Récit du dernier café Donneurs de l’année 2019

Le dernier café-donneurs parisien pour cette année 2019 s’est tenu dans la « crypte » du Gymnase (rue de Candie), samedi 23 novembre de 15h à 18h30. Il a réuni 28 personnes (vs 43 inscrits au départ).

Toutes les phases et toutes les formes du parcours de l’insuffisance rénale étaient représentées : du stade antérieur au traitement de suppléance jusqu’à la greffe préemptive avec donneur vivant en passant par la dialyse en centre, péritonéale, greffe avec Donneur vivant ou mort encéphalique, y compris de plusieurs organes (foie+rein). Plusieurs ont été greffés à plusieurs reprises, d’autres sont retournés en dialyse ou se préparent à y retourner. Certains sont venus seuls, d’autres accompagnés d’un ou de plusieurs proches. Plusieurs couples de receveurs-donneurs potentiels et d’autres qui avaient déjà vécu l’expérience sont présents. Bref, les expériences accumulées par les participants étaient nombreuses et diverses. Grande qualité de ce café, la coexistence fructueuse entre des anciens ayant déjà participé à un ou plusieurs cafés donneurs et des nouveaux qui venaient pour la première fois.

Une relation de confiance mutuelle s’est très vite établie autour de la longue table et plusieurs thèmes ont retenu l’attention et suscité des discussions très vivantes : la question de la compatibilité et de l’incompatibilité entre donneur et receveur (beaucoup de nouveaux avaient été très mal informés par leurs néphros) ; l’accompagnement psychologique (tou-te-s se sont plaints de son absence ou de son insuffisance ; nombreux sont les donneurs-euses qui dépriment plus ou moins gravement après le don sans bénéficier du moindre soutien au sein de l’hôpital ; les personnes greffées et dialysées souffrent aussi beaucoup de cette absence) ; les immunosuppresseurs (aucun participant n’avait entendu parler du belatacept !) ; les dons croisés (possibilité de s’inscrire sur une liste spéciale en sus des démarches et examens en cas d’échec de la greffe avec DV) ; des interrogations sur les forts écarts de durée d’attente d’une greffe entre les établissements au sein d’une même région, d’une même ville, le constat aussi de fortes variations sur les recommandations diététiques post greffe. 

Parmi les participants, une femme tunisienne résidant à Paris en cours d’examen pour donner l’un de ses reins à sa sœur dans un hôpital de Tunis. Tous les examens ont lieu à Tunis et la donneuse souffre de l’absence totale d’égards et d’attention de la part des transplanteurs tunisiens de l’hôpital (« je ne suis pas considérée comme un personne mais comme un rein ! ».)

Un patient récemment greffé avec un rein de sa mère est venu accompagné de sa compagne et de ses deux parents. Une première greffe avec le père a capoté deux jours après l’opération ; longtemps la greffe avec la mère a été jugée elle aussi impossible pour finalement être pratiquée avec succès. Les récits de cette expérience complexe étaient très instructifs et surtout le savoir et les connaissances qu’ils ont tous les 4 retirés de cette expérience étaient impressionnants.

Tout le monde était ravi (et « requinqué ») de ces trois heures et demie passées ensemble, les échanges et les discussions se sont prolongés une heure et demie après la « fin » de la réunion… meilleur indicateur d’un café réussi. Il est donc essentiel de continuer et de développer la formule. Une suggestion très positive a été faite hier soir : poursuivre les échanges et les discussions entre les participants du café dans le cadre d’une liste (emails). Tout en limitant la liste aux participants ayant exprimé leur accord pour en être. A suivre, donc…

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« Je n'ai pas de mots pour vous dire à quel point la réunion d'hier m'a fait du bien. J'étais dans un tunnel où j'avais décidé d'avancer malgré l'obscurité et la solitude pour permettre à ma sœur de retrouver l'espoir d'une vie meilleure. Ce moment de partage et votre écoute et votre empathie ont allumé une lumière. Vous dire MERCI est si peu de chose. »