🗣️ Visio Renaloo : Amour et insuffisance rénale : quand le cœur et les reins s’entremêlent

📅 Mercredi 9 juillet · 🕕 18h – 19h30

Nos voix, nos choix, nos trajectoires sont multiples, singulières.
Nos voix racontent comment la maladie rénale vient reposer, doucement ou brutalement, la question de l’amour, des relations amoureuses, du lien à l’autre… et aussi à soi-même.

Vivre avec une maladie rénale, c’est parfois voir ses repères de vie amoureuse et intime se transformer, s’ajuster, se réinventer. Il y a celles et ceux qui, traversant la maladie, voient leurs projets réinterrogés. Les rythmes changent, les possibles se déplacent, parfois la spontanéité se heurte à l’organisation, à la fatigue ou à l’incertitude du lendemain.

Beaucoup témoignent de ces changements qui s’introduisent dans les projets et relations amoureuses : penser les vacances, aborder les sorties, évoquer un désir d’enfant, un avenir professionnel, vivre l’intimité…

Le rapport à soi-même se trouve parfois remanié : certains évoquent la confiance en soi qui vacille, le sentiment de ne plus oser, la question de la désirabilité ou celle du droit à l’amour. 

Le chemin pour parler de sa maladie trace des itinéraires uniques, ponctués de craintes, d’essais, de retours en arrière mais aussi d’élans joyeux, solidaires, aimants… 

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👥 Que vous soyez proches, aidants, donneurs, malade, rejoignez-nous, seul·e ou accompagné·e, pour poser vos questions, partager, ou simplement écouter. Ensemble, ouvrons le dialogue et élargissons les horizons de nos relations, quels que soient nos parcours et nos envies.

✅ Parler de la maladie ?

Aborder le sujet de la maladie avec son ou ses partenaires présents et futurs n’a rien d’évident : souvent, un questionnement, un timing délicat. Parler au plus tôt ? Prendre le temps ? Garder le silence le temps d’apprivoiser la relation ou sa propre histoire ? Chacun invente sa façon, en prise souvent avec ses peurs, présentes et passées, ses élans, besoins et envies et aussi, parfois, les blessures anciennes. 

➡️ Certains témoignent de ce chemin intérieur, souvent solitaire, pour trouver les mots et le temps des mots. La peur, tapie, du rejet ou de l’incompréhension, de la déception, le risque de voir l’autre s’éloigner ou s’essentialiser dans le rôle unique d’aidant, le besoin — immense parfois — de protéger l’être aimé, d’éviter d’être celui ou celle qui lui “imposera une charge”, peuvent retarder la parole, la cristalliser autour de non-dits ou nous enfouir dans un éloignement à l’autre. Cet éloignement, ces appréhensions, cette solitude alors ressentis peuvent nous amener àrompre, à rejeter ou à se détourner d’histoires d’amour présentes ou futures, que l’on pense ne pas être pour nous.

➡️ Pour d’autres, les mots se disent très tôt, presque comme une évidence — on choisit de dire, dès le début, pour ne pas laisser grandir ces peurs, l’éloignement, la distance, ou les malentendus. Certains partagent combien cette parole immédiate leur a permis de gagner du temps, d’éviter de s’attacher ou de continuer avec quelqu’un qui n’aurait pas accueilli leur réalité. Et il y a aussi ces histoires où l’annonce, loin de créer une distance, a tissé une proximiténouvelle : parler de la maladie a ouvert un espace de confiance et de partage renforcé.

Aussi, la peur d’être quitté·e, de ne pas trouver sa place, d’être incompris·e ou de n’être perçu·e qu’au travers de la maladie, est une réalité, mais elle coexiste souvent avec d’autres possibles : de nouveaux liens, des liens renforcés, solidaires, un amour renouvelé, présent, réel, poignant.

✅  Mais un autre questionnement peut surgir, celui du désir et de la désirabilité :

➡️ Se sentir séduisant·e, désirable quand son corps change ?
La maladie, les traitements, et certains médicaments peuvent transformer notre corps et notre rapport à soi. Pilosité, perte de cheveux, prise ou perte de poids, bras bleu, fistule, tremblements, peau déchirée, gencives rétractées…comment traverser ces événements, nouer avec ce corps en évolution, ce corps qui reste le nôtre ? Comment appréhender notre regard, et celui des autres, de nos partenaires ? Chaque évolution invite à réapprivoiser notre corps qui n’est plus tout à fait celui qu’on a connu.

➡️ Pour beaucoup, ces transformations font naître des doutes sur la désirabilité, sur la possibilité de plaire, de séduire, d’être aimé·e. Il est parfois difficile de vouloir et de s’autoriser à rencontrer quelqu’un, à s’ouvrir, à partager une intimité…
“Qui pourrais-je attirer ? Comment plaire et ne pas repousser avec ce corps ? Comment puis-je imposer la maladie et ses implications à quelqu’un d’autre ?”, se demandent certains. “Comment puis-je imposer mon histoire, mon corps, mes contraintes ?” Mais qu’imposons-nous…

➡️ Pour quelques-uns, la maladie devient une barrière à l’envie d’être en relation : la peur de ne pas « suffire », de ne pas être « désirable », occupe l’espace. Une projection de ses propres appréhensions, parfois mêlée à une expérience passée, finit par éloigner du désir de faire une rencontre. La crainte du rejet, ou l’impression d’être “de trop”, peut laisser des traces profondes et parfois faire hésiter ou renoncer à s’ouvrir à une histoire, à d’autres aventures et àpréférer et choisir le célibat…

✅ La maladie et certains traitements peuvent alors influer directement et indirectement sur nos désirs affectifs, intimes et sexuels : perception de soi, impuissance, sécheresse vaginale, libido altérée, perte de confiance en soi, fatigue…

➡️ Comment et à qui en parler ? À notre ou nos partenaires, nos ami·e·s, à des personnes concernées, à notre néphrologue, médecin généraliste ? À un·e spécialiste ? Qui sont nos relais ? Si vous en avez parlé, comment les personnes ont-elles réagi ?

➡️ Partageons nos astuces et conseils : des médicaments comme le Viagra/Cialis, à l’utilisation de sextoys, lubrifiants, à la pratique du tantrisme, ou encore l’accompagnement par un·e sexothérapeute, gynécologue, urologue et bien d’autres…

➡️ Démystifions l’envie, la dé-senvie ou l’envie d’autre chose, démystifions la – peut-être – répulsion, la peur de perdre l’autre, de ne pas trouver l’amour et/ou un·e partenaire d’un instant.

➡️ Partageons nos expériences, nos questions, appréhensions, envies et astuces, élargissons les horizons d’une sexualité aux représentations parfois étriquées et abordons ensemble, sans tabou, les relations affectives, intimes et sexuelles dans toute leur amplitude.

Les visios Renaloo, une safe place, un espace bienveillant, pour partager sans tabou nos réjouissances, nos envies mais aussi les défis rencontrés.

✅ Car il y a toutes ces histoires qui se tissent : 

➡️ Certaines relations mises à l’épreuve se soudent : dans l’entraide, la complicité, l’inventivité pour vivre, voyager, rire, se retrouver dans l’intimité et l’affection, autrement… Parfois, le soutien de l’entourage se transforme en surprotection, en vigilance extrême… L’un cherchant à tout prix à protéger l’autre, au risque d’étouffer l’espace ou de rendre plus difficile l’équilibre entre soutien et autonomie. 

Trouver la juste place n’est jamais simple : s’accorder sur les besoins de chacun, accepter que ces besoins évoluent, apprendre à respecter les espaces de l’autre et les siens. Les réalités s’entrelacent et se complexifient : nous sommes tout à la fois — malade, proche, amoureux, amant, individu aux multiples facettes et projets. Dans les relations amoureuses, les rôles se croisent, se superposent, se réinventent sans cesse, et il n’existe pas de position unique ou parfaite, mais une constellation de rapports à ajuster ensemble, au fil du temps.

➡️ Il n’est pas rare que des attentes diffèrent : certaines personnes aiment que la parole vienne de leur partenaire, d’autres, à l’inverse, préfèrent garder la maîtrise du moment où le sujet est abordé. Ailleurs, la maladie peut dessiner des silences pérennes. Le proche, la personne aimée, n’ouvre jamais le sujet, ou au contraire, décide d’en parler, libérant un espace de dialogue précieux.

➡️ Enfin, il existe aussi des cheminements qui s’écartent temporairement ou durablement des relations affectives et intimes : un choix ou un ressenti de ne pas se remettre en relation amoureuse, alimenté par l’idée d’être « trop »malade, d’imposer une charge à l’autre, ou d’avoir perdu le goût, ou l’élan, pour la rencontre. Ici encore, aucune expérience n’est figée : certaines personnes décident des périodes de retrait affectif, d’autres se surprennent à désirer à nouveau, ou à inventer d’autres horizons.

✅ Ces dynamiques, rarement discutées autour de la maladie, construisent des territoires singuliers, faits de dialogues ou de silences, de tendresse et de violences, et souvent de questionnements.

Chaque récit est unique. Chacun compose avec ses peurs, ses envies, ses doutes, ses désirs. Cette visio veut être un espace où toutes ces voix, ces vécus et tous ces silences puissent trouver place, pour nous ouvrir, dans la diversitédes envies et expériences, à des horizons nouveaux sur la relation à soi et à l’autre.

🫱🏽‍🫲🏿 Cet espace entre pairs permet d’aborder en toute liberté les difficultés, de s’entraider, de faire émerger des idées et des ressources partagées, pour collectivement nous outiller !

👥 Que vous soyez proches, aidants, donneurs, malade, rejoignez-nous, seul·e ou accompagné·e, pour poser vos questions, partager, ou simplement écouter. Ensemble, ouvrons le dialogue et élargissons les horizons de nos relations, quels que soient nos parcours et nos envies.

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➡️ Nos visios, organisées chaque semaine (le mardi ou le mercredi, en alternance pour permettre aux personnes en dialyse de participer au moins une fois sur deux), sont pensées comme de véritables espaces d’information, de partage, d’entraide et de lutte contre l’isolement.

➡️ La participation est gratuite, mais l’inscription est nécessaire. Le lien de connexion vous sera envoyé avant la visio.