Rapport REIN 2017 : qui sont les patients dialysés et greffés en France et comment sont-ils soignés ?

L’édition 2017 du rapport REIN a été rendue publique en avril 2019. Le Registre REIN propose un suivi des données provenant de tous les patients traités par dialyse ou greffe en France. 

En 2017, 87.275 patients étaient traités par dialyse ou greffe, soit 3% de plus qu'en 2016 (84.683), avec la même répartition : 45% greffés, 55% dialysés.

Qui sont les nouveaux patients dialysés ou greffés en 2017 ?

Au cours de l’année, 11.543 personnes ont commencé un traitement par dialyse (11.006) ou greffe préemptive (537), soit un retour au niveau de 2015, après une baisse pour la première fois en 2016. Leur nombre a augmenté en moyenne de 1,23% par an depuis 2012, principalement en raison du diabète.

Quelles sont les conditions des premiers traitements de suppléance ?

Plus de 8 patients sur 10 (85,2%) ont pour premier traitement l'hémodialyse en centre (85,5% en 2016).

La greffe préemptive (sans passer par la dialyse) augmente légèrement (4,7% des patients contre 4% en 2016) mais reste très minoritaire. Il s’agit pourtant du traitement de choix préconisé par la HAS comme par l’ensemble des recommandations internationales.

Le démarrage de dialyse en urgence diminue légèrement : 30% en 2017 contre 32% en 2016 (-2% par an depuis 2015).

Les démarrages de dialyse restent trop précoces : alors que les recommandations préconisent de démarrer la dialyse lorsque les reins ne fonctionnent plus qu'entre 6% et 8% de la normale, (fonction rénale comprise entre 6 et 8 mL/min/1,73 m2), la moitié des patients font leur première dialyse alors que leurs reins fonctionnent encore à 9% de la normale ou plus. 

La greffe rénale en 2017

3.782 greffes rénales ont été réalisées en France en 2017, en augmentation de 4,6% (+167 greffes) par rapport à 2016. 16% de ces greffes ont été réalisées à partir d’un donneur vivant. On sait depuis que cette embellie n’a été que transitoire : en 2018, le nombre de greffe a chuté de 6% (3546) et le nombre de greffe de donneur vivant de 12%.

En 2017, le nombre total de patients en attente de greffe rénale a atteint 18.793, contre 17.698 en 2016.

Comment et quand se font les inscriptions sur la liste d’attente de greffe en 2017 ?

Des inscription toujours trop tardives et insuffisantes : la moitié des patients de moins de 60 ans ne sont toujours pas inscrits après 17 mois de dialyse, alors que les recommandations prévoient qu'ils le soient au moins 12 mois avant le début de la dialyse, soit près de deux ans et demi plus tôt.

La probabilité d'être inscrit pour la première fois sur la liste d'attente progresse légèrement en 2017, de 5,6% à l'initiation de la dialyse, contre 5% en 2016, mais les chiffres restent identiques à 12 mois (16%), 36 mois (26%) et 60 mois (29%).
Cette probabilité est toujours plus faible pour les plus de 60 ans et les diabétiques.

Comment évoluent les durées d’attente de greffe ?

La durée médiane d’attente continue d'augmenter : 32,4 mois pour les malades inscrits entre 2012 et 2017, contre 31,3 mois pour ceux inscrits entre 2012 et 2016.
Elle n’est plus que de 19,7 mois si on ne considère que la liste "active", hors contre-indications temporaires (19,1 mois en 2016).

Les durées d’attente sont très inégales selon les hôpitaux : elles varient d'un peu plus d'un an (14 mois à Caen) à plus de 5 ans (68 mois à Paris Tenon).

Comment les patients sont-ils dialysés ?

Au total, 44 978 patients sont traités par hémodialyse et 3 018 par dialyse péritonéale.

La dialyse autonome (autodialyse, HD à domicile, DP) continue de régresser. Seulement 15,8% des patients sont en autodialyse (ATD), 0,9% en hémodialyse à domicile (HDD) et 6,1% en dialyse péritonéale (DP). 

Plus des trois quarts des patients (76,5%) sont désormais en dialyse non autonome – centre (54%) ou unité de dialyse médicalisée (UDM, 22,5%). 

L’hémodiafiltration, dont l’utilisation est en augmentation, est utilisée chez 35 % des patients avec des écarts allant de 0 à 76 % selon les régions.

Des possibilités très faibles de bénéficier de modalités de dialyse plus longues ou plus fréquentes

Moins de 300 patients en France (0,7%) sont traités en hémodialyse longue nocturne (3 fois 6 ou 7 heures par semaine). De nombreuses régions ne proposent pas du tout cette modalité : l'Alsace, la Champagne-Ardenne, la Limousin, Poitou-Charentes, la Nouvelle-Aquitaine, Midi-Pyrénées, la Picardie, la Centre-Val de Loire, la Corse, etc.

Moins de 250 patients en France (0,5%) sont traités en hémodialyse quotidienne à bas débit, le plus souvent à domicile. Cette option de traitement reste totalement inacessible en Alsace, Champagne Ardenne, Limousin, Poitou-Charentes, Midi-Pyrénées, Picardie, Centre Val de Loire, Corse, etc.

Seulement 8% des patients en France ont des séances d'hémodialyse d'une durée supérieure à 4h. 

Comment sont traités les patients très âgés ?

En 2017, 1.238 nouveaux patients de plus de 85 ans ont démarré la dialyse.
Le nombre de patients dialysés de plus de 85 ans a augmenté de près de 50% depuis 2012 (4.331 contre 6387 en 2017).

Beaucoup de ces patients âgés décèdent rapidement après avoir débuté la dialyse. 13% de ces décès surviennent dans un délai de moins de 3 mois. Pour ces malades, le recours à la dialyse, compte tenu de sa pénibilité et de ses coûts, était-il toujours dans leur intérêt ? Un récent article du New York Times est consacré à cette question.

Quelle est la survie des patients en dialyse ?

Les probabilités de survie des nouveaux patients n’évoluent pas : 84% sont toujours en vie au bout d’un an de traitement, 65% à 3 ans, 51% à 5 ans et 32% à 10 ans. Ces survies dépendent bien entendu de l'âge des personnes ainsi que de leur état de santé.
 Voir notre article sur l'espérance de vie en dialyse et en greffe.

Quelle transparence pour le registre REIN ?

Les données du registre sont accessibles au plan national et régional. Mais leur accès est interdit à un niveau plus fin, notamment par établissement. Une politique questionnable pour un registre financé par des fonds publics et consacrée à une pathologie très coûteuse, prise en charge à 100% par la solidarité nationale. 

Cette opacité, que nous dénonçons depuis des années, ne permet pas de distinguer les structures qui font bien de celles qui font mal, ce qui est une source de suspicion. En 2019, la confiance ne se décrète plus, elle se mérite. Les patients ont le droit de savoir comment travaillent les établissements qui les soignent. Les régulateurs ont le devoir de contrôler comment les soins qu’ils financent sont délivrés, afin d’intervenir lorsque c’est nécessaire.