Travailler en étant dialysé ou greffé : partage d’expériences

Cédric, 34 ans, informaticien

« Mon travail est le moteur de mon équilibre psychologique. Communiquer sur ma maladie a définitivement renforcé les liens tissés avec mes employeurs »

« J’étais jeune actif quand on m’a diagnostiqué une néphronophtise. Un âge inhabituel pour cette maladie génétique qui se déclare habituellement dans l’enfance. Bien que mes reins ne fonctionnaient déjà plus qu’à 13 %, le médecin prédisait une évolution lente, révoquant la nécessité de toute dialyse dans les années à venir.

La réalité fût bien différente car en 6 mois à peine la maladie était totale et l’insuffisance rénale complète. Je travaillais alors dans une société de prestations de services pour laquelle je réalisais des missions en entreprises. J’ai dû intégrer rapidement les traitements à mon emploi du temps chargé.

J’ai été pris en charge dans un centre lourd d’hémodialyse proche de mon domicile. Je m’y rendais 3 soirs par semaine, ce qui me laissait la possibilité d’assurer des journées de travail pleines.

Contrairement à l’auto-dialyse, la dialyse en centre lourd m’a semblé plus en accord avec mon rythme de vie. Je n’avais pas à me soucier du montage-démontage de l’appareil, et cela est appréciable après une journée de travail.
J’ai donc réussi à conserver mon activité en limitant celle-ci aux seules missions qui ne nécessitaient pas de déplacements professionnels.

Mes problèmes de santé n’ont jamais empiété sur mon travail. Pour autant, j’ai toujours pris le parti d’en informer mon employeur. Mes collègues et ma hiérarchie se sont montrés très compréhensifs et m’ont beaucoup aidé.
En toute connaissance de cause, mon patron de l’époque me proposait dès que possible des missions proches de chez moi ou de mon centre de dialyse. De plus, pour ne pas manquer à mes impératifs médicaux, il veillait personnellement à ce que les clients respectent mes horaires de travail et je l’ai entendu dire plus d’une fois: “Messieurs, à 18h, Cédric doit partir”.

Six ans ont ainsi passé, et c’est en vacances dans le sud de la France que j’ai reçu l’appel pour la greffe. L’opération en elle-même s’est bien déroulée mais j’ai eu énormément de complications dans les mois qui ont suivis, me contraignant à de nombreux séjours à l’hôpital notamment en service de réanimation.

D’ailleurs, c’est alors que j’avais été mis en coma artificiel et que mon pronostic vital était engagé que la société pour laquelle j’étais à cette époque en mission m’a proposé de m’embaucher. Cette mission durait déjà depuis plusieurs années avant ma transplantation. Ils connaissaient mes problèmes de santé, mais cela n’a pas été un obstacle à leur souhait de me voir intégrer leurs équipes. Peut-être est-ce de la chance si mon parcours professionnel a toujours été jalonné de personnes si bienveillantes mais le fait de communiquer sur ma maladie a définitivement renforcé les liens tissés avec mes employeurs. Mon patron est même venu me rendre visite à l’hôpital !

Aujourd’hui, la prescription d’un nouvel antirejet a amélioré mon état de santé. Je n’ai plus d’infections à répétition, seulement des problèmes d’articulation qui me bloquent parfois et m’imposent de travailler depuis mon domicile lorsque cela se produit. Mais je n’ai rien contre le télétravail de temps de temps !

Malgré toutes ces complications, maintenant derrière moi, la greffe m’a indéniablement offert de retrouver une liberté. Je peux, par exemple, à nouveau voyager pour mon travail, un vrai plaisir pour moi. Et mes choix de carrière se font dorénavant en fonction de mes désirs et non de ma maladie.

Fort heureusement, mon insuffisance rénale ne m’a jamais coupé du monde professionnel et de la vie d’entreprise. Mon travail, qui est aussi un moteur, ainsi que le soutien permanent de ma femme sont essentiels à mon équilibre psychologique et me permettent de m’épanouir malgré la maladie. »