🗣️ Visio Renaloo – Accepter et recevoir un don : ma vie avec la greffe

📅 Date : Mardi 3 juin
🕕 Heure : 18-20h

💻 En visioconférence via Microsoft Teams

La greffe. Ce mot, chargé de promesses, d’inconnues, d’espoirs et de vertiges. Un horizon de liberté, de voyages, de possibles, mais aussi de questionnements profonds, d’émotions parfois contradictoires et complexes à appréhender.

Apportant à la fois une meilleure qualité de vie et la meilleure espérance de vie possible, la transplantation rénale est le meilleur traitement pour les patients dont les reins ne fonctionnent plus et qui peuvent en bénéficier. Cependant, décider d’envisager, de s’engager dans ce parcours, de s’y préparer, peut soulever de nombreux questionnements relevant de l’intime, du personnel et donc aussi du collectif. 

Que signifie pour moi cette greffe ? Comment imaginer un nouveau quotidien ? Suis-je prêt.e à composer avec ses implications ? Comment accepter et intégrer ce don dans ma vie ? Quels sont les enjeux psychologiques et émotionnels liés à la greffe ?

Pour certains, la greffe n’est pas une évidence : la dialyse reste un abri connu, une routine rassurante, moins inquiétante. Et pour beaucoup, choisir la greffe ou l’accueillir – qu’elle provienne de la générosité d’un donneur vivant ou de la générosité anonyme d’un.e inconnu.e décédé.e – relève d’un cheminement, traversé d’ambivalence, de gratitude et d’élan, mais aussi de peurs, de doutes, et d’appréhension.

✅ Toutes ces questions qui peuvent surgir : 

➡️ D’où vient ce greffon ? Est-ce un rein d’adulte, d’homme ou de femme ? Combien de temps vais-je garder ? Me permettra-t-il vraiment de réaliser mes projets ? Peut-on écrire à la famille du donneur ? Est-il possible ou souhaitable d’en savoir davantage sur la personne à l’origine de ce don, sur sa vie et son décès ? Quelles sont les règles, les limites, les espaces de reconnaissance ou de gratitude permis par la loi et la société ? Ai-je le droit de savoir qui était cette personne ? 

➡️ À qui appartient-il, ce greffon ? À la personne qui me l’a donné, à nous deux, à moi, à la vie elle-même, qui circule, transmet, relie ? 

➡️ Qu’est-ce que cela représente pour moi ? Chacun tisse – ou non – une relation singulière avec son greffon. Certains l’intègrent et le considèrent ni plus ni moins comme un autre de leurs organes, une pièce vitale de la « machine » du corps qui est le leur, ou comme un « petit bout de vie », un « cadeau » généreux qui leur appartient depuis le don. Certains disent qu’ils partagent leur existence avec un autre et que leurs vies se prolongent mutuellement. D’autres n’y pensent pas, ou préfèrent garder de la distance, là où certains ressentent le besoin de lui donner un nom ou de s’imaginer la personne à qui ils doivent ce geste plein de sens.

➡️ Ce qui se passe en nous : Entre charge mentale, envahissement des « et si », joie, acceptation du don, gratitude envers un donneur inconnu, parfois la culpabilité de vivre mieux grâce à la disparition d’un autre… Pour certains, c’est un cadeau précieux ; pour d’autres, un simple geste, fait médical ; parfois, rien de particulier, juste la vie qui continue et une routine différente à apprivoiser.

✅ La diversité des vécus :Pour les proches donneur·euse·s, pour les receveur·euse·s, pour celles et ceux qui hésitent ou refusent, pour celles et ceux qui ne veulent rien savoir du greffon, ou qui ressentent le besoin d’humaniser ce lien. Pour celles et ceux qui parlent de leur « greffon », de leur « matériel », de leur « rein », ou de leur « kidney », afin de s’approprier, transformer ou apprivoiser cette nouvelle partie de soi. Pour toutes celles et ceux qui hésitent à entrer dans un parcours pré-greffe, à accepter le rein d’une personne décédée, ou à recevoir le rein qu’un·e proche souhaite leur donner, et qui souhaitent échanger avec des personnes qui sont déjà passées par là. Pour toutes celles et ceux qui ont déjà donné ou reçu un rein et souhaitent partager leur expérience – Rejoignez-nous lors de cette prochaine Visio Renaloo !

 🫱🏽‍🫲🏿 Ce moment entre pairs est peut-être l’occasion de pouvoir parler de certaines difficultés, de s’entraider, de faire émerger ensemble des connaissances, idées et ressources partagées, et de collectivement nous outiller ! 

✅ Au cours de cette rencontre, nous accueillerons toutes ces interrogations, ces émotions, ces façons de vivre et d’imaginer et percevoir la greffe, pour donner à voir la richesse et la diversité des ressentis, des questionnements, des cheminements sans jugement. Chacune de ces expériences est unique : il n’y a ni bon ni mauvais vécue.Nous aborderons ensemble et de manière multiple la question du « vouloir » et du « choisir » la greffe.

👥 Que vous soyez proche, aidant, donneur vivant ou patient – quel que soit le stade de votre maladie rénale – la parole est à vous ! Nous vous invitons à partager vos expériences et questionnements, qui feront une nouvelle fois toute la qualité de notre échange !

👉 Inscrivez-vous dès maintenant 

📌 La participation est libre et gratuite, mais l’inscription préalable est nécessaire pour recevoir le lien de connexion que nous vous enverrons en amont de la visio. 

➡️Ces rencontres en ligne, hebdomadaires (alternativement le mardi et le mercredi pour permettre aux personnes en dialyse de participer au moins une semaine sur deux), se veulent être un espace d’échange, d’information, de partage d’expériences, d’entraide, et de rupture de l’isolement dans une atmosphère solidaire et bienveillante.