôle de la créatinine, de la tension, des urines, échographie abdominale ponctuelle… sous le regard bienveillant de mon médecin néphrologue.
J’ai toujours pris soin de ma santé, pensant que c’ était un capital précieux donné par la vie, éveillant le regard moqueur et teinté d’incompréhension de mes ami(e)s d’alors car je ne présentais aucun signe extérieur de mon insuffisance rénale.
Et puis, au fil des ans, ma fonction rénale s’est dégradée, les lésions dues aux effets de ces pyélonéphrites aiguës du passé évoluant irréversiblement, et malgré le suivi très sérieux de mon médecin et de moi même.
L’hypertension, provoquée en partie par le stress dans ma vie professionnelle est aussi responsable, tout en étant l’effet produit par l’insuffisance rénale chronique.

En Juillet 1999, mon néphrologue préféré avec qui j’ai tissé une relation de confiance m’annonce “qu’il faudra greffer”.
Mes deux petits reins ne fonctionnent presque plus, ma créatinine s’élève à 320 µmol (normale comprise entre 70 et 110 µmol).

Je ne savais pas que la transplantation adviendrait si vite…
Les consultations en néphrologie se déroulent à un rythme plus soutenu, l’hémogramme révèle une anémie croissante depuis un an déjà, un bilan électrolytique avec des paramètres hors valeurs usuelles : la créatinine évolue très rapidement à 400, puis 450 µmol, l’urée avoisine les 25 mmol/l. Des crampes très douloureuses se manifestent fréquemment dans les jambes, jour et nuit, des hématomes apparaissent sur les bras, jambes…plus une fatigue chronique avec hypertension et migraines.
En juillet 2000, je commence les injections sous cutanées de NéoRecormon et pour accéder à mon appartement, je suis dans l’obligation de faire une pause au 2ème étage, poursuivant lentement jusqu’au 6°… sous mes “toits parisiens” !
Tout s’accélère. Octobre 2000 : créatinine à 500 µmol , mon néphrologue me laisse libre de commencer le bilan pré-greffe . “cela peut attendre 2001 !”.
De retour de ma consultation, je suis indécise : Que faire ? J’avais refusé des projets intéressants, mais exigeants professionnellement, sachant que je ne pourrai faire face à mes engagements à cause de mon état général se dégradant. Attendre encore ? Soudain, un basculement se produit dans mon esprit : Reculer pour mieux sauter, est ce bien nécessaire ?. Il est midi, je rappelle mon néphrologue : “On commence tout de suite !”.
“D’ accord, je lance tous les courriers”.
Et c’est le début d’un parcours difficile dont le but est l’inscription sur la liste nationale des patients en attente de greffe. Une moyenne de 25 examens et consultations vont se dérouler sur 2 mois.

Je ressens une extrême solitude, ayant décidé de tenir à l’écart mes parents de ce que je vivais depuis le début, les sachant très angoissés face à la maladie. Cela était facilité par l’éloignement géographique puisqu’ils résidaient à Grenoble. Seuls ma sœur et mon frère résidant aussi à Grenoble sont informés par téléphone. Quant aux amis trop préoccupés par leurs activités et réussites professionnelles, leur temps n’est pas alloué pour entendre ce que je traverse, la souffrance causée par certains examens, l’angoisse latente provoquée par la perspective de la dialyse avec ses différentes options, tout cela très mal expliqué et banalisé par le personnel hospitalier qui gère le bilan pré-greffe.

Le 9 février 2001, rendez vous avec l’équipe médico-chirurgicale de l’unité de transplantation de la Pitié : un néphrologue, un anesthésiste et un transplanteur, responsable du service. Mon dossier est épluché dans tous ses recoins, je suis questionnée et re-questionnée, et le verdict tombe : tout est OK, ça a l’air même plutôt supérieur à la moyenne à observer les expressions des visages. Ouf !!! Et une excellente fonction cardiaque ! Mais l’attente est de 2 à 3 ans car j’appartiens au groupe O+. Il me reste quelques tests sanguins à finaliser ! Mon inscription sur la liste interne de la Pitié est immédiate, tandis que celle sur la liste nationale sera officialisée le 2 mars 2001, après que l’équipe médico-chirurgicale de greffe ait réuni tous les éléments des résutats le 23 février.
Le professeur m’explique que dans mon cas, une greffe intra familiale avec ma sœur ou mon frère serait la meilleure réponse. Il me remet une brochure “la transplantation rénale à partir de donneur vivant : òu en sommes-nous ?”. Mon frère semble favorable, et un processus de réflexion, d’échanges d’informations médicales sur la greffe à partir de donneur vivant s’instaure entre nous, soutenu et alimenté par mon médecin néphrologue ainsi que celui du CHU de Grenoble où consulte mon frère. Il est reçu par l’équipe médicale constituée de médecins néphrologues, transplanteurs, infirmiers, psychologue et secrétaire médicale. Toutes les questions sont abordées au cours d’un entretien très long et un livret sur les aspects médicaux, réglementaires et psychologiques du prélèvement d’organes lui est remis. Le médecin, en possession d’un courrier et dossier médical de la part de mon néphrologue demande à rencontrer aussi sa femme.

Prochain rendez vous avec mon néphrologue début mai : nous avions convenu de se décider en faveur de la dialyse et de mettre en œuvre sa préparation, soit la création de la fistule artério-veineuse sous anesthésie locale (une artère et une veine sont reliées au niveau de l’avant-bras, le flux artériel dilate la veine et facilite les ponctions du sang par 2 aiguilles lors des séances de dialyse). La création de celle-ci en amont (2 à 3 mois) permet sa maturation et le bon développement du réseau veineux. Mes petits reins seraient suppléés par une machine…
Avec le mot dialyse, s’associaient les contraintes de trois séances de 4h environ par semaine, la souffrance engendrée par les ponctions répétées des aiguilles, les effets provoqués dans tout le corps (hypertension, nausées, vomissements, crampes, céphalées…), les adjonctions médicamenteuses, les prélèvements, contrôles de poids, tension, le régime très strict…
Ma vie liée indéfectiblement à une machine, avec tous ses avatars… Ne pourrait se résumer qu’à une cohabitation forcée… comportant des risques aussi pour ma survie…

Nous sommes le 11 Avril, ma créatinine grimpe à 700 µmol … Je continue de travailler… 12 Avril, départ pour Grenoble, 17 Avril, ski de fond en solitaire sur le plateau de Gève, situé au Nord du Vercors, mon massif montagneux préféré… 21h au lit, fatiguée par mon sport hivernal favori…

23h, appel téléphonique du professeur :
“Je vous attends pour être transplantée demain 8h à la Pitié !”
L’annonce fait l’effet d’un choc, n’étant pas tout à fait prête psychologiquement et ne comprenant pas : “pourquoi moi ?”
Tout vacille en moi : quid de la greffe avec mon frère ? quid de mon groupe O+ si pénalisant, alors que tant d’autres en dialyse attendent depuis si longtemps ? J’entends encore “ce rein est en excellent état, vous avez une minute pour donner votre réponse, sinon je contacte la 2ème personne retenue sur la liste d’attente, vous préférez la dialyse ?”.
Et subitement, je m’entends dire très décidée :”Je suis d’accord, mais 550 kms me séparent de l’unité de transplantation. Je dois y être avant 5h ou 6 h le lendemain matin, pour y subir les derniers examens impératifs qui précéderont mon entrée en bloc opératoire à 8h. ” Ni TGV, ni ligne aérienne à cette heure ci. Reste l’ambulance, et la voix reprend :
“Sachez que la loi autorise toute personne appelée pour transplantation à porter plainte contre tout service ou société d’ambulances refusant de l’acheminer dans les plus brefs délais à son centre de transplantation, quelque soit le motif.”
Merci ! Cette information me sauvera de déboires qui auraient pu avoir des conséquences dramatiques, car en pleine nuit, lorsqu’il faut faire appel à un service d’ambulances sur l’Isère, il y avait de sérieux obstacles en 2001 !
Minuit, me voilà allongée dans l’ambulance (c’ est moi la malade !) accompagnée de ma sœur, et c’est parti pour une course folle dont l’arrivée est la Pitié, 4h 30 mn de trajet, pas mal… radars en panne sur l’A6 ?

La transplantation se déroule bien, je me réveille très consciente, souffrant uniquement le premier jour, mon médecin néphrologue s’empresse de venir me voir dans la chambre, m’annonçant avec le transplanteur que la compatibilité est de 4 identités sur le panel de l’EFG, ce qui est exceptionnel, d’òu leur décision commune de me greffer puisque j’étais en tête de liste interne, sur 250 inscrits.
Mon séjour à l’unité est nourri d’échanges passionnants sur la greffe avec l’équipe en place, très chaleureuse, constituée d’infirmier(e)s et aides soignant(e)s remarquables, peu considérés dans l’univers hospitalier et que je tiens une fois de plus à remercier et bien sûr les médecins, toutes disciplines confondues !
Je vis ces 14 jours comme une cure de repos, une pause dans ma lutte contre la maladie parvenue au stade terminal, une délivrance… et une véritable renaissance.
Ma créatinine est à 135 µmol à J3, à 95 µmol pour ma sortie après 14 jours d’ATG (sérum journalier perfusé afin de détruire et d’inactiver les lymphocytes, présents dans le sang et sur lesquels repose le mécanisme de défense immunitaire). Une transfusion le 1er Mai, veille de ma sortie… et c’ est reparti…

Un suivi assez lourd s’en suit avec consultations, examens deux fois par semaine les trois premiers mois, une nouvelle alimentation est mise en place et surtout l’observance d’une tri-thérapie immunosuppressive à vie … avec bilan annuel de contrôle, comprenant une panoplie d’examens tant radiologiques que biologiques… et consultations.

Ce qu’a éveillé en moi la greffe…
Vous l’avez compris, j’ai bénéficié d’une chance extraordinaire, celle de la transplantation en évitant la dialyse (les témoignages des patients de l’unité de la Pitié m’ont enseigné la pénibilité et les effets minants de celle ci) en partie grâce à un bilan pré-greffe amorcé le plus tôt possible, grâce à mon médecin néphrologue dont la pratique a pour but d’éviter la dialyse au futur greffé, et à qui je tiens à témoigner encore ma profonde reconnaissance pour ses qualités humaines et médicales tout au long de son accompagnement dans ce parcours solitaire éprouvant.

La Greffe, c’est un nouveau Dynamisme, une Energie, une Métamorphose. Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour garder ce rein en vie, par respect pour mon donneur et son choix accepté par sa famille, à qui je désirerais tant signifier mon infinie reconnaissance pour ce geste, dans la douleur de sa perte, ainsi que par respect pour la seconde personne retenue sur la liste.

La Greffe, c’est aussi plus que tout, le sentiment de Précarité, de Finitude de la Vie Humaine… et d’un Bien si précieux, Unique !

La Greffe, porteuse d’espoir, c’est la Tolérance à l’Autre, son Acceptation dans le rapport à Soi, sans ne jamais pouvoir y mettre un visage, un nom, un bout de son histoire… Elle fut possible grâce à mon frère qui s’était proposé spontanément comme donneur :”même si la greffe ne se concrétisa pas avec toi, notre cheminement pour accepter un de tes reins m’a poussé vers l’acceptation de celui d’un Autre, inconnu et pourtant mon frère ou ma sœur génétique…”

La Greffe, c’ est un nouveau Soi main dans la main avec l’Autre.

La Greffe, c’est aussi la perte de ses capacités physiques, l’expérience d’un corps usé et menacé dans son intégrité biologique, d’un processus de fin de vie, ce qui suppose un travail de deuil sur soi même à opérer. Il ne m’était pas autorisé d’exprimer mes inquiétudes et angoisses soulevées lors du bilan pré-greffe, bien que celui ci s’avérait être positif, je ne rencontrais qu’un discours médical unique parmi la majorité des services parcourus .L’être humain est souvent mis entre parenthèse au profit d’une mécanique d’organes défaillants : “Vos reins sont foutus !”

Le patient (définition : personne qui subit, ou va subir ) se re-conquiert par la reprise de parole, sa parole, afin de se réapproprier la question qui est sienne et non celle dominante du discours médical. Parler, se Parler, leur Parler, nous Parler…

J’ai décelé chez ces patients croisés, rencontrés,(dialysés, futurs greffés, greffés), lors de nos échanges en salle d’attente, en hospitalisation ou au cours des contrôles post-greffe, une absence d’écoute à toutes ces questions qui nous habitent, à ces angoisse sourdes, inquiétudes latentes, mi-dires voilés aux confins de la vie et de la mort, silences… qui disent… ces situations, dramatiques parfois, dans lesquelles sont projetées des vies humaines.
Un accompagnement psychique aurait une vraie place en ce lieu, soutiendrait, favoriserait la réussite de la greffe, des conséquences, le suivi médical et le travail des médecins si astreignant.

La Greffe, c’ est l’émergence des questions d’éthique, des voies nouvelles empruntées par la recherche : lors de mon suivi à l’unité, j’ai accepté de répondre à une enquête réalisée pour l’EFG par une socio-anthropologue du CNRS qui abordait les thèmes suivants : le vécu de la transplantation, le clonage thérapeutique, la xénogreffe… liés à la question cruciale de la pénurie d’organes en France.

La Greffe a fait naître en moi la nécessité de diffuser une information objective, juste, transparente sur le Don d’organes, les conditions de Prélèvement, de Greffe en France et de manière universelle. J’ai diffusé de nombreuse brochures “DON d’organes, de tissu ou de cellules : en parler, c’est agir”, “Pour ou Contre, prenez position” dans les pharmacies, mairies, à l’hôpital… Je porte une carte de donneur aujourd’hui, même si le traitement anti-rejet n’autorise que le prélèvement de certains tissus, telle la cornée, la peau, les artères.

Je suis présente à la Cité de la Santé depuis Octobre sur le pôle “Vivre avec une maladie, un handicap, Accompagner un proche…” dans le cadre d’un partenariat avec la FNAIR le mercredi de 12h à 15h30.
Je témoigne pour propager une lueur d’espoir à toutes celles et ceux en attente, dépendants, souffrant, désespérés, et dire que l’inouï peut toujours se produire du côté de la Vie… c’ est une histoire parmi tant d’autres….
Merci à Yvanie, rencontrée à la Cité de la Santé, qui m’a accordé cet espace de liberté afin de dire l’irc, croiser nos expériences, ouvrir le débat, communiquer…
C’ est avec plaisir que vous pouvez me contacter, je ne manquerai pas de vous répondre !

Michelle