Quatre associations de patient.e.s unies pour recueillir et valoriser l’expérience des personnes greffées sur la vie avec leurs médicaments anti-rejet

Le déroulement du séminaire

Organisé sur deux journées, plus de trente personnes venant de toute la France, se sont ainsi retrouvées pour partager, donner d’elles-mêmes, y compris sur les aspects les plus intimes de leur vie, échanger mais aussi travailler en ateliers sur un vaste projet d’enquête qui sera prochainement adressé à l’ensemble des personnes greffées et leurs proches.

Notre objectif commun était résumé par Claire Macabiau, présidente de FGCP : « donner la parole à toutes celles et ceux qui, grâce à la greffe, ont gagné un supplément de vie mais qui, avec les médicaments anti-rejet, doivent composer avec de lourdes contraintes et des conséquences importantes sur leur vie sociale, professionnelle, intime et sexuelle ».

Un démarche inédite qui montre combien les patient.e.s ont besoin d’écoute et de considération.

« Cette initiative est une première » précise Anne-Sophie Duflos, adjointe à la direction médicale de Vaincre la Mucoviscidose.

Pendant plusieurs mois, nos quatre associations ont œuvré pour que ce séminaire puisse avoir lieu, pour que leurs adhérent.e.s puissent participer à ce temps fort de notre mobilisation collective.

Pendant deux jours et au cours de deux ateliers de travail, une dynamique interassociative est née avec la ferme volonté d’agir ensemble pour que l’évaluation des médicaments dont la vie des personnes greffées dépend, tienne mieux compte de leur impact sur leur qualité de vie et celle de leur entourage.