Publication du rapport d’activités 2016 de Renaloo

Le rapport d'activités 2016 de Renaloo a été adopté par notre assemblée générale du 8 juillet 2017.

L'occasion pour notre vice-président, Christian Baudelot, de revenir dans son édito sur les grands moments de l'année 2016 et de rappeler les enjeux à venir pour les personnes vivant avec une maladie rénale et leurs proches.

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L'édito de Christian Baudelot : il est urgent d’agir…

Le dynamisme légendaire de Renaloo ne s’est pas démenti en 2016. Il suffit de lire ce rapport pour s’en convaincre. Répondre aux besoins des patient-e-s en leur assurant des services utiles, implique en effet de couvrir un large spectre d’activités et d’être présent sur de nombreux fronts à la fois, de la base aux sommets ! Renaloo s’y emploie, toujours animé par la même conviction : les patient-e-s peuvent et doivent devenir des acteurs de leurs parcours et reprendre le contrôle de leur destin, au plan individuel, mais aussi collectif.

Des « cafés » réunissant des patient-e-s et leurs proches leurs permettent d’échanger des expériences et de s’informer mutuellement. Ils offrent à toutes et à tous la possibilité d’exprimer avec leurs propres mots, certains d’être compris, la façon dont ils vivent et « font avec » leurs maladies et leurs traitements, on le sait particulièrement ravageurs… Plusieurs cafés ont été organisés cette année et d’autres vont avoir lieu dans la région lyonnaise et à Montpellier dès la rentrée 2017.

Par ses participations actives à des instances officielles (Ministère de la Santé, Haute Autorité de Santé, Etats Généraux de l’Innovation en Santé, ANAP, Agence de la biomédecine, CISS…), Renaloo cherche aussi à introduire par le haut toutes les mesures visant à améliorer la qualité des soins et de la vie des patient-e-s.

L’originalité fondatrice de Renaloo a consisté à développer dès 2002 un site internet et à mettre les outils digitaux au service des patient-e-s afin de les informer, de les soutenir et de répondre à leurs besoins. Le site n’a cessé de se développer et d’évoluer et sa fréquentation continue de croître. En 2016, le site Renaloo.com a été consulté par 285 000 visiteurs uniques, dont 18 000 sont venus 15 à 100 fois et 15 000 plus de 100 fois.

Parallèlement, l’équipe de bénévoles s’étoffe et se forme progressivement, grâce à des stages de formation. L’association Renaloo compte aujourd’hui près de 6 000 adhérents.

– Depuis 2013, Renaloo se bat pour obtenir le remboursement d’un nouvel antirejet, le Belatacept, dont les résultats sont supérieurs aux autres traitements, mais dont l’accès est longtemps demeuré interdit aux patient-e-s en France pour des raisons administratives et financières. Dénué de toxicité pour le rein, permettant une meilleure fonction du greffon, il a la particularité d’être très bien toléré et de ne pas provoquer d’effets secondaires cardiovasculaires ou métaboliques, première cause de mortalité chez les patient-e-s greffé-e-s. Le combat a été long et difficile, mais il a été gagné !

– A été lancée cette année la première plateforme digitale d'aide à la décision partagée pour les maladies rénales. Cette plateforme très innovante, La Ville du Rein, propose une découverte du parcours de soins et de vie à travers différents quartiers : du domicile au service de transplantation en passant par l’association de patient-e-s, le cabinet du/de la néphrologue ou le centre de dialyse. Le contenu éditorial de La Ville du Rein a fait l’objet d’un important travail de co-construction entre des patient-e-s et des professionnels de santé

– Renaloo a été lauréat en 2016 de l’appel à projets national « accompagnement des patient-e-s », pour le projet MoiPatient, qui bénéficie d’un financement public via l’ARS Pays-de-Loire. MoiPatient vise à apporter une réponse au besoin d’accompagnement des patient-e-s vivant avec une maladie rénale, en renforçant leurs capacités de décision et d’action, afin qu’ils aient la possibilité d’opérer leurs propres choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé. Il s’agit également de les inciter à devenir des leviers de progrès pour le système de santé, au plan individuel et collectif, pour participer aux améliorations des pratiques.

Toutes ces réalisations positives ne nous empêchent pas de nous inquiéter sur la situation que risquent de connaître les personnes vivant avec une maladie rénale au cours des dix ou vingt années qui viennent, si les tendances observées ne s’inversent pas.

La greffe, on le sait, est, lorsqu’elle est possible, de très loin le meilleur traitement pour les patient-e-s dont les reins ne fonctionnent plus. Elle assure une espérance de vie plus longue, une meilleure qualité de vie et de moindres dépenses de santé que la dialyse. Ce constat fait aujourd’hui l’unanimité dans tous les pays. Or force est de constater que, à développement économique comparable, beaucoup de pays font mieux que nous et surtout, que le ratio greffe/dialyse tend à évoluer dans le mauvais sens en France : 45 % de greffé-e-s vs 55% de dialysé-e-s dans les années 2010, 44% vs 56% aujourd’hui.

Dans un dossier très documenté, évoquant notamment les Etats Généraux du Rein et les enquêtes menées par Renaloo, le Haut Conseil pour l'Avenir de l'Assurance Maladie (HCAAM) s’est alarmé de l’échec des politiques de santé publique dans ce domaine. Le diagnostic posé est sans appel : insuffisance des stratégies de prévention et de ralentissement des maladies rénales, augmentation constante du nombre de patient-e-s nécessitant un traitement de suppléance, un tiers de démarrages de dialyse en urgence, difficultés d’accès à la liste d’attente et à la greffe, ainsi qu’à la dialyse autonome, pénurie de greffons rénaux, ampleur des inégalités régionales dans l’orientation entre les différents traitements, etc.
Reprenant les conclusions de la Cour des Comptes en 2015, le HCAAM a fait le lien entre ces constats et les modalités de financement, qui favorisent la dialyse en centre, la plus rentable, au détriment des autres traitements.

Le HCAAM a donc recommandé la création de nouveaux leviers, sous la forme d’innovations :
– Technologiques : en dialyse (nouveaux générateurs pour l’hémodialyse quotidienne, à domicile, recours à la télémédecine) et en greffe (prélèvements sur donneurs décédés après arrêt cardiaque, traitements antirejets améliorant la survie des greffons)
– Organisationnelles : meilleure implication et participation des patient-e-s, réseaux de santé, parcours de soins
Le HCAAM a aussi préconisé le renforcement de la place des patient-e-s, « principal levier pour faire évoluer la situation », caractérisée par des blocages multiples. Enfin, le HCAAM a recommandé qu’un débat réel soit engagé sur l’accès aux données du registre REIN par établissement. Actuellement ces données ne sont publiées que par région.
Ces recommandations de cette instance indépendante rejoignent un trop grand nombre de positions défendues depuis longtemps par Renaloo pour que nous ne les reprenions pas à notre tour à notre compte.

Une réforme réfléchie, argumentée, efficace, de la prise en charge des maladies rénales et de leur financement, dans l’intérêt des patient-e-s mais aussi de la néphrologie dans son ensemble est à la fois possible et nécessaire.

Dans un contexte de maitrise des dépenses, une meilleure répartition des ressources, permettant l’amélioration des pratiques et de la qualité des soins est devenue indispensable. Nous sommes prêts à prendre notre part de ce travail nécessairement collectif.

Christian Baudelot,
Sociologue, Vice-Président de Renaloo
 

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