L’accès à la liste d’attente de plus en plus lent pour les patients jeunes (Rapport REIN 2016)

L’accès à la liste des patients de moins de 60 ans est essentiel, puisque sur cette tranche d’âge les contre-indications sont rares. Compte tenu de l’impact de la dialyse sur leur espérance de vie, leur insertion sociale et leur devenir, tout devrait être mis en oeuvre pour que la greffe intervienne le plus rapidement possible pour ces patients.

Pourtant, la durée médiane entre le début de la dialyse et l'inscription augmente !

La durée de dialyse au bout de laquelle 50% des moins de 60 ans sont inscrits, qui est un indicateur important, s'allonge. Elle était de 16 mois en 2011, ce qui était déjà considéré comme excessivement long. Elle est passée à 17,1 mois en 2016. Les patients mettent donc encore plus de temps à être inscrits. Il s'agit d'un très mauvais signal.

En effet, la HAS préconise que l’inscription sur la liste d’attente soit réalisée 12 à 18 mois avant le début de la dialyse.

Il existe donc pour les patients de moins de 60 ans un décalage de près de deux ans et demi entre les recommandations (-12 mois avant dialyse) et les pratiques (+17 mois après dialyse). De plus, ce décalage s'accroît.

Ce temps perdu dans l’accès à la greffe entraîne des pertes de chances importantes pour les patients, au plan humain, mais aussi médical. On sait en effet que plus la période d’attente en dialyse s’allonge, moins grandes sont les chances de succès de la greffe à venir. 

Un peu mieux pour l’inscription préemptive…

Les inscriptions réalisées avant de début de la dialyse ont augmenté pour les patients de moins de 60 ans. Désormais, 15% d'entre eux sont inscrits de manière préemptive, contre 12% en 2011. Cette amélioration est encourageante, même si ce taux reste faible, puisque l’inscription préemptive devrait être généralisée chaque fois qu’elle est possible.

Un frémissement qui ne se confirme pas une fois la dialysé démarrée

Au bout d’un an de dialyse, le taux de patients de moins de 60 ans inscrits a diminué : il était de 43,4% en 2011, il n'est plus que de 41,4% en 2016.

Un léger rattrapage dans la durée

Au bout de 5 ans de dialyse, en 2016, près de 70% des moins de 60 ans étaient inscrits, alors qu’ils n’étaient que 66% en 2011.

Si le taux progresse un peu, on peut toutefois se demander pourquoi il faut autant de temps pour que ces patients soient inscrits… D’autant qu’une fois l’inscription réalisée, le temps d’attente de greffe commence, et il est aussi très long, en particulier sur ces tranches d’âge.

Les causes des non-inscriptions

On peut s'interroger sur les raisons pour lesquelles ces patients jeunes ne sont pas inscrits, ou le sont très tardivement.

– Un millier des patients dialysés de 18 à 39 ans (42%) n'étaient pas inscrits sur liste d'attente de greffe en 2016. 

Pour eux, les contre-indications médicales représentent 25% des causes de non inscription (32% en 2011).

Pour 450 d'entre eux environ (45%) l'absence d'inscription est liée à la réalisation en cours du bilan pré-greffe (on rappelle que la HAS préconise que ce bilan soit réalisé dans un délai maximal de 3 mois).

Enfin, 120 d’entre eux (12%) auraient simplement refusé d'être greffés. Ils n'étaient que 6,7% en 2011.

– Parmi les patients de 40 à 59 ans, 4.700 (52%) n'étaient pas inscrits.

Pour eux, le refus représente près de 16% des motifs de non inscription (8,1% en 2011), soit 750 personnes environ, et les contre-indications 42%.

Plusieurs informations seraient nécessaires pour mieux analyser et comprendre ces motifs de non-inscription :

• les durées effectives des bilans pré-greffes, au regard des recommandations HAS sur leur durée (3 mois maximum)
• la nature des contre-indications médicales justifiant les non-inscriptions et le fait qu'elles correspondent (ou non) à celles définies* par la HAS ainsi que la participation (ou non) du néphrologue transplanteur dans la prise de décision
• la manière dont les patients ont été informés, et en particulier les raisons pour lesquelles certains refusent la greffe. Il serait en particulier utile de comprendre pourquoi le motif "refus de greffe" a doublé depuis 2011 pour les moins de 60 ans…

*Les données sont issues du Rapport REIN 2016, qui a évalué l'accès à la greffe rénale sur les 63.582 malades ayant débuté un traitement de remplacement rénal (dialyse ou greffe préemptive) entre 2011 et 2016 en France.

** Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé, le fait d’avoir plus de 85 ans contre-indique l’orientation vers la greffe.

Certaines maladies ou certaines situations sont également incompatibles avec la transplantation rénale, tant qu’elles n’ont pas évolué vers une stabilisation ou une guérison, , notamment :

• un cancer évolutif, qui n’est pas guéri
• une maladie infectieuse non contrôlée
• une maladie cardio-vasculaire ou respiratoire sévère rendant impossible une anesthésie générale
• des troubles ou une maladie psychiatrique non stabilisés
• une démence
• une obésité majeure, avec un indice de masse corporelle supérieur à 50 kg/m2 (cependant, la plupart des équipes médicales en France ne greffent pas au delà d’un IMC de 40 kg/m2)
• Une incapacité à prendre sérieusement et avec rigueur des médicaments (mauvais observance) est également considérée comme une contrindication à la greffe

Tant qu’une personne se trouve dans une de ces situations, la greffe n’est pas possible et il n’est pas justifié de réaliser un bilan pré-greffe.

Certaines de ces maladies peuvent être traitées, stabilisées ou évoluer favorablement. Une transplantation pourra alors être envisagée.