Témoignages – « Je viens vous dire mon énorme colère !!! On nous interdit de BOIRE et de MANGER en dialyse. »

✅ Quelques extraits des très nombreux témoignages reçus tout au long de l’épidémie

“L’interdiction du repas ou de la collation durant la séance de la dialyse est difficilement supportable. Pour bien des personnes cette mesure est vécue comme une véritable torture. Est-ce que la personne ayant décidé de cette mesure connait la sensation de ne pas manger et boire pendant 5 ou 6h lors d’une séance de dialyse ? J’en doute.”

“Je suis dialysé depuis plusieurs années, et fais mes dialyses le soir au centre XXX.
Avec les chaleurs de septembre 2020, on nous enferme comme du bétail, dans une petite pièce de 7 ou 8m2, à 3 patients, donc avec 3 machines (qui dégagent beaucoup de chaleur) sans climatisation, sans ventilateur et… sans fenêtre ! Ils ont arrêté de nous donner à boire et à manger depuis le mois de mars. Il nous est formellement interdit d’apporter de quoi grignoter ou ne serait-ce qu’une petite boisson. Avec 35 degrés dehors et encore plus à l’intérieur cela devient juste infernal : en résumé, port du masque + petite pièce non ventilée + grosse chaleur + interdiction de boire, cela devient intolérable.” 

“Banlieue Parisienne. Toujours pas de petit dej, ni d’autorisation d’apporter de la nourriture. Les boissons sont également interdites. Les conséquences : difficultés à “tenir” le poids sec, il faut limiter encore plus les apports hydriques. Tenir 4 heures sans aucune hydratation en même temps que l’on est “essoré” pose aussi des problèmes de chutes de tensions. Pour la séance du matin, il faut manger quelque chose avant la dialyse donc vers 5 ou 6h du matin… Sinon on reste à jeun. Pas facile de s’alimenter à cette heure là.
On peut se poser la question si celà n’arrange pas un peu les centres de dialyse mais quid de l’intérêt du patient ? De sa santé ?” 

“La suppression des repas qui s’avère extrêmement difficile pour beaucoup d’entre nous. 4h sans la moindre goutte d’eau n’est pas simple. Non seulement le temps paraît encore plus long mais biologiquement, c’est dur à supporter. Sans parler du masque qui accroît la sensation de soif, sans parler aussi des diabétiques qui se retrouvent en fragilité physique et ceux qui se font dialyser ‪le soir à 17h‬‬‬‬ et qui rentrent chez eux ‪à 22h‬‬‬‬ sans avoir dîné.” 

“Il serait sensé (et humain !) de trouver une solution pratique alternative au risque de contamination plutôt que de faire porter physiquement sur le corps des patients la conséquence de cette situation qui est déjà difficile pour tout le monde. Nous sommes nombreux à penser que cette solution a été prise sans considérer le bien-être du patient. Force et courage à tous. Notre force sera d’autant plus grande avec cette collation qui pour beaucoup est vitale en dialyse.”

“La décision de continuer cet été l’interdiction de boire et manger a été prise chez nous comme d’habitude sans concertation avec les patients… Toujours sans dialogue, sans information. En ces fortes chaleurs, c’est criminel.”

“Beaucoup de centres de dialyse ont supprimé la collation plus par soucis budgétaire que par réel geste barrière. Notre centre de dialyse est espacé et nous ne comprenons pas pourquoi vous n’avez pas expliqué que ces préconisations devaient s’appliquer aux centres avec des espaces exigües. Nous voudrions éviter de rester de 17h à 23h30 sans eau ni aucun aliment. Merci de nous aider.”

“Si ces mesures pouvaient être compréhensibles au début, depuis le déconfinement, ils auraient pu desserrer un peu le collier.
Ils nous rabâchent qu’il faut que « l’on prenne en charge notre maladie » mais ils souhaitent surtout que l’on reste dociles et soumis”

“Mon papa, 82 ans, plus de collation. Je crois que c’est la goutte qui a fait déborder le vase. Il est complètement perdu et ne sait pas s’il va continuer la dialyse. Il en a parlé au néphrologue, qui lui a répondu « Moi non plus je ne mange pas, alors de quoi vous plaignez-vous ».”

“Difficile de ne plus avoir de petit déjeuner surtout quand on a plus d’une heure de route. Je me lève de très bonne heure le matin pour aller en dialyse. Les taxis n’autorisent pas qu’on mange dans le véhicule. Donc vraiment pas simple. Nous droit à rien, mais les infirmières aucun soucis : café, brioche, confiture, devant notre nez. Je les ai entendu dire que c’est bien comme ça et elles espèrent ne pas revenir à faire les petits déjeuners.”

“Les dialyses deviennent de plus en plus dures avec la chaleur, les salles ne sont plus climatisées, pas de repas, pas d’eau, port du Masque. Beaucoup de personnes font des malaises, j’espère qu’on va retrouver la normale bientôt”

“Je le supporte très mal, d’autant que cela a complètement déstabilisé mon diabète avec insuline. En effet, je suis dialysé à la séance du soir (18h00 à 22h00), et il faudrait que je mange à 16h45, ce qui n’est pas possible pour moi, car beaucoup trop tôt. Du coup, je saute le repas du soir, et mon ratio insuline/diabète est complètement déséquilibré…”

“Depuis le début du confinement mon centre de dialyse ne délivre plus de collation (…). Il est prévu après le confinement que la collation soit modifiée et remplacée par un triangle de pain de mie (sandwich autoroute) moins onéreux afin d’optimiser la rentabilité de la séance, le Directeur du centre nous rappelant qu’il n’y a pas d’obligation de nous nourrir en séance. Bien sûr ces comportements et ces propos sont scandaleux et irrespectueux des patients.”

“Même avec le deconfinement, ils ne parlent pas de remettre cette collation pour l’instant, en invoquant sans cesse des excuses et explications qui ne tiennent pas vraiment la route. Quand on pose une question, « On en parlera en cellule de crise ». Cellule de crise composée de ? On ne sait pas trop, sauf que les patients ne sont pas représentés.” 

“Depuis des mois à jeun de 6h à 13h, en chute de tension à partir d’une heure de dialyse, fatigue extrême, vertiges et obligation de dormir chaque après midi jusqu’au soir, les jours de dialysee un zombie complet. Plus de vie. Le moral en baisse, je me vois décliner un peu plus tous les deux jours.”

“C’était une collation copieuse et saine, un moment de plaisir, qui me permettait de sortir de dialyse en forme. J’en suis réduite à manger quelques gâteaux secs en cachette, c’est humiliant.”

Cet automne 2020 est marqué par une deuxième vague de l’épidémie de Covid19. Prenez toutes et tous soin de vous !

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