#ReinSansLesFemmes

A l’occasion de la journée internationale des Droits des Femmes et de la journée mondiale du Rein, Renaloo invite les femmes qui sont concernées par les maladies rénales (quel que soit le stade de leur maladie, en tant que proche d’un.e partenaire ayant une maladie rénale, en tant que donneuse de rein) à témoigner de leurs parcours, de leurs difficultés, de leurs envies et de leurs espoirs.

« Rien sur nous sans nous »

En juin 1983, à Denver (Colorado, États-Unis) un mouvement de personnes vivant avec le VIH s’est constitué lors du deuxième forum national sur le VIH/sida, refusant d’être perçues comme des victimes ou des coupables. C’est lors de ce forum qu’ont été adoptés les « principes de Denver » à l’origine du « Nothing for us, without us ! ».

« Rien pour nous, sans nous » qui rappelle la nécessité et la pertinence d’une participation active des personnes concernées à l’ensemble des décisions qui les concernent (choix des traitements, parcours de soins…), ainsi qu’à la recherche.

Repris par de nombreuses associations de patient.e.s, ce slogan reste aujourd’hui d’actualité, tant sont nombreuses les situations dans lesquelles les patient.e.s ne sont pas suffisamment associé.e.s aux décisions qui les concernent.

#ReinSansLesFemmes

Inspiré de ce slogan, le hasthag que lance Renaloo aujourd’hui vise à donner la parole aux femmes sur leur vécu de la maladie, leur ressenti, leurs propositions d’amélioration de leurs parcours de soins, de leur qualité de vie.

En France, actuellement plus de 32 000 femmes sont dialysées ou greffées et l’impact des maladies rénales, dures, peu visibles, mal connues et sources d’isolement sur leur qualité de vie, leur projet de vie est majeur.

Désir d’enfant, contraception, grossesse, sexualités, rapport au corps et à son/sa partenaire, à son entourage… autant de sujets et de sphères de vie sur lesquels la maladie chronique, et ici plus spécifiquement les maladies rénales, ont une incidence évidente.

Renaloo vous invite à témoigner sur ces sujets qui donneront lieu à

– L’organisation d’un atelier au printemps 2018 

– un travail de synthèse, destiné à alimenter le plaidoyer de Renaloo, afin que les problématiques spécifiques aux femmes y figurent en bonne place

Comment participer ?

– en envoyant votre témoignage via le formulaire disponible sur le site renaloo.com

– sur le forum de discussions de renaloo

– en répondant au post sur la page facebook de Renaloo

– en twittant avec le hashtag #ReinSansLesFemmes