MoiPatient : participez à l’enquête, prenez la parole !
Afin de mieux comprendre le ressenti et les besoins des patient.e.s et de mieux y répondre, la recherche médicale doit évoluer pour les impliquer directement : elle doit être participative.
La prise en compte des savoirs et des expériences des patient.e.s sera une des prochaines grandes révolutions de la médecine et de la démocratie en santé : elle permettra que leurs voix et la réalité de leur vécu soient enfin entendues.
La plateforme MoiPatient, qui sera lancée par Renaloo dans quelques mois vous proposera de :
- contribuer à la production de nouveaux savoirs, issus directement des patient.e.s et de leurs proches, centrés sur votre expérience et votre vécu
- participer à l'évaluation et des évolutions de notre système de santé, en témoignant de votre vie avec la maladie et les traitements et en faisant entendre votre voix sur les questions qui vous préoccupent.
En pratique
MoiPatient vous permettra de contribuer à l’amélioration des connaissances et de la qualité des soins, en apportant vos propres données (dont vous resterez propriétaire) sur votre santé, vos traitements, votre relation au système de soins, l’accès aux droits, l’impact de votre pathologie sur votre vie quotidienne ou celle de votre entourage, etc.
Vous pourrez dialoguer avec des chercheurs, participer à la définition des priorités de recherche et proposer des thématiques d’étude, en fonction de vos préoccupations.
Nous vous proposons dès à présent de participer à une première enquête, qui est nécessaire pour identifier et mieux connaître les patient-e-s et proches qui pourront contribuer à cette plateforme et donc à des études à venir.
Participer à des études
MoiPatient vous permettra de participer, selon vos souhaits, à toutes sortes d’études (épidémiologiques, cliniques, organisationnelles, sociologiques, économiques, etc.), réalisées par des acteurs publics, privés, ou institutionnels, après validation des projets par un comité « d’intérêt des patients ».
Vous pourrez choisir les thématiques sur lesquelles vous souhaitez être sollicité-e. Vous serez informé-e-s des promoteurs et des finalités de chaque enquête et vous pourrez bien entendu décider d’y participer ou non.
Les données par et pour les patient-e-s
A l’heure où les données de santé font l’objet de toutes les convoitises, MoiPatient a pour ambition d’apporter à ses participants toutes les garanties, éthiques, de sécurité et de confidentialité sur les usages et la protection de leurs données. Elles seront utilisées de façon anonyme et exclusivement au service de l’intérêt collectif des patients, conformément aux valeurs de Renaloo, responsable du traitement des données.
Nous nous engageons à vous tenir systématiquement informé-e-s du déroulement et des résultats de toutes les études auxquelles vous aurez contribué.
Vous avez une maladie rénale, une insuffisance rénale ?
Vous êtes dialysé.e ou transplanté.e ?
Un.e de vos proches est concerné.e ?
Jamais la parole des patient.e.s n'a été aussi importante
Participez à cette première enquête !
MoiPatient, c’est l’opportunité que nos points-de-vue et nos expériences comptent et que nos voix soient entendues. Plus nous serons nombreux, plus nous serons écoutés, mieux nous pourrons agir pour une meilleure médecine, ensemble.
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