Un guide « Parcours de santé des personnes malades chroniques » pour informer les patient.e.s

[Im]patients, Chroniques et Associés a organisé mercredi 25 janvier une conférence de presse pour la sortie de son guide “Parcours de santé des personnes malades chroniques“. 

Réalisé par et pour les personnes malades chroniques, ce guide se veut une réponse concrète à une nécessité : l’information des patient.e.s.

Structuré autour de 6 chapitres, de l’annonce de la maladie à « vivre avec » en passant par les droits, le parcours de santé, les dispositifs de prise en charge de l’assurance maladie, ce guide alterne informations pratiques, témoignages et liens (via des QR codes) vers des sources d’informations complémentaires.

Lors de la conférence de presse, des résultats de l’enquête “Vivre avec” menée quelques mois avant le lancement du guide (d’octobre 2016 à janvier 2017) ont été dévoilés. Voici quelques uns des chiffres issus de l’analyse des questionnaires des 734 répondant.e.s.

– 4 ans, 1 mois et 20 jours d’errance diagnostique en moyenne, c’est à dire entre le moment où sont apparus les premiers symptômes et le diagnostic de la maladie). Cette durée est confirmé aussi par le nombre de professionnels de santé que les patient.e.s ont vu avant d’obtenir un diagnostic (4 ou plus pour plus de 3 personnes sur 10)

– le médecin généraliste est au cœur de la prise en charge (pour 79% des répondant.e.s le médecin traitant est un généraliste) alors que les patient.e.s rencontrent de multiples intervenant.e.s dans leur parcours (85% des répondant.e.s ont deux professionnel.le.s de santé ou plus qui s’occupent de leurs soins) montrant l’importance de la coordination des soins et du suivi.

– 6 répondant.e.s sur 10 ne savent pas ce qu’est l’éducation thérapeutique du patient et seulement 8,45% d’entre eux/elles en ont bénéficié.

– 3 personnes sur 10 se déclarent mal informées sur leurs droits en santé seulement 16% des répondant.e.s ont entendu parler de la décision médicale partagée, 1 sur 2 ne sait pas ce qu’est le dossier médical partagé…).

– 7 personnes sur 10 ont du adapter en grande partie voire totalement leur vie à la maladie.

– 13% des personnes ont du mentir pour obtenir un prêt ou une assurance bancaire.

– Plus de 4 personnes sur 10 ont été victimes d’une forme de maltraitance (de la part du milieu professionnel 21%, de l’entourage 19 % et des lieux de soins – 14% par l’hôpital et 10% par l’équipe de soins)

> L’intégralité des chiffres de l’enqûete, le communiqué et le dossier de presse, la présentation réalisée pour la conférence de presse sont en ligne sur le site d’Impatients Chroniques et Associés.

> Le guide est disponible en pdf. 

> pour en commander un exemplaire papier : coordination@chronicite.org