La Ville du Rein, 1ere plateforme web d’aide à la décision médicale partagée pour les maladies rénales, en partenariat avec le Club des jeunes néphrologues
La Ville du Rein est une initiative digitale innovante, destinée à encourager la décision [médicale] partagée en renforçant les connaissances des patient.e.s pour leur permettre d'exercer leurs propres choix.
Développée par et avec le soutien d’Interaction Healthcare et les soutiens institutionnels d’Air Liquide Healthcare et Astellas Pharma, la plateforme propose une découverte du parcours de soins et de vie à travers différents quartiers : du domicile au service de transplantation en passant par l’association de patient.e.s, le cabinet du/de la néphrologue ou le centre de dialyse.
La navigation permet d’en apprendre davantage sur le rôle des intervenant.e.s mais aussi d’acquérir des connaissances sur des sujets variés tels que l’inscription sur la liste d’attente pour une greffe, la dialyse à domicile, ou les dispositifs de maintien dans l’emploi. Des quizz d’autoévaluation permettent à l’internaute de tester son niveau tout au long de sa découverte de la Ville du rein. Le contenu éditorial de La Ville du Rein a fait l’objet d’un important travail de co-construction entre des patient.e.s et des professionnel.le.s de santé.
Décision [médicale] partagée, un concept récent à faire vivre
Le droit au choix éclairé et à la décision médicale partagée doit s'appliquer tout au long du parcours de soins de la maladie rénale, et, notamment, lorsque le recours à la greffe ou à la dialyse sont nécessaires.
La décision médicale partagée est un modèle de décision médicale, constitué de deux étapes clés de la relation entre un.e professionnel.le de santé et un.e patient.E :
- l’échange d’informations et la délibération
- une prise de décision acceptée d’un commun accord
La Ville du Rein s’inscrit dans ce modèle de codécision participative : le médecin informe et conseille le patient, qui prend la décision finale. Le choix du patient est prépondérant et la relation se rééquilibre.
Toutefois, la décision médicale partagée reste trop peu mise en œuvre. Ainsi, selon une enquête internationale de 2011, en France, les patients se déclarent moins souvent impliqués dans les décisions médicales (37%) qu’en Suisse (60%) ou en Australie (80%). De même, selon une enquête Renaloo menée en 2016, 1 patient.e sur 3 estime avoir peu ou pas participé au choix de son traitement.
« La Ville du Rein n’ambitionne pas de combler totalement cet écart » précise Jean-Philippe Bertocchio, président du Club des Jeunes Néphrologues, avant d’ajouter : « Cette plateforme pourrait être utilisée aussi bien par les personnes touchées par une insuffisance rénale que par les professionnel.le.s de santé, néphrologues, infirmiers/ères… dans le cadre de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement des patient.e.s ».
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