Travailler en étant dialysé ou greffé : partage d’expériences

Sabrina, 34 ans, professeur des écoles.

« Continuer à exercer mon métier malgré la dialyse a été une fierté… la maladie n’a pas occupé toute la place »

« J’ai passé le concours de professeur des écoles en étant en insuffisance rénale et pris mon premier poste au moment où les dialyses ont commencé. J’avais alors 28 ans.

Tout cela ne m’était pas étranger car j’avais déjà été dialysée et greffée à l’adolescence.

À la lumière de ma première expérience qui ne m’avait pas empêchée de suivre ma scolarité normalement, impossible pour moi de ne pas travailler à plein temps. Pour cela, j’ai choisi l’auto-dialyse. Une fois ma journée terminée, je me rendais donc au centre. Il était souvent tard et heureusement, j’ai pu compter sur l’infirmière pour préparer ma machine ce qui me faisait gagner du temps.

Malgré tout, il était régulièrement plus de minuit lorsque je rentrais enfin chez moi. J’étais de plus en plus épuisée par mes journées, déjà bien remplies au contact des élèves (CE1 puis CE2).

Au bout de deux ans à ce rythme, consacrer trois de mes soirées à la dialyse est devenu ingérable. J’ai changé le dispositif en place pour la dialyse quotidienne à domicile. Moins lourde pour moi, comme pour mon centre, cette formule m’a permis de retrouver une certaine liberté.

Au même moment, mon médecin m’a prescrit un congé maladie fractionné. Rythmes de dialyse et de travail revus, j’ai pu mieux gérer ma fatigue jusqu’à ma deuxième greffe, début 2008.

Reprendre le travail durant l’année qui a suivi n’a pas été possible. Les hospitalisations étaient trop fréquentes. Un an plus tard, jour pour jour, j’ai repris le chemin de l’école en mi-temps thérapeutique. Et six mois plus tard à temps complet. Je souhaitais vraiment renouer pleinement avec ma vie professionnelle. Même si c’était un peu éprouvant physiquement, je savais que j’y puiserai de nouveau du punch. 

Jusque-là, j’avais toujours été très discrète, voire muette sur mes soucis de santé, considérant que cela relevait strictement de ma vie privée. Je n’avais informé que mes collègues directes du fait de mes absences à certaines réunions pédagogiques organisées en soirée.

Mon inspecteur, représentant mon employeur, n’était pas au courant puisque mon travail n’avait pas pâti de mon état de santé. D’ailleurs, je ne me suis jamais absentée, hormis pour la greffe. Je redoutais le « qu’en dira-t-on professionnel » et craignais d’être stigmatisée. Après avoir été remplacée durant mon congé maladie, j’ai été affecté sur un poste de remplaçante. Je me suis aperçue que cela arrive à d’autres de ne pas pouvoir travailler et qu’en définitive, le système de suppléance est fait pour ça ! J’ai réalisé aussi que je n’avais rien à craindre de mon inspecteur qui ne m’a pénalisée en rien à mon retour.

Lorsque j’ai repris le travail, sans aller aux devants des questions, j’ai accepté d’y répondre. Finalement, ça m’a donné la possibilité de sensibiliser mon entourage professionnel aux questions de dialyse, de don et de greffe. Y compris mes élèves qui, voyant mes cicatrices de fistules, ont engagé des discussions en classe.

Aujourd’hui, avec le recul, je me dis que je ne me suis peut-être pas suffisamment écoutée lorsque je tirais un peu trop sur la ficelle au début de ma carrière. La juste mesure n’est pas simple à trouver. Mais avoir pu continuer à exercer mon métier, un métier choisi et que j’aime, est aussi une fierté que je retire de ces années. La maladie n’a pas occupée toute la place. J’ai eu une vie à côté d’elle. Et cela me paraît fondamental. »