Quand le vécu psychologique des patient.e.s et des proches s’invite au Café Donneurs

Le Café Donneurs de Renaloo s’est déroulé comme prévu le samedi 8 juin de 15h à 18h au Gymnase de la rue Candie (Paris 11^ème). 18 personnes y ont participé. 4 inscrit.e.s ayant dû rebrousser chemin à la suite d’embarras de voiture inextricables.

Le capital initial d’expériences vécues par les un.e.s et par les autres en matière de maladies rénales et d’autres pathologies était conséquent et souvent très dur à vivre : deux couples de donneur-receveur, ayant donné, une personne ayant donné un rein à son frère, une jeune femme greffée du poumon à la suite d’une mucoviscidose se préparant avec sa mère et son conjoint à une greffe de rein avec DV, une personne en dialyse à domicile ayant perdu son greffon dans l’attente d’une nouvelle greffe avec DV avec une amie, une donneuse ayant fait une déprime à la suite du don, un patient dont aucun des proches sollicités ne pouvait lui donner un rein pour des raisons médicales, une patiente hyper-immunisée, un couple de donneur-receveur dont la transplantation est programmée pour la semaine à venir, un couple apprenant que les reins de l’enfant qu’ils attendent est atteint de PKD, deux mères d’adolescent ou de jeune adulte dialysés ou sur le point de l’être.

Le groupe est bien équilibré, les participant.e.s sont tous concerné.e.s et impliqué.e.s par les problématiques du don et du don du  vivant. Dès le tour de table initial, un climat de confiance s’établit entre les personnes présentes, une grande qualité d’écoute s’instaure et plusieurs exposent les difficultés, souvent considérables, qu’ils/elles rencontrent au quotidien.

Le premier thème abordé a porté sur le point de vue des donneurs avec les différents questionnements y afférant : essentiellement la relation avec le receveur potentiel et toutes les formes qu'elle peut revêtir, depuis la co-construction d'une solution à l'insuffisance rénale jusqu'à des positionnements différents des deux parties, les peurs inavouées de donneurs potentiels, les inquiétudes des receveurs de mettre l’autre en danger, etc….

C'est donc l'aspect relationnel, émotionnel, affectif que les donneurs (mais aussi les autres) ont pu exprimer. L’absence, en règle générale, de soutien psychologique et d'écoute dans les services de néphro et transplantation (peu ou pas de psychologues ou de lieux d'écoute) a été regrettée. Les donneurs ont pour beaucoup l'impression qu’une fois remplies positivement les conditions médicales et la greffe effectuée, ils/elles n'existent plus. La plupart rejoignaient la sensation évoquée par une donneuse de vivre un « kidney blues ». Les médecins ignorent trop les dimensions psychologiques du don qui, lorsqu’elles ne sont pas prises en compte, peuvent réserver de mauvaises surprises aux donneurs. Que dire aussi de l’absence d’accompagnement des candidat.e.s au don, « recalé.e.s » et qui, qu’elle qu’en soit la raison, se retrouvent eux aussi aux prises avec des questionnements, déceptions… 

Une deuxième thématique s'est aussi imposée pour la première fois dans un Café Donneurs: celle de la relation parent-enfant et de la culpabilité que peut souvent ressentir le parent à l'égard de l'état de santé de l'enfant. Que faire lorsqu’une femme enceinte et son mari découvrent que les reins du bébé qu’elle porte sont atteints de Polykystose ? Un couple de donneur-receveur participant à la réunion avait lui-même été confronté à la même difficulté, il y a plusieurs années. Ils ont fait état de l’expérience qu’ils ont vécue, de l’évolution de la maladie chez leur fille une fois née qui s’est révélée moins dramatique que le scénario le plus pessimiste évoqué en amont par les néphrologues. Que faire lorsque une mère décidée à donner l’un de ses reins à son fils adolescent pour lui éviter la dialyse, se heurte à une incompréhension voire à de l’indifférence de la part de son enfant ? Que faire de part et d'autre, quand un enfant, greffé depuis son jeune âge, doit se construire tout en intégrant son état de malade chronique ? Comment concilier le désir d’autonomie et d’émancipation de la tutelle parentale d’un adolescent ou d’un jeune adulte avec l’intention raisonnée et justifiée de la mère de lui donner l’un de ses reins ?

Pouvoir exprimer en toute liberté, avec le sentiment d’être écouté et compris, toutes ces difficultés, aléas, espoirs, joies, découragements, les mettre en commun, recueillir des informations d’autres personnes qui ont vécu les mêmes difficultés et souvent réussi à en surmonter les obstacles, se révèle une aide précieuse pour les participant.e.s. 

Comme toujours, une fois la réunion terminée, les conversations se sont poursuivies à bon train, des contacts ont été pris. C’est l'objectif des cafés de Renaloo.