Information et décision partagée : les principaux résultats de notre enquête auprès des patients dialysés et greffés

Notre enquête a été réalisée sur le web. Le recueil a été court : 13 jours (du 29/01/2016 au 11/02/2016). La mobilisation a été forte, puisque 1038 personnes au total, toutes dialysées ou greffées, ont participé*. 

Les principaux résultats : 

Parmi l’ensemble des patients ayant répondu à l’enquête :

• 1 sur 3 estime avoir peu ou pas participé au choix de son traitement ; ils sont près d’1 sur 2 parmi les patients dialysés en centre ou UDM (dialyse non autonome)
• Plus d’1 sur 2 (55%) estime avoir été mal ou pas informé sur la possibilité d’être greffé sans passer par la dialyse (alors que la greffe préemptive est reconnue comme la meilleure stratégie de traitement, aux plans médical, humain… et financier !)
• 1 sur 2 estime être mal ou pas informé sur la possibilité de faire de l’hémodialyse (HD) à domicile
• Plus de 40% estiment être mal ou pas informés sur la dialyse péritonéale (DP) à domicile

* Les répondants sont globalement plus jeunes et plus dipômés que la population des patients dialysés ou greffés dans "la vraie vie" (registre REIN), ce qui s'explique par l'usage d'internet. 70% d'entre eux sont greffés (contre 45% dans le registre). Mais ce biais va plutôt dans le sens du renforcement des résultats de l'enquête : on peut en effet supposer que les patients qui n’ont pas participé (plus âgés, dialysés, moins éduqués…) sont globalement plus défavorisés vis-à-vis de l’information  et de la participation à la décision médicale. 

L’échantillon permet cependant d’isoler les patients dialysés non autonomes (en centre ou en UDM) dont le nombre est suffisant et le profil est a priori proche de celui des non-répondants.