Publication du rapport annuel 2020 de Renaloo

Le rapport d’activité 2020 a été approuvé par l’Assemblée Générale de Renaloo le samedi 10 juillet 2021. Il retrace une année exceptionnelle d’actions et de combats, d’engagements de l’association, de ses salariées, élu.e.s, bénévoles, soutiens, au service des patient.e.s, de leurs proches dans le contexte de la crise sanitaire liée au Covid-19.

Son édito est l’occasion pour Yvanie Caillé, fondatrice et administratrice de Renaloo de revenir sur les faits marquants de ces 12 mois de forte mobilisation. 

“2020 a été une année particulière pour Renaloo, mais aussi pour la plupart d’entre nous. Personne n’était préparé à l’épidémie qui s’est abattue sur le monde. Nous, qui vivons avec une maladie rénale, la dialyse ou la greffe, sans doute encore moins que d’autres.

Nous avons en effet durant tous ces mois été confrontés à des épreuves sans précédent :

• Un risque de forme grave parmi les plus élevés, une mortalité, pour les personnes dialysées et greffées contaminées, supérieure à celle des résidents d’EHPAD, pourtant bien plus âgés. Ces constats, et un peu plus tard celui du défaut d’efficacité des vaccins, nous ont rappelé notre grande vulnérabilité face à de telles menaces virales, notamment.

• Des conséquences considérables en termes de déprogrammations, de retard de soins, de dégradation des prises en charge et de la qualité des soins, avec des effets négatifs à long terme sur nos santés.

• L’effondrement de l’activité de greffe rénale, révélant sa grande fragilité, paradoxale pour une priorité de santé publique, et les pertes de chance immenses pour les patients en attente.

• La grande dureté de la dialyse, exacerbée par la crise et par des mesures de protection parfois difficilement justifiables, ou simplement absentes. On pense évidemment à l’interdiction de boire et de manger du départ au retour au domicile, ou encore à l’impossibilité en 2020 de dialyser en dehors de son centre habituel. On pense aussi, en miroir, à l’absence durable de stratégie de tests ou encore à l’aération, recommandée seulement toutes les 6 à 7h (entre les séances), alors que partout ailleurs elle doit être réalisée au moins toutes les heures, s’appuyer sur des appareils de filtrage HEPA et s’accompagner de mesure du taux de CO2.

• La très grande anxiété que beaucoup d’entre nous ont ressentie, dans cette situation difficile, parfois intensifiée par le sentiment d’abandon lié au défaut d’accompagnement de certaines équipes médicales. Ce dernier point donne l’occasion de tirer un grand coup de chapeau à celles qui, malgré les difficultés, ont répondu présent et n’ont pas ménagé leurs efforts pour informer et soutenir leurs patients.

Dès les tous premiers jours de la crise, Renaloo s’est mobilisée sans relâche pour informer, accompagner et défendre les droits des personnes insuffisantes rénales et de leurs proches.

Vous avez été très nombreux à vous tourner vers nous, sur le site, les réseaux sociaux, durant nos visios. Durant tous ces mois, face à l’adversité, une confiance et une solidarité sans précédent se sont instaurées entre nous tous.

“Nous avons donné mille fois raison à la formule chère à Renaloo 
« ensemble, on est plus forts”

Nous avons remporté des victoires importantes : les arrêts de travail pour les personnes vulnérables et leurs proches, la disponibilité des masques pour les patients en dialyse, puis pour la vie quotidienne des plus vulnérables, la reprise de l’activité de greffe rénale, l’accès au Belatacept à domicile, etc.

Notre grande enquête de l’été 2020, à laquelle vous avez été plus de 2 000 à participer en quelques jours, a permis de faire connaître et reconnaître nos expériences de la première vague épidémique. Ce n’est pas un hasard si ses résultats ont été publiés dans le British Medical Journal, l’une des revues scientifiques les plus prestigieuses au monde, leur donnant ainsi une portée internationale.

Nous sommes parvenus à faire largement reconnaître, y compris au plan politique, l’insuffisance rénale et en premier lieu la grande fragilité qu’elle entraîne. On ne peut qu’espérer que cette visibilité accrue se poursuivra au-delà de la crise.

Tous ces défis, nous les avons relevés ensemble, dans un contexte où la démocratie sanitaire avait volé en éclat et où la parole des patients et des associations était souvent étouffée. Loin de nous décourager, les innombrables obstacles rencontrés nous ont stimulés pour défendre au mieux les intérêts des malades du rein et redoubler d’efforts pour obtenir gain de cause en leur faveur.

Le combat continue : à l’heure où j’écris ces lignes, la crise n’est pas terminée, et Renaloo est toujours à vos côtés. Nous pouvons être fiers de notre association et de ce qu’elle accomplit jour après jour. A titre personnel, je le suis, plus que jamais.”

Yvanie Caillé, fondatrice de Renaloo. 

> Voir notre rapport d’activité 2020