Le Haut Conseil pour L’Avenir de l’Assurance Maladie se penche sur l’avenir des traitements de l’insuffisance rénale
Le Haut Conseil pour L’Avenir de l’Assurance Maladie consacre une partie de son rapport « innovations et système de santé », rendu public le 23 novembre 2016, aux maladies des reins, à la dialyse et à la greffe.
Dans un dossier très documenté, évoquant notamment les Etats Généraux du Rein et les enquêtes menées par Renaloo, le HCAAM s’alarme de l’échec des politiques de santé publique dans ce domaine, en dépit des nombreux travaux réalisés ces 20 dernières années.
Le diagnostic posé est sans appel : insuffisance des stratégies de prévention et de ralentissement des maladies rénales, augmentation constante du nombre de patients nécessitant un traitement de suppléance, un tiers de démarrages de dialyse en urgence, difficultés d’accès à la liste d’attente et à la greffe, ainsi qu’à la dialyse autonome, pénurie de greffons rénaux, ampleur des inégalités régionales dans l’orientation entre les différents traitements, etc.
Reprenant les conclusions de la Cour des Comptes, le HCAAM fait le lien entre ces constats et les modalités de financement, qui favorisent la dialyse en centre, la plus rentable, au détriment des autres traitements. Les incitations tarifaires à l’amélioration des pratiques sont insuffisantes.
Le HCAAM recommande donc la création de nouveaux leviers, sous la forme d’innovations :
- Technologiques : en dialyse (nouveaux générateurs pour l’hémodialyse quotidienne, à domicile, recours à la télémédecine) et en greffe (prélèvements sur donneurs décédés après arrêt cardiaque, traitements antirejets améliorant la survie des greffons)
- Organisationnelles : meilleure implication et participation des patients, réseaux de santé, parcours de soins
- Tarifaires : forfaits par patient et au parcours (y compris pour la prévention), adossés à des référentiels et à des indicateurs de qualité ; augmentation des tarifs de la dialyse autonome et diminution de ceux de la dialyse en centre ; soutien financier au développement de la greffe (créations de postes d’infirmières cliniciennes et coordinatrices de greffe, couverture totale des dépenses des donneurs vivants, etc.)
Le HCAAM préconise aussi le renforcement de la place des patients, « principal levier pour faire évoluer la situation », caractérisée par des blocages multiples.
Enfin, le HCAAM recommande qu’un débat réel soit engagé sur l’accès aux données du registre REIN par établissement (taux d’orientation par modalité, les taux d’inscription sur liste de greffe, etc.). Actuellement ces données ne sont publiées que par région. Ceci est un enjeu démocratique majeur, et encouragerait, en les rendant visibles, les intervenants à améliorer leurs pratiques et à réduire les inégalités territoriales.
On ne peut que se réjouir qu’une institution comme le HCAAM se soit emparée de ce sujet, et que ses constats et recommandations rejoignent très largement ceux de Renaloo. Sa conclusion exhorte la puissance publique à l’action : « en l’absence d’une telle politique volontariste actionnant les bons leviers, (…), la situation observée à l’heure actuelle risquerait (…) de s’aggraver : le nombre de malades continuera à augmenter, la greffe ne répondra pas aux besoins, les centres de dialyse seront saturés, et les dépenses liées à ces prises en charge ne feront que croître. ».
Ajoutons que de cette politique volontariste dépendent surtout les changements qu’attendent les patients et qui sont nécessaires pour améliorer la qualité de leurs soins et de leur vie !
