Quelques nouvelles…

Mon journal au fil des mois :

• mai 2007
• juillet 2005
• mars 2004
• août – septembre 2003
• mai – juin – juillet 2003
• avril 2003
• janvier – février – mars 2003
• décembre 2002
• novembre 2002
• octobre 2002
• septembre 2002

[mai 2007] : Greffe + cinq ans, et pas de nouvelles depuis… longtemps !

Le temps a passé à une vitesse folle, cinq ans déjà ! Cinq années de pleine forme, même pas une grippounette à l'horizon. Aller, en cherchant bien, une gastro cet hiver, soignée en deux jours. Cinq années de bonheur, et (presque) d'insouciance.

Trois consults par an, rythme de croisière. Pas de régime, juste deux médocs matin et soir. Pas d'effets secondaires perceptibles. J'en ai presque oublié combien ces quelques mois de dialyse ont été pénibles, pour moi comme pour mes proches. Combien toute cette expérience a été éprouvante, même si dans mes souvenirs les moments les plus noirs se réchauffent d'émotions et de joies. Juste l'impression d'une page qui s'est tournée et que tout est à réécrire, différemment…

Plus que jamais, j'ai vécu à 100 à l'heure (et j'ai bien l'intention de continuer) pour profiter au maximum de chaque instant. Au point de me priver de sommeil ! Pour ne pas avoir à regretter d'avoir perdu ne serait-ce qu'une seconde de cette nouvelle chance. Pour goûter le moindre plaisir à ma portée, tant qu'il en est temps. Je sais que l'état de grâce aura une fin, j'y pense parfois, histoire de remettre mes pendules à l'heure. Ca ne me donne que plus de raisons pour avancer.

Maman va très bien aussi, toujours militante, elle "coache" des proches de malades, qui la contactent via ce site. Ils deviennent parfois à leur tour des donneurs vivants… et / ou des amis… Elle en a des tas…

Je ne sais pas quand aura lieu la prochaine mise à jour de cette page… Quand il y aura du nouveau, sans doute !

Yvanie

[juillet 2005] : Trois ans après, quelques nouvelles de Jocelyne…

Bonjour à tous,

Je viens vous apporter quelques précisions concernant ma santé : tout va bien à merveille, cette intervention ne me cause ni souci, ni douleur ! Rien !

De plus, j'ai changé de statut : après avoir accompli quelques 43 années d'activité, je ne fais plus partie des actifs et je suis passée dans le camp des retraités ! Mais quand je dis que je ne fais plus partie des actifs, c'est un peu faux, car avec mon mari, qui m'a précédée de 6 mois dans la retraite, nous sommes particulièrement occupés et nous ne voyons pas le temps passer… tantôt en Normandie, tantôt en Bretagne, sans oublier notre Yvanie en région parisienne, qui aimerait sans doute nous voir plus souvent… Je dois ajouter que je consacre un peu de temps à des mamans qui me contactent pour donner un rein à leur enfant. Bien évidemment, je les soutiens et les encourage dans cette démarche. Je reste proche d'elles afin de leur communiquer, si besoin, ce désir viscéral que j'ai en moi, du don du vivant.

Je constate que le site Renaloo créé par Yvanie, est un lieu de ralliement pour de nombreux patients atteints d'insuffisance rénale chronique, mais aussi, aide les familles à mieux comprendre cette maladie et à reprendre courage, à ne plus se sentir isolées, voire encourage des parents à proposer un don du vivant.

En ce qui me concerne, le don du vivant est une démarche à laquelle je n'aurais pas pu résister, tant je l'avais dans mon sang, dans mes veines… et c'est sans doute, la plus belle victoire de ma vie lorsque je regarde Yvanie… Depuis la greffe, chaque jour, chaque année qui passent me donnent raison, tant pour la vie de notre fille que pour la nôtre, ses parents et sa famille.

A bientôt !

Jocelyne

[mars 2004] : sigh, six mois sans donner de nouvelles… C'est juste que tout va bien !

Je découvre aujourd'hui que le compteur de renaloo! a dépassé les 100 000 visites, et ça me rappelle qu'il y a un petit bout de temps que je n'ai pas fait de point dans ce journal…

Tout d'abord côté santé, rien à signaler, la donneuse (en retraite depuis peu !) et la receveuse vont bien. Nous avons d'ailleurs eu les honneurs de la télé il y a quelques mois, puisque la cinquième a consacré un de ses "Magazine de la santé" à la greffe de donneur vivant. Toute une journée de tournage à raconter notre histoire en long et en large !

On me demande souvent où j'en suis côté traitement, j'en profite pour faire le point : il se résume aujourd'hui à 1 g de Cellcept et 4 mg de Prograf par jour. Pas d'effet secondaire détectable de mon point de vue…

Et puis il y a ce site, dont le succès ne se dément pas puisque les visiteurs sont de plus en plus nombreux et de plus en plus actifs, comme en témoigne le forum. Je reçois aussi des tas de courriels chaque jour, et je tente de continuer à faire évoluer le contenu de renaloo!. Une nouvelle rubrique sur les voyages en dialyse après la greffe est née il y a peu, et plusieurs autres sont en préparation (sur la grossesse, sur les droits sociaux, etc.). et

Malheureusement, je n'ai pas toujours le temps nécessaire à mettre en oeuvre tout ce que je souhaiterais : ma vie a repris son cours ! D'ailleurs il fait beau dehors, le printemps est de retour, je crois bien que je vais aller en profiter un peu.

A bientôt pour une nouvelle mise à jour… un jour !

[septembre 2003] : 15 MOIS APRES… des nouvelles de la Maman d'Yvanie

Histoire de changer un peu, c'est Jocelyne qui prend la plume (ou plutôt le clavier) pour donner quelques nouvelles et évoquer le don de son rein, plus d'un an après la greffe…

Bonjour à tous !

Je sais que beaucoup de personnes se posent des questions quant à mon devenir sur le plan santé depuis le don de mon rein.

J'ai donc été hospitalisée pendant sept jours pour le prélèvement. Je me suis ensuite reposée pendant six semaines, pendant lesquelles il m'était interdit de porter la moindre charge. J'ai respecté ces consignes à la lettre.
Puis, j'ai repris mes activités professionnelles le plus normalement du monde.

Je ne ressens aucune douleur au niveau de la cicatrice. J'ai eu plusieurs fois des contrôles biologiques qui se sont révélés strictement normaux, identiques à ceux que j'avais avant le prélèvement.

En dehors de mes activités professionnelles, je participe activement avec mon mari à des travaux de bricolage, et je n'éprouve aucune gêne, aucun trouble… Je suis en aussi bonne forme qu'avant et je ne prends aucune précaution particulière.
Si j'avais perdu la mémoire de ce moment-là, sincèrement, je ne pourrais pas me rendre compte de la différence entre avant et après….

C'est vraiment un geste qui a apporté une renaissance à notre fille, et une vie beaucoup plus sereine et rassurante pour nous tous. J'encourage tous ceux qui ont envie de le faire à ne pas avoir peur. La récompense est au bout du chemin.

Comment aurais-je pu vivre sans rien faire pour notre fille ? Cela m'aurait été insupportable et j'en serais morte de chagrin… Aujourd'hui, elle est heureuse, elle vit normalement… et ses parents et ceux qui l'aiment, aussi…

Quel bonheur ! Ne passez pas à côté, c'est un geste simple qui a des conséquences positives énormes pour le malade…
Et si c'était vous, le malade, imaginez…

Tous ceux qui le souhaitent peuvent évidemment m'écrire, je serai heureuse de répondre à vos questions ou simplement de discuter.

[3 juillet 2003] – Et un anniversaire bien tassé, un !

et oui, mon p'tit rein a célébré dignement le premier anniversaire de son changement de domicile  !
Les festivités se sont déroulées tout d'abord dans un excellent restaurant, en compagnie de son ancienne propriétaire et de mon papa, ainsi que de Roudoudou et de ses parents. Nous nous sommes régalés de tas de trucs délicieux, bourrés de potassium et de phosphore… sans aucun scrupule, il est en pleine forme (et moi aussi !).

Puis il a fallu passer à moins réjouissant, avec une hospitalisation pour mon bilan à un an post greffe… Au programme, prise de sang avec moultes tubes à remplir (presque autant que pour la greffe, c'est dire !), biopsie, débit de filtration glomérulaire, plus les traditionnelles radios, écho-dopplers, etc. Stand by pour les résultats !

Bref, je m'apprête à attaquer l'été et à en profiter, puisque je vais avoir de vraies vacances (ça fait tout de même deux ans que ça ne m'est pas arrivé… mis à part quelques weekends par ci, par là, mais deux jours, c'est court !). En fait j'ai déjà attaqué, puisqu'à l'heure où j'écris ces lignes, je rentre tout juste d'un fabuleux séjour en Bretagne (pour les mauvaises langues, je tiens à préciser que c'était sous le soleil !). Mais ça ne s'arrêtera pas là, puique dans les semaines qui viennent, il y aura l'Alsace Lorraine, puis Saint Malo, et enfin le Sud de la France (promis, je ferai attention au soleil, j'ai déjà fait un stock de filtres indice 100 et investi dans un superbe chapeau à bords larges).

Bon, a priori renaloo! risque de souffrir un peu de mes absences répétées, surtout pour les mises à jour et la revue de presse… Que tous ses visiteurs habitués reçoivent et acceptent mes plus plates excuses par avance.

Je souhaite à tout le monde un excellent été…

[1er avril 2003] : Ceci n'est pas un poisson !

Greffe + dix mois, pile poil…

Une petite mise à jour, juste pour dire que :

1. Tout va bien 
2. Je sors tout juste d'un weekend très chargé, puisqu'en trois jours j'ai participé à trois événements relatifs à l'IRC…

Le premier, une conférence débat sur le don d'organes et la greffe, à la cité des sciences et de l'industrie à Paris, que j'ai coorganisé pour la Fnair, et auquel ma maman et moi avons participé en tant que "témoins".

Le second, le 6ème congrès de la Fnair, Roudoudou et moi sommes intervenus au sujet des effets de l'IRC sur les conjoints des malades.

Le troisième, c'était le colloque ministériel sur l'IRC, et là je n'étais que simple spectatrice, ouf !

[7 mars 2003] : Greffe + neuf mois et des poussières 

Ce qui devait arriver arriva, plus de deux mois se sont écoulés sans mise à jour de ce journal ! Il y a une explication, et elle n'est pas pour me déplaire : tout va pour le mieux !

Côté greffe, quelques faits notables tout de même : ma fistule a été refermée le 19 février dernier. Une bonne chose de faite, et une étape plutôt symbolique à mes yeux… J'ai aussi complètement arrêté les stéroïdes (le cortancyl) voici quelques jours. Ca aussi c'est très positif !
J'ai tout de même attrapé une angine à streptocoques qui m'a conduite deux jours à l'hôpital, pour surveillance. J'ai finalement plutôt apprécié ce séjour forcé, qui m'a permis de retrouver le service de transplantation et son personnel. J'avais été jusque là épargnée par les virus et autres grippounettes de l'hiver, il a bien fallu que j'y passe. Une semaine sous antibiotiques m'a remise en forme.

Sinon je suis amenée à m'investir de plus en plus au niveau associatif, et notament à la Fnair… Je vous invite d'ailleurs à consulter la page que j'ai consacrée aux Journées Nationales de l'IRC et aux événements qui se dérouleront à cette occasion (dernier weekend de mars).

Et puis il y a ce site, rebaptisé renaloo début 2003, qui continue à prendre de l'essor. Près de 14500 visiteurs à l'heure où j'écris ces lignes, alors qu'il n'en était qu'à 5000 à la veille de la nouvelle année… Le référencement fonctionne, le bouche à oreille aussi. Le nouveau forum est en ligne et j'en profite pour signaler qu'il est le résultat du travail acharné de Mistinguette, qui s'est spontanément proposée pour le mettre en place. Un grand merci à elle, ainsi qu'à tous ceux qui, d'une façon ou d'une autre, m'apportent aide et soutien pour faire en sorte que renaloo se développe et devienne un véritable carrefour d'informations et un lieu d'échanges pour tous ceux qui sont touchés par l'IRC…
Toutes les idées et suggestions sont du reste les bienvenues, n'hésitez pas à me contacter.

A dans quelques mois !

[30 décembre 2002] : Greffe + six mois

Toujours RAS, c'est sans doute ennuyeux à lire mais qu'est-ce que c'est bien à vivre ! Les dernières semaines avant Noël ont été surtout occupées par les préparatifs des fêtes… Pour que le journal de ce mois de décembre dépasse les trois lignes, voici (encore) des photos, prises le 24/12 au soir (dans l'ordre : "môman & Pôpa" puis "Roudoudou & moi")…

Le site, lui aussi, se porte bien, et frôle les 5000 visiteurs à l'avant veille de l'an 2003. Pas mal en tout juste trois mois ! Beaucoup de projets et de nouveautés pour les jours et les semaines à venir, notamment un forum tout neuf et bien plus puissant, une rubrique qui hébergera les témoignages de tous ceux qui souhaitent apporter leur pierre à l'édifice, et plein d'autres petits trucs… à découvrir !

[novembre 2002] : Greffe + cinq mois

Rien de spécial à ajouter, aucun soucis particulier. Je ne prends plus que 4mg de Cortancyl par jour 🙂

Nous avons passé un excellent weekend à Bruxelles, en Belgique, cure de gauffres au programme 🙂 On a ainsi pu découvrir que de nombreux fabricants de Chocolats belges ont adopté les édulcorants pour proposer des gammes "sans sucre". Plus aucun scrupules pour se régaler (mon régime n'a pas été modifié pour le moment…). On a fait des stocks !

Une ch'tite photo de la donneuse et de la receveuse pour la route, elle a été prise le 10 novembre dernier :

Nous avons rédigé à deux un article pour le magazine de la FNAIR, il paraîtra courant décembre je pense… A suivre !

[octobre 2002] : Greffe + quatre mois

Les résultats des examens sont apparemment bons ("rien à signaler, tout va bien") même si je n'ai pas pu y avoir accès pour le moment… Mais ce n'est qu'une question de temps ;o)

Mon traitement a encore été réduit, le Cortancyl est à présent à 5 mg par jour et j'ai arrêté le Zovirax. Le nombre de cachets que j'absorbe diminue singulièrement.

Nous assistons au congrès de l'Adot et en profitons pour découvrir la ville de Chartres.

Les visiteurs commencent à se multiplier sur le site, ainsi que les mails d'encouragement, du coup j'ajoute quelques rubriques… dont celle ci !

Tout va bien !

[septembre 2002] : Greffe + trois mois

C'est l'heure d'un premier bilan, je dois passer plusieurs examens qui permettront de juger de l'état de mon greffon et d'émettre un pronostic sur son devenir. Ils conditionneront également la diminution de mon traitement immunosuppresseur. Ce sont principalement :

• Une biopsie
  C'est un prélèvement d'un petit morceau du greffon, sous anesthésie locale. Je n'ai rien senti, j'ai dû rester allongée pendant les deux heures qui ont suivi et je suis rentrée chez moi le soir même.
• un débit de filtration glomérulaire
  C'est un examen qui sert (justement) à évaluer la filtration glomérulaire :
  On m'a injecté un produit radioactif, puis j'ai eu des prises de sang toutes les heures pendant quatre heures.
• un écho-doppler
  Destiné à vérifier la bonne vascularisation du greffon. Je l'ai passé juste avant la biopsie.

Je devrai attendre quelques semaines pour avoir les résultats.

Côté traitement, j'ai arrêté le bactrim en début de mois, et le Cortancyl est passé de 10 à 7,5 mg par jour…

A part ça, rien à signaler, si ce n'est un sympathique week-end au Touquet et à Amiens 🙂

Ah oui, ce site est mis en ligne le 30 septembre…

Pour toute information, n'hésitez pas à me contacter