🗣️Visio Renaloo :Comprendre et agir pour la démocratie en santé

📅 Mercredi 5 mars – 🕒 18h-20h

La démocratie en santé repose sur un principe fondamental : les patients, en tant qu’experts de leur propre vie avec la maladie, doivent être pleinement impliqués dans les décisions qui les concernent, tant à l’échelle individuelle que collective. Mais qu’est-ce que cela signifie concrètement ? Comment les associations de patients, comme Renaloo, contribuent-elles à transformer le système de santé en portant la voix des personnes concernées ?

🎯 Une Visio Renaloo dédiée à la compréhension et aux actions concrètes pour la démocratie en santé

✅ Introduction – Manuela Déjean, co-référente des RU Renaloo

➡️ La démocratie en santé : définition, enjeux et histoire. 

➡️ La décision médicale partagée, qu’est-ce que c’est ?

✅ Focus Renaloo – Défendre les droits, porter les voix– Bruno Lamothe, responsable du plaidoyer 

➡️ Présentation de Renaloo

➡️ Suivi du Plan Greffe : Comment une association née sur internet peut-elle aller “sur le terrain” à la rencontre des équipes de prélèvement et de greffe ? “Savoir, c’est pouvoir” : comment lire et mobiliser les données ? Quelle légitimité et quelle portée d’action pour les associations de patients ?

➡️ “Ce que nous ne voulons plus voir en dialyse” : La réforme ou les réformes ? Des États généraux du rein à la réforme de 2024, quels parcours, quelles embûches ? À quoi ressemble un plaidoyer documenté ?

✅ Focus Renaloo – Informer, soutenir et accompagner 

➡️ Accompagnement juridique : retour sur deux affaires où Renaloo a joué un rôle clé – Bruno Lamothe

➡️ Accompagnement entre pairs – Nathalie Quignette, modératrice du groupe Facebook : comment le forum Facebook Renaloo aide-t-il les patients à s’informer, à s’entraider et à combattre les fake news ?

➡️ Rôle des RU (Représentants des Usagers) – Manuela Déjean : Qu’est-ce qu’un RU ? Quand, pourquoi et comment les solliciter ? Comment s’engager ?

👥 Que vous soyez patient, proche, aidant, donneur vivant, expert de la démocratie en santé, ou que vous rencontriez des difficultés dans l’accès et la reconnaissance de vos droits, cette visio Renaloo vous permettra d’y voir plus clair et de partager vos expériences avec d’autres !

🫱🏽‍🫲🏿 Ce moment entre pairs est aussi et surtout l’occasion d’échanger sur certaines difficultés, de s’entraider, de faire émerger des connaissances, idées et ressources partagées, et de nous outiller collectivement !

👉 Inscrivez-vous dès maintenant !

📌 Replay : cette visio fera l’objet d’un replay diffusé sur la chaîne YouTube Renaloo TV. Lors du montage, nous veillerons à flouter les visages des participants dont les caméras sont ouvertes et à garantir l’anonymat des prises de parole.

📌 Participation : libre et gratuite, mais l’inscription préalable est nécessaire pour recevoir le lien de connexion.

📌 Rencontres hebdomadaires : ces échanges en ligne, organisés alternativement le mardi et le mercredi, permettent aux personnes en dialyse de participer au moins une semaine sur deux. Ils offrent un espace d’échange, d’information, de partage d’expériences et d’entraide, dans une atmosphère solidaire et bienveillante.