Voici un excellent livre (une référence en la matière)
Psychologie & néphrologie de Dominique Cuppa : http://www.medecinesciences.org/reserve … =text.html
Sinon, les laboratoires Roche ont imprimés une très belle brochure sur la psychologie du greffé. A voir avec ton centre de néphrologie si ils peuvent te fournir un exemplaire, sinon contacte moi en MP, je dois pouvoir t’en dénicher un.
C’est un sujet très intéréssant que j’ai eu l’occasion d’approfondir pour un projet.
On apprend beaucoup sur soi…. 😉

Bine sûr que tout ne change pas du jour au lendemain mais je crois que la vie réserve parfois de belles surprises et il est plus facile de partager ses soucis avec qqun… On peut aussi être utile aux autres vu que nous pensons souvent d’une façon bien différente que les personnes en bonne santé!!!!
Ce que je reproche le plus aux médecins, c’est qu’ils parlent de mon greffon …Moi je parle de mon rein ….Nuance importante !!!! Je dirais que le parcours de mon rein fut celui-ci : d’abord c’était le rein d’une personne (le donneur anonyme que je remercie ), il a été prélevé lors du décès de cette personne et est devenu un greffon que l’on m’a transplanté pour qu’il devienne ainsi mon rein.
Je sais que bcp de personne vivent mal leur maladie mais je ne sais pas pourquoi, je trouve qu’elle m’a rendue plus forte et m’a donné un moral d’acier… Je profite de tous les instants de la vie, un rien me fait plaisir et je ne m’embête pas de problèmes superflus…J’aime la vie et chaque instants est un combat pour moi pour essayer de maximaliser mon temps et le rendre agréable.
en bref, je profite à fond et je ne perd pas mon temps en tracasseries inutiles (futiles si on préfère).
Aller Petite Fleur, la vie est belle et il faut en savourer chaque instants

J’aurais bien témoigné de la période où je refusais les relations amoureuses au motif que j’avais peur des conséquences de ma maladie dessus mais c’est sans commune mesure avec toi, pas le même parcours du tout, pas le même contexte (j’étais ado (19-20 ans), mal dans ma peau, dépressive pour plusieurs raisons, etc.).
Juste que je voulais préciser que oui, s’engager et avoir des enfants, ça peut déjà faire peur de base alors a fortiori si on est malade (d’une maladie génétique qui plus est), oui ça fout les boules.

Ca fout les boules parce qu’on a peur que cette maladie soit un poids sur les épaules de l’être aimé et surtout sur celles des enfants : que va-t-il se passer ? Ne fais-je pas courir un risque à mes enfants ? S’ils sont malades, je ne saurais le supporter, ce sera de ma faute, celle de l’égoïsme qui m’aura conduite à faire des enfants connaissant les risques. Et s’ils sont sains, pourrais-je m’occuper d’eux aussi bien qu’une autre mère ? Je ne pense pas être mauvaise mère mais la maladie prend du temps et de l’énergie, elle m’ampute dans le dévouement que je veux porter à mon/mes enfant(s). Je ne veux pas qu’ils aient à souffrir d’une mère absente qui court les hôpitaux et les centres de dialyse : je sais plus ou moins depuis ma tendre enfance que je n’aurais pas qu’une seule greffe au cours de ma vie.
Ne vaut-il mieux pas en exonérer l’Autre, justement par amour ?
Ce sont les questions que j’ai pu me poser et que je ne me pose -presque- plus.

D’abord trouver la bonne moitié. L’image rassurante d’une personne qui assume et vient partager un peu de ce quotidien de son propre gré. Difficile à imaginer quand on ne l’a pas en face de soi. Mais une fois qu’il se tient là, on comprend et on se met à trouver quelques réponses à ces questions.
On n’avait envisagé jusqu’alors la vie selon une certaine philosophie paradoxalement centrée sur soi, dans son désir de ne pas infliger les ennuis aux autres (oui !) et là, on se met à devoir prendre en compte les désirs de l’autre et son autonomie en pensées. Oui, si ton homme t’aime ce n’est pas parce qu’il est maso mais parce que tu lui plais.

Peut-on faire des enfants lorsqu’on IMAGINE qu’ils n’auront pas une qualité de vie optimale ?
Observer les autres dans l’exercice parental permet de le reconsidérer : aucune éducation n’est parfaite. Que l’on soit riche, pauvre, malade, sain, monoparental, gay, divorcé, etc.. n’a jamais empêché à l’enfant de vivre sa vie. Ce que l’enfant ne supporte pas, c’est le manque d’affection. Il est tout à fait apte à comprendre que sa mère est malade et en montrera plus de maturité, de vraies force et chance pour lui. Observer les mères dialysées : elles ne sont pas plus mauvaises que les autres, ni meilleures, mais arrivent à s’occuper de leur progéniture. On arrive à intégrer les dialyses dans notre vie comme partie intégrante de notre emploi du temps, les enfants sont aussi à même de le comprendre.
Se priver du droit de faire des enfants dans ces conditions ça ressemble un peu à de l’eugénisme (bon j’exagère un peu mais c’est volontaire). Une chose que tu dois sans doute condamner.

Quand on se retrouve perdu(e) dans des pensées complètement chaotiques il faut des repères : des exemples réels et pragmatiques. Arrêter de chercher les bons mots, le bon discours et de nager dans un bain émotionnel éloigné en un sens des réalités et qui fait s’imaginer des choses sur les autres et même sur soi.
Et surtout, arrêter d’établir des comparaisons avec les autres : “les autres de ton âge ont tous des enfants”. Ca ne veut strictement rien dire, on a tous nos parcours de vie, il n’y a pas de rythme à avoir. A 29 ans tu n’es pas la seule célibataire sans enfant, j’en connais pas mal dans ce cas (voire à des âges + élevés), et ce n’est pas parce qu’ils sont malades ou cas sociaux.
Personnellement, j’ai pas mal de retard dans mes études par rapport à la “norme”. Je ne considère pas être en retard, les années qui semblent “perdues” aux yeux des autres je les ai passées en apprenant autre chose, des choses que je suis fière de savoir.

Par contre, ce avec quoi j’ai encore un peu de mal personnellement c’est dans l’idée de transmission de la maladie : ça ça me gênerait vraiment. Mais les progrès de la médecine font que ça peut être évité.

On pense faire preuve de réalisme et de pragmatisme avec ce discours mais bien souvent quand on se pose ces questions c’est qu’on n’a pas totalement séparé notre personne de notre maladie de manière vertueuse (c’est à dire, faire la différence entre les deux en l’acceptant réellement). C’est bien là le problème, car en attendant, on se laisse diriger par elle.

Bon après j’émets la réserve que je peux me tromper totalement par rapport à Ptite Fleur mais ce que je raconte en gros c’est le processus qui a été le mien.

Un jour j’aurai un enfant. Mais pas tout de suite. 🙂

Ben tout d’abord j’ai commencé par faire le ménage dans ma tête, parce qu’une personne qui va mal moralement, même si elle rit beaucoup et semble profiter de la vie, ben ça se voit à des kilomètres à la ronde et en général, ça fait plutôt fuir quand on parle de relations amoureuses. D’ailleurs je crois bien que c’est le seul truc qui fasse fuir : on se cherche d’autres excuses : “je suis malade”, “je suis grosse”, “pas belle”, “j’ai des cicatrices”, etc., peu importe, mais tout ça c’est des conneries.
Dès l’instant où j’ai arrêté d’être négative et pessimiste, je me suis vue me faire draguer alors que ça ne m’était jamais arrivé jusqu’alors.
Bon, ça n’a pas été ce garçon-là (que j’ai pris plaisir à rembarrer , pour ma fierté et mon ego 😳 ) mais un autre homme qui m’a amenée avec tact, douceur, patience et respect à me rassurer puis changer d’avis progressivement par rapport à l’amour et à l’envie de faire des enfants.
Au départ j’étais réticente, je l’ai repoussé plusieurs fois. Je m’interrogeais, me demandais si c’était vraiment sain, si mon envie d’être avec lui n’était pas purement égoïste considérant que je pensais être un poids pour lui.
Mais en voyant avec quelle insistance et patience il m’attendait (il avait deviné que j’avais un peu de mal, qu’il me fallait du temps mais que j’étais tout à fait ok, je le lui avais laissé le comprendre en filigrane), j’ai saisi qu’il faisait peu de cas de ce que je trouvais être un frein à notre histoire. Ca a été long et assez fastidieux d’accepter cette idée pour moi mais je devais faire cet effort pour lui et pour moi.
Je savais que je me faisais des histoires alors que les choses sont beaucoup plus simples que ça en réalité mais ce n’est pas évident de se laisser aller à la simplicité et de se laisser aller tout court quand tu veux prendre le contrôle de toi-même, de ton esprit et surtout de ton corps dont la maladie (et les médecins) t’avaient privé jusqu’alors en exerçant un rapport de force sur toi (c’est surtout cela que j’ai très mal vécu dans la maladie pour ma part, quand je l’ai bien compris ça m’a permis d’aller de l’avant).