Quatre associations de patient.e.s unies pour recueillir et valoriser l’expérience des personnes greffées sur la vie avec leurs médicaments anti-rejet

Des constats qui doivent être pris en compte

Bien que beaucoup de participant.e.s considèrent contraintes et effets non désirés comme un prix à payer pour l’accès à une nouvelle vie permise par la greffe, les effets secondaires possibles des médicaments anti-rejet restent nombreux et souvent pénibles ou invalidants, même s'ils ne surviennent heureusement pas de façon systématique ni constante.

Parce que devoir réduire sa vie sociale du fait des prises de médicaments, vivre avec une fatigue générale constante, des interdits alimentaires, avoir une libido en berne, des troubles de l’humeur, une pilosité augmentée (ou l'inverse !), des migraines, des problèmes dentaires, dermatologiques, musculaires ou encore des pertes de mémoire, se savoir menacé.e par un risque accru d'infection ou de cancer, ce n’est pas avoir une vie « normale ». Et il est fondamental que l’ensemble de ces effets soient pris en compte par les médecins qui prescrivent ces médicaments, dans la recherche, mais aussi par les autorités qui évaluent les médicaments.

D’ailleurs, la médecine fondée sur les preuves (Evidence Based Medicine) n’est-elle pas supposée intègrer les préférences des patient.e.s au même titre que l'expérience clinique du praticien et les meilleures données actuelles de la recherche clinique ? C’est en tout cas ce que réaffirme, à juste titre, Christian Saout, président du conseil pour l’engagement des usagers à la HAS.

« Ces réunions sont très enrichissantes vu la qualité des échanges et travaux » déclare Jean-Pierre Thierry, représentant des usagers à la Commission de la Transparence de la HAS. Appelant les patient.e.s « à devenir, plus que jamais, acteur/trice conscient.e de leur santé », Jean-Pierre Thierry est convaincu que notre approche, à la fois rigoureuse au plan méthodologique et utile d’un point de vue sociétal et citoyen est la bonne. La seule qui vaille pour que la recherche fasse un pas en direction de la qualité de vie des patient.e.s qui ne peuvent plus seulement remercier la science d’être en vie mais qui ont le droit d’attendre des progrès thérapeutiques au plus près de leurs attentes.

« Ensemble, nous sommes plus forts », indique Jean-Pierre Lacroix, vice-président de Renaloo « au-delà de la nécessité de mieux prendre en compte l’expérience des patient.e.s dans le processus d’évaluation des médicaments, nous souhaitons tendre vers une véritable décision médicale partagée, y compris pour le choix des thérapeutiques en transplantation. »