Renaloo, aux côtés de 13 associations, propose une ordonnance pour garantir l’accès et la soutenabilité du système de santé/

📝 Aux côtés de 13 associations^[1], nous publions un document intitulé “L’ordonnance de la société civile pour une nouvelle politique du médicament. Garantir l’accès, maîtriser les prix.” Au travers de contributions associatives portant sur différents enjeux, nous alertons collectivement sur les difficultés d’accès pour les patients, proposons des solutions concrètes aux décideurs publics et  incitons à la mobilisation.

👉 Objectif : défendre un système de santé basé sur les besoins des patients et l’accès pérenne aux produits de santé. 

🔥 Renaloo a choisi de mettre en lumière les freins à l’innovation pour les malades du rein. Ils sont importants et souvent méconnus (lire pages 29 à 31) !

Le rationnement de l’accès aux soins a fortement marqué l’histoire de la dialyse. Lorsqu’elle est apparue dans les années 60, l’offre de soins était très faible et le tri devait être fait entre les nombreux candidats. La plupart d’entre eux n’étaient pas retenus et se voyaient donc condamnés à une mort souvent douloureuse. Peu à peu, l’accès à la dialyse s’est développé, et bientôt tous les patients ont pu être traités. Cependant, le rationnement s’est déporté sur vers d’autres éléments, la qualité des soins et l’accès à l’innovation. 

🎯 Un « standard of care » médiocre 

Le format “classique” d’hémodialyse, trois fois quatre heures de dialyse par semaine, est non optimal pour un grand nombre de patients, qui auraient besoin de séances plus longues ou plus fréquentes. Pourtant, le choix a été fait de ce compromis insatisfaisant entre qualité du traitement, coûts, et organisation des structures de dialyse. Aujourd’hui, plus de 99% des patients hémodialysés doivent se contenter de cette offre non optimale, qui les maintient dans un état de santé dégradé. Cela contribue sans doute aux mauvais résultats de la dialyse, alors qu’il s’agit du traitement ayant le coût par patient le plus élevé pour l’Assurance Maladie[2]

Ainsi, en France, cinq ans après avoir commencé la dialyse, la moitié des patients sont ­décédés[3]. Un pronostic redoutable, qui ne se retrouve que parmi les cancers les plus graves, et qu’on relativise souvent en soulignant l’âge moyen élevé, 71 ans, au démarrage de la dialyse. Mais même chez les plus jeunes, le pronostic reste sombre. Ainsi, un homme qui entrerait en dialyse à l’âge de 30 ans et ne serait jamais transplanté pourrait espérer vivre jusqu’à l’âge de 47 ans, contre plus de 80 ans pour la population générale^[3].

🎯 Des freins importants dans l’accès à l’innovation

Le rationnement a aussi concerné l’innovation : tant pour la dialyse que pour la greffe, peu de très grands progrès ont été réalisés ces trente ou quarante dernières années. La plupart des traitements antirejet datent de plusieurs décennies et ont des effets indésirables importants, en particulier l’augmentation des risques de cancers et d’infections. Le poids des échecs de greffes et des décès prématurés liés à la lourdeur des traitements antirejet et à leurs effets néfastes est considérable. 

🎯 Le rénalisme, un autre frein majeur à l’accès à l’innovation pour les malades du rein

Le rénalisme consiste à exclure des essais thérapeutiques pour de nouveaux médicaments les malades du rein. Si les patients dialysés et greffés sont les plus fréquemment touchés, ces exclusions peuvent aussi concerner des patients dont l’atteinte rénale est faible ou modérée. Le rénalisme conduit à ce que lorsque les nouveaux médicaments arrivent sur le marché, ils sont considérés comme contre-indiqués en cas d’insuffisance rénale, sans motif médical, mais uniquement parce que les données n’existent pas. Les malades du rein voient donc retarder leur accès aux innovations pour de longues périodes et sont contraints de recourir à d’anciens traitements, moins efficaces. 

📍 Malgré les coûts considérables consacré à leurs traitements, les parcours des malades du rein sont pavés de nombreux obstacles : rationnement des soins, limitation de leur qualité, freins dans l’accès à l’innovation. Il est urgent que ces sujets soient pris à bras le corps !

➡️ Voir notre ordonnance collective

[1] Action Santé Mondiale, AFH, AFM Téléthon, AIDES, France Assos Santé, initiative Médicaments contre les Maladies Négligées, La Ligue contre le Cancer, Médecins du Monde, Open Insulin France , Prescrire, Renaloo, UAEM, UFC-Que Choisir, Vaincre la Mucoviscidose

^[2] Agence de la biomédecine

^[3] 4,4 milliards d’euros. C’est le coût annuel pour notre système de santé du maintien en vie d’environ 100 000 patients dialysés et transplantés rénaux en France. Plus de 80% de ce montant est consacré à la dialyse, pour 56% des patients, ce qui en fait la prise en charge la plus coûteuse par patient pour l’Assurance Maladie (Données CNAM).