Renaloo milite pour la réforme du financement de la dialyse, on vous dit pourquoi.

Depuis quelques semaines, le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) est en discussion au parlement. Il comporte un amendement, porté par la députée Stéphanie Rist, qui vise à modifier les modalités de financement de la dialyse. Nous soutenons fortement ces dispositions, pour les raisons suivantes.

✅ La dialyse est un traitement lourd, récurrent, en général 4 à 5 heures, 3 fois par semaine. Il doit être poursuivi de manière chronique, jusqu’à la greffe ou au décès. C’est un des traitements associés à la plus importante dégradation de la qualité de vie. La survie médiane en dialyse est inférieure à celle de la plupart des cancers.

La rentabilité économique (résultat d’exploitation) des structures privées de dialyse se situe autour de 15%, très supérieure à celle des autres activités de soins (entre 4 et 5%) (Cour des comptes, 2020).
Le « bénéfice net » des structures peut atteindre environ 6.000 à 8.000 € par patient et par an. 3,6 milliards d’euros par an, pour 56.000 patients, c’est une manne considérable, et pas seulement pour le secteur privé lucratif. 

Ces montants associés à des niveaux très importants de rentabilité peuvent donner lieu à des stratégies visant à « optimiser le forfait », en augmentant les volumes et en rognant sur les coûts :

1) Multiplication des actes les plus rentables et « course au remplissage » : dialyse en centre et en UDM, plus lourde et plus coûteuse, aux dépens de la dialyse autonome ;

2) Limitation de la qualité des soins et de l’accompagnement : restrictions sur les ressources humaines, médicales, les soins de support, défaut d’information et d’éducation des patients, non-respect des recommandations, standardisation de la qualité du traitement et du matériel / consommables à un niveau insuffisant, dissuasion de l’autonomie, défaut de personnalisation, disparition de l’offre d’horaires décalés,  les seuls à permettre le maintien dans l’emploi des patients, etc.

3) Défaut d’accès à l’innovation, et notamment aux techniques de dialyse « non conventionnelles » (quotidienne, longue nocturne…) dont on sait pourtant qu’elles améliorent la qualité du traitement et de la vie des patients, favorisent le maintien dans l’emploi, etc.

4) Dégradation du confort des patients, selon des mécanismes proches de ce qui est observé dans les EHPADs : suppression ou limitation à portion congrue de l’offre de restauration, on demande aux patients d’apporter leurs propres draps, vétusté des locaux, etc.

✅ Cette quête de rentabilité contribue aussi au maintien artificiel de la forte « attractivité » de la dialyse :

• en amont, pour augmenter les flux entrants : faible efficacité des stratégies de prévention et de ralentissement de la progression des maladies rénales, voire anticipation du démarrage de la dialyse ;
• en aval : limitation et ralentissement de l’accès à la liste d’attente de greffe, maintien en dialyse de patients très âgés / en fin de vie aux dépens de leur orientation vers des soins palliatifs.

Voir aussi :

• Témoignage – mal soignés, mal suivis, mal accompagnés : les dérives d’une autodialyse

• Pourquoi le mode de financement de la dialyse est mauvais pour les patients

• Pourquoi l’organisation de la dialyse cherche t-elle à décourager l’autonomie des patients

🚨 Au total, les pertes de chances pour les patients concernés, mal informés, mal orientés, mal soignés, sont considérables et irréversibles, en termes d’espérance de vie, de qualité de vie, de vie sociale et professionnelle, etc. Les disparités territoriales sont également considérables et entretenue par une grande opacité sur les données et les pratiques.

En outre, la greffe rénale est le traitement le plus efficient, dans toutes les classes d’âges (HAS 2015).

Par rapport à la dialyse, elle améliore de façon importante qualité de vie, espérance de vie, et est aussi beaucoup moins coûteuse. Plusieurs exemples internationaux, notamment celui de l’Espagne, montrent qu’il existe en France un potentiel important de développement de la greffe rénale. Différentes études médico-économiques confirment que si la France se mettait au niveau des meilleurs standards européens en matière de greffe rénale, elle réaliserait d’importantes économies tout en améliorant considérablement la qualité des soins et des parcours. Développer la greffe rénale est un objectif réaliste, qui constitue le levier le plus efficace en termes de santé publique comme d’économies de santé. Curieusement, en France, ce constat, pourtant tiré à de multiples reprises, n’a pas à ce jour donné lieu à des mesures à la hauteur des enjeux.

✅ L’amendement en discussion au PLFSS pourra constituer une véritable avancée, à condition qu’il mette un terme aux dérives actuelles, dont certaines défrayent la chronique médiatique.

Il faudra avant tout “aller au bout” de la réforme. Elle a déjà fait l’objet d’engagements publics à plusieurs reprises. Les derniers remontent à 2018, dans le cadre de “Ma santé 2022”.
A chaque fois, les pressions massives exercées pour le maintien du statu quo ont obtenu gain de cause et les travaux ont été abandonnés.

L’objectif pour Renaloo n’est pas la diminution des coûts de la dialyse, mais l’utilisation à bon escient de son financement par la solidarité nationale, afin d’optimiser la prise en charge et les parcours des patients, d’encourager les meilleures pratiques, plutôt que d’enrichir des actionnaires, des fonds de pension, ou les patrimoines immobiliers d’associations et de fondations.

Cela nécessite que soient pris en compte dans ce financement des éléments d’évaluation de la qualité et de la pertinence des soins (indicateurs de résultats, expérience patients, ratios médicaux…), mais aussi populationnels, pour favoriser la prévention (= retarder autant que possible, voire éviter, la dialyse) et inciter à la greffe (= accélérer la sortie de la dialyse vers un mode de prise en charge plus efficient).

Affaire à suivre.