Pourquoi l’organisation de la dialyse cherche t-elle à décourager l’autonomie des patients ?

La dialyse est un traitement lourd, qui a un impact majeur sur la vie des personnes.

Certaines techniques, en favorisant l’autonomie des personnes, peuvent cependant contribuer à améliorer leur qualité de vie, à favoriser leur maintien dans l’emploi et dans la vie sociale, voire parfois même à une meilleure efficacité de la dialyse (voir par exemple l’hémodialyse longue ou l’hémodialyse quotidienne).

Les modalités de dialyse dites autonomes sont l’hémodialyse à domicile – HDD – la dialyse péritonéale à domicile – DP (à elles deux, elles concernent seulement 7% des patients dialysés, contre 20 à 30% en Suède, aux Pays-Bas ou au Canada) et l’autodialyse (ATD, 16% des patients).

Actuellement, plus des trois quarts des patients dialysés sont en dialyse non autonome, en centre (55%) et en unité de dialyse médicalisée (UDM, 21%) et ce taux augmente d’année en année.

Les UDM ont été créées en 2003. Leur mise en oeuvre a eu des effets pervers important, en contribuant fortement au déclin de l’autonomie des patients en dialyse.

Les UDM = proximité ?

Les UDM ont été imaginées comme des « alternatives à la dialyse en centre », pour des patients nécessitant une moindre présence médicale. Elles étaient aussi supposées être plus proches du domicile des patients, ce qui aurait dû limiter les contraintes et la fatigue liée aux déplacements récurrents, ainsi que les coûts, considérables, des transports associés.

Dans la réalité, l’immense majorité des UDM (84% selon les derniers chiffres de la HAS) sont adossées à des centres et n’apportent donc aucun avantage de proximité.

UDM = aucune autonomie

En centre comme en UDM, les soins se déroulent de la même façon : les patients ne réalisent aucun geste, n’ont aucune flexibilité sur les horaires, et sont dans une position de dépendance totale vis-à-vis de la machine et de l’équipe soignante.

UDM = rentabilité

Seule différence, notable : les normes réglementaires pour les UDM sont sensiblement moins contraignantes que celles des centres, ce qui rend la technique moins coûteuse pour les établissements. Comme les forfaits remboursés sont pratiquement identiques, l’UDM s’avère plus rentable encore que la dialyse en centre, sans aucun avantage tangible pour les patients.

Le déclin de l’autonomie en dialyse

Les effets pervers de ces constats sont mesurables : alors qu’en 2003, année de l’apparition des UDM, environ 40% des patients étaient en dialyse autonome, ils n’étaient plus que 23% en 2016.

Ce recul de l’autonomie ne peut être expliqué ni par le vieillissement, ni par une dégradation de l’état de santé, et encore moins par le refus des patients. Au contraire, l’enquête menée par Renaloo en janvier 2016 a montré qu’un tiers des patients dialysés en centre ou en UDM souhaiterait « essayer la dialyse à domicile ».

Ainsi, et malgré les diverses tentatives des politiques publiques pour promouvoir l’autonomie, l’HD à domicile stagne à un niveau très bas, la DP diminue régulièrement, tandis que les ATD disparaissent rapidement au profit des UDM, dont les ouvertures se succèdent à un rythme effréné, comme la presse quotidienne régionale s’en fait régulièrement l’écho. Tous ces postes de dialyse non autonome sont créés pour être utilisés et rentabilisés au maximum.

Des patients qui pourraient être autonomes sont contraints à la dépendance pour des raisons organisationnelles et financières.

Cette tendance est particulièrement délétère et doit donc être inversée.

Il n’est pas question d’imposer aux patients une autonomie dont ils ne veulent pas ou qu’ils ne sont pas en mesure d’assumer, mais de les accompagner vers la plus grande autonomie possible, en accord avec leurs préférences et leurs choix de vie, pour qu’ils puissent vivre le mieux possible avec leur maladie.

On parle ici d’autonomie au sens large, vis-à-vis de leur traitement, mais de leur quotidien, de leurs activités professionnelles et sociales, ainsi que de leur autonomie financière.

Il est essentiel de faire du renouveau de la dialyse autonome une priorité, en commençant par adopter cette terminologie plutôt que celle de « dialyse hors centre », couramment utilisée, mais très ambivalente.

Cette évolution est urgente. Les patients l’attendent. Elle demandera un engagement fort des structures et des équipes. Un levier financier sera indispensable pour que les patients soient enfin orientés vers les options de traitements qu’ils ont choisies et qui sont les mieux adaptées à leur situation. C’est une des raisons pour lesquelles une réforme des financements est indispensable.

> Voir aussi : “Pourquoi le mode de financement de la dialyse est mauvais pour les patients ?”