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A propos des EGR

Mis à jour le lundi, 23 septembre 2013 04:09 - Écrit par frendo le mercredi, 18 avril 2012 09:01

Sous le Haut Patronage de
Monsieur François Hollande, 
Président de la République

Les Etats Généraux du Rein : 
quand les patients prennent leur destin en main

Etats Généraux du Rein Renaloo

Avec environ 3 millions de français concernés, dont plus de 70 000 sont dialysés ou transplantés, l’insuffisance rénale est un problème majeur de santé publique.

 

 

A l’initiative de Renaloo, rejointe par les autres associations de patients, ainsi que par l’ensemble des acteurs (soignants, établissements, institutions…), les Etats Généraux du Rein (EGR) se sont déroulés entre janvier 2012 et juin 2013.

A la clé : l’espoir de mesures concrètes, destinées à faire évoluer favorablement les pratiques et le quotidien des malades.


Un peu d'histoire...

A l’époque du royaume de France, on appelait Etats Généraux les assemblées exceptionnelles convoquées par le Roi de France pour évaluer l’état du royaume ou traiter d’une crise politique et prendre alors les décisions qui s’imposaient.

Ne débouchant plus sur une Révolution avec un grand R, les Etats Généraux d’aujourd’hui demeurent un support privilégié de réflexion et de concertation.

Leur méthodologie permet d’impliquer, de réunir et de créer des ponts entre toutes les parties prenantes d’une thématique, en vue de les fédérer au service du bien commun.

Dans le domaine de la santé, différents Etats Généraux ont permis ou accompagné des évolutions sociétales majeures : les Etats Généraux des malades du cancer, les Etats Généraux de la Sécurité Sociale, les Etats Généraux de la bioéthique...


Des constats préoccupants :
La prise en charge et l’accompagnement des personnes concernées par l’insuffisance rénale peut et doit être améliorée.

  • Il s’agit d’une pathologie méconnue aux conséquences lourdes : moins médiatisée que le cancer ou le VIH, elle entraine pourtant une mortalité importante et dégrade considérablement la qualité de la vie de ceux qu’elle frappe.
     
  • 3 millions de français environ sont concernés par une maladie rénale. Un très grand nombre d’entre eux l’ignore. La preuve : un tiers des patients qui débute la dialyse est traité en urgence, faute de diagnostic antérieur. Or on sait qu’une prise en charge médicale précoce permet souvent de ralentir, voire de stopper la destruction progressive des reins.
     
  • Un peu plus de 70 000 patients, parvenus au stade terminal de leur insuffisance rénale, vivent actuellement grâce à un « traitement de suppléance » : transplantation ou dialyse.
     
  • Le coût de leur prise en charge est considérable : 4 Mds d’euros par an, plus de 80% de cette somme étant consacrée à la dialyse qui concerne environ 55% des patients.
     
  • Ces traitements sont très lourds et ont un impact majeur dans tous les domaines de la vie des malades et de leurs proches, sur leur quotidien, la vie de famille, la capacité d’étudier, d’accéder ou de se maintenir dans l’emploi, de faire des projets… Ces difficultés restent très insuffisamment prises en compte, ainsi que le coût social et humain qui leur est associé.
     
  • Le traitement de l’insuffisance rénale terminale (IRCT) se caractérise également en France par de fortes disparités régionales au niveau de la prise en charge, de l’accès aux soins, de l’accès à la greffe ou à la dialyse, ou à certaines modalités de dialyse plutôt qu’à d’autres. Ces disparités sont imputables à des causes complexes, mais se traduisent pour les patients par une inégalité d’accès au traitement optimal, le mieux adapté à leur pathologie ainsi que par des pertes de chances.
     
  • On retrouve également une telle hétérogénéité au plan international, parmi les pays médicalement développés. Par exemple, en France, seuls 45% des patients sont transplantés, contre 50% en Autriche, 57% aux Pays Bas ou 70% en Norvège…

Les objectifs des Etats Généraux du Rein

Les EGR constituent une démarche novatrice et inédite : ils partent de « la base », ils sont portés par les patients, mais fédèrent toutes les parties prenantes.

Avancer ensemble autour d’objectifs communs résulte d’un élan partagé et apparait comme une nécessité, tout particulièrement dans le contexte de déficit budgétaire que nous connaissons.

Le statu quo fait en effet courir le risque de décisions drastiques venues "d’en haut" qui pourraient pénaliser les personnes malades, mais aussi l’ensemble des intervenants du soin.

Pour éviter de telles extrémités, avancer ensemble n’est plus un choix, c’est une nécessité…

L’objectif : présenter aux pouvoirs publics un état des lieux et des propositions consensuelles, destinées à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des patients et de leurs proches.

 


Les parties prenantes

L’ensemble des acteurs impliqués dans l’insuffisance rénale se sont engagés dans la démarche des EGR : professionnels de santé de toutes catégories, sociétés savantes et associations professionnelles, intervenants de l’environnement du soin, institutions (ministères, agences sanitaires…), fédérations hospitalières, experts en santé publique et économie de la santé, industriels et, bien entendu, les patients, leurs proches et leurs associations.

  • Les fédérations hospitalières : FEHAPFHFFHP

Les instances des Etats Généraux du Rein

Le dispositif s’est appuyé sur un comité de pilotage et sur un comité scientifique, présidé par le Pr Jean-Pierre Grünfeld, néphrologue et correspondant de l’Académie des sciences, qui a notamment été en charge du deuxième plan cancer.

 


Le comité de pilotage des Etats Généraux du Rein

Il est en charge de la méthodologie, de l’organisation et de la logistique des actions et du respect du bon déroulement du projet.
Assurant également le lien avec les intervenants, il se porte garant de la restitution des objectifs initiaux. Sa composition est la suivante :

  • Claude Allary, Secrétaire général de Renaloo, consultant en stratégie santé
  • Dr François Babinet, néphrologue
  • Pr Lionel Badet, urologue
  • Pr Christian Baudelot, Vice-Président de Renaloo, sociologue
  • Jacques N. Biot, consultant en stratégie santé
  • Yvanie Caillé, Directrice générale de Renaloo
  • Hélène Cardin, journaliste
  • Alice Casagrande, déléguée nationale à la bientraitance, Croix Rouge, philosophe
  • Alain Coulomb, ancien directeur de la HAS
  • Dr Christophe Goupy, néphrologue
  • François Grimonprez, directeur de la Qualité et de l'Efficience, ARS Pays de Loire
  • Pr Christian Hiesse, néphrologue
  • Pr Maryvonne Hourmant, néphrologue
  • Dr Christian Jacquelinet, Agence de la biomédecine
  • Pr Michèle Kessler, néphrologue
  • Marianne Le Tallec, IDE en dialyse
  • Dr Esméralda Luciolli, médecin de santé publique
  • Sylvie Mercier, Présidente de Renaloo, médecin
  • Pr Claire Pouteil Noble, néphrologue
  • Guy Sabatier, Président FNAIR Paris
  • Dr Alain Tenaillon, réanimateur, ancien directeur du pôle Greffe de l’Agence de la biomédecine
  • Dr Malik Touam, néphrologue
  • Dr Philippe Tuppin, médecin de santé publique

 


Le comité Scientifique des Etats Généraux du Rein

Le comité scientifique apporte son soutien institutionnel au projet, sa contribution à la mobilisation de toutes les parties prenantes et sa caution morale et scientifique aux travaux réalisés dans le cadre des Etats Généraux du Rein.

Il valide la méthodologie, le recrutement des participants aux différentes tables rondes et les synthèses des travaux.

Il rassemble des représentants de chaque catégorie d’acteurs concernés par les pathologies rénales. Sa composition est la suivante :

  • Pr Jean-Pierre Grünfeld - Président
  • Yvanie Caillé – secrétaire générale

Les patients et de leurs associations

  • Renaloo : Sylvie Mercier, Claude Allary
  • FNAIR : Régis Volle, Jean-Pierre Lacroix
  • LRS : Michel Raoult, Pr Francis Didelot
  • AIRG-France : Daniel Renault, Catherine Mazé
  • Trans-forme : Olivier Coustère, Anne Graftiaux
  • Association française des diabétiques : Pr Patrick Vexiau, Gérard Raymond
  • PKD France : Corinne Lagrafeuil, Olga Baudelot

Les organismes de recherche

  • Aviesan : Pr Pierre Ronco, Pr Renato Monteiro

Les institutions / agences sanitaires

  • Agence de la biomédecine : Dr Marie Thuong
  • CNAMTS : Dr Marie-Hélène Rodde-Dunet
  • CNSA : Dr Juliette Bloch
  • DGOS : Dr Lydia Valdès
  • HAS : Thomas Le Ludec
  • HCSP : Dr Bernadette Sadger

Les sociétés savantes et autres organisations professionnelles

  • Société de néphrologie : Pr Maurice Laville, Dr Walid Arkouche
  • Société de néphrologie pédiatrique : Dr Christine Piétrement, Pr Georges Deschênes
  • Société francophone de dialyse : Pr Thierry Hannedouche, Dr Bruno Coevoet
  • Société de transplantation : Pr Denis Glotz, Pr Benoit Barrou
  • Société française de Santé Publique : Dr Esmeralda Luciolli
  • Association française d’urologie : Pr François Kleinclauss, Dr Marc-Olivier Timsit
  • Société de Réanimation de langue française : Pr René Robert
  • Société française d'Anesthésie et de Réanimation : Pr Laurent Jacob, Dr Matthieu Legrand
  • Club des jeunes néphrologues / Syndicat National des Internes de Néphrologie : Dr Jean-Philippe Bertocchio
  • AFIDTN : Anne-Marie Cadart, Catherine Fournier
  • Chaire Santé Sciences Po : Dr François Bourdillon
  • Fondation du Rein : Pr Michel Godin, Dr Brigitte Lantz
  • ANTEL : Dr Pierre Simon
  • ASNEP : Josiane Maurat, Anne Gosteau
  • Réseau National des psychologues en Néphrologie : Nathalie Draskic, Hélène Riazuelo
  • Comité d’Education Sanitaire et Sociale de la Pharmacie Française (Cespharm) : Pr Claude Dreux, Fabienne Blanchet
  • UTIP : Thierry Barthelmé, Marina Jamet
  • MGEN : Dr Astrid Barthélémy
  • Mutualité Française : Dr Annabel Dunbavand

Les personnalités qualifiées

  • Pr Christian Baudelot
  • Pr Serge Briançon
  • Dr Jacques Chanliau
  • Pr Isabelle Durand-Zaleski
  • Pr Christophe Legendre
  • Dr Jean-Paul Ortiz
  • Pr Jean-Philippe Ryckelynck
  • Dr Bénédicte Stengel

Les fédérations hospitalières

  • FHP : Dr Gilles Schutz, Sophie Bordier
  • FHF : Dr Christine Bara, René Caillet
  • FEHAP : Dr Agnès Caillette Baudouin, Stéphanie Rousval

 


Le rapporteur des EGR est Alain Coulomb, ancien Directeur général de la Haute Autorité de Santé.


Le dossier de présentation des EGR

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