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, le il y a 15 années et 5 mois.
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Sujet
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J’avais 16 ans lorsqu’on m’a diagnostiqué une insuffisance rénale. Mon médecin à failli me conduire à la morgue, n’ayant pas jugé utile de me faire implanter une fistule jugulaire alors que ma créatine grimpait inexorablement. Lorsque ce taux aura atteint le taux de 124 (normes : 11-13), j’ai dû faire face la plus grande peur de la jeune fille que j’étais : Le cathéter.
J’ai ainsi entamé la dialyse. Bizarrement, j’ai su rester la même fille joyeuse et drôle. Je n’avais pas le choix. J’étais heureuse.
Lorsqu’un an plus tard, on a implanté en moi le rein de ma mère malgré mon refus, j’ai pensé que ma vie allait changer.
Effectivement, elle a beaucoup changé.
Tout commence lorsque je ne reconnais pas la personne qui me faire face sur le miroir. Personne n’aura pris le soin de me prévenir des effets secondaires des corticoïdes.
Ensuite, vient le régime : sans sucre, ni gras ni sel. Autant dire sans goût.
J’essaie de respecter scrupuleusement, mais je prends quand même un peu de poids.
Je relativise, je glisse au dessus des insultes mais suis le régime à l’excès.
Bientôt, je n’arriverais plus à manger grand-chose.
Puis, le plaisir gustatif me manque. Stresse, manque affectif et lassitude me conduisent à céder : je me jette sur n’importe quoi. Sauf que je ne l’assume pas, ne supporte pas mon estomac aussi plein.
Lorsque je perds mon second baccalauréat, je décide de réagir : on me prescrit des antidépresseurs.
Dix mois de traitements et tout revient dans l’ordre. Joie retrouvée et réussite sur le plan des études.
Mais le suivi médical de la greffe rénale est quasi nul. Lorsque je parle de mes troubles alimentaires à mon pseudo médecin, il me dit de continuer à ne pas manger à midi, que je ne grossisse pas. Lorsque je lui demande de diminuer ma dose de corticoïde, il dit ne pas vouloir prendre de risques (10 mg/jr mais certains s’en passe bien !) et lorsque j’essaie de lui parler de mon régime, il dit que je peux manger demi-salé sans plus de précision.
J’essaie de le voir depuis septembre.
Aujourd’hui, j’ai 22 ans, je réussi dans le domaine professionnel et je vis une très belle histoire d’amour, mais tout ça risque de me glisser entre les mains. Depuis des mois déjà, je ne gère plus du tout mes troubles alimentaires, ne connais plus de répit, angoisse pour un rien et deviens agressive.
J’ai vu un psychologue,
J’ai vu un nutritionniste,
Et je cherche un bon néphrologue.
Du fric pour rien parce que personne ne semble pouvoir (ou vouloir) m’aider.
Pour information, je suis algérienne, greffée en Jordanie. Tout ça se passe sur Alger.Une greffée rénale algérienne.
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Réponses
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Je crois qu’il serait grand temps pour toi de changer de chercher un néphro car ce n’est pas normal d’attendre depuis septembre un rendez-vous.
Pitou a écrit,
Je crois qu’il serait grand temps pour toi de changer de chercher un néphro
Beaucoup trop facile de faire ce genre de réponse quand on habite en Belgique! 🙁
Parce qu’il est bien clair qu’il est plus facile de bénéficier d’un bon suivi médical quand on vit dans un des pays les plus riches du monde, ce qui n’est pas le cas de l’Algérie.
Néanmoins, on trouve autant de qualités humaines dans le Tiers-monde qu’ailleurs, or, là, il s’agit surtout de qualités humaines. Tu es tombée, Sophonisbe, sur un néphrologue qui ne t’écoute pas, traite tes soucis par le mépris, et ne te soutient pas. Il faut donc bien en changer. Essaie de trouver une femme néphrologue, elle te comprendra mieux, et elle te supprimera la cortisone. Marie Berry, dans son livre, raconte que, pour sa 2ème greffe de rein, elle a posé ses conditions, et s’est orientée vers l’équipe qui lui promettait une greffe sans aucune cortisone, tant ce produit l’avait traumatisée lors de sa 1ère greffe. N’importe quelle femme peut comprendre ça.
Pour trouver la néphrologue de tes rêves, fais jouer le bouche à oreille, questionne les pharmaciens, les généralistes, les secrétaires des hôpitaux, les greffés que tu croises, les associations de malades, et tu trouveras. Et si les quelques femmes néphrologues d’Algérie sont surbookées, suis le même chemin pour trouver un néphrologue homme ouvert, humain et compréhensif, ça existe aussi.
Sans cortisone, tu retrouveras goût à la nourriture, et tous tes soucis s’envoleront. Bon courage pour cette recherche de longue haleine. Il faut être obstiné quand on est malade…
Salut Sophonisbe,
pour ce qui est de tes troubles alimentaires, le plus simple serait de manger un epu de tout sans trop exagérer …
Pour être plus concrète : les repas principaux tu les prends avec un peu de sel, un peu de gras, … mais tout ça normalement .. Mais fais attention à ce que tu manges entre les repas : les chips, les caramels, les biscuits : ce n’est pas strictement interdits mais manges en avec modération.
Pour ce qui est de la cortisone : moi après 4 ans je suis à 2mg par jour … Et je sais que la cortisone à des doses comme tu prends, donne une impression de toujours avoir faim (moi au début de ma greffe, j’aurais manger tout ce qu’il y avait dans le frigo et le frigo aussi 😉 🙂 ) Et c’est vrai qu’il me semble que c’est beaucoup de cortisone après autant d’années de greffe.
Le meilleur conseil qu’on puisse te donner, c’est sans doute d’essayer de manger comme tout le monde et d’éviter les escès … ensuite, essaye de parler avec ton néphro de tes crainte face à la cortisone et que p-e essayer de diminuer tout doucement comporterait moins de risque …
En tout cas courage et n’hésite pas à parler sur ce forum, car pas mal de monde pourrait t’aiderSophonisbe,
je me reconnais dans tout ce que tu dis car moi aussi j’ai énormément souffert des privations et du coup comme toi je présente des troubles alimentaires, dont personne n’est au courant (des crises de boulimie où je vomis en fait). Bizarrement moi tout a commencé après avoir arrêté les corticoïdes. 10 mg c’est pas grand chose. Je pense que c’est beaucoup plus psychologique que lié au traitement j’ai l’impression. Courage.
Petite Fleur,
Es-tu certaine que 10 mg c’est pas beaucoup? Il paraît que le corps fabrique lui-même 4 mg par jour … 10 c’est donc 2 fois 1/2 la quantité quotidienne ?
Où alors j’ai rien compris 😳 et le pire c’est possible …. 😕
Mais c’est vrai que c’est peut-être plus psychologique qu’autre chose …
Et je reconnais qu’il faut du courage pour accepter cette situation quand on est très jeune … Mais hélas vous n’avez pas le choix alors autant prendre les choses du bon côté et profiter de tout ce que la vie peut vous donner …
Courage en tout cas10 mg c’est pas grand chose, c’est relatif mais ca fait partie des plus faibles doses envisagées pour proteger d’un rejet. Actuellement, je prends 60mg/j, j’ai pas de boulimie, je suis sans sel et sans sucre et je m’adapte. Chaque personne reagit differement aux anti rejets. Chacun a ses actions secondaires, le neoral fait pousser les poils et fait gonfler les gencives avec de gros problemes chez certains, le prograf amene des hypertensions chez d’autres ainsi que d’autres troubles…
L’arme absolue contre le rejet depuis les débuts des greffes est la cortisone. 10mg est une dose d’entretien qui se substitue avec autre chose ou une augmentation du traitement complémentaire dans les mois qui suivent la greffe. A discuter avec votre médecin….10 mg oui c’est pas grand chose, car pour une personne de 50kg par exemple cela ne fait que 0,2 mg/kg, or en général la dose mini c’est au moins 0,5 mg/kg dans n’importe quelle pathologie. Je dis pas que ce n’est pas nécessaire, mais juste que c’est très peu pour entraîner des effets secondaires. Et donc je suis pas sûre que l’arrêt du cortisone, à elle seule, arrêterait tous les effets secondaires de sophonisbe. En donnant mon exemple, je voulais montrer que ce dont parle sophonisbe c’est plus des effets psychologiques que les effets des corticoïdes seuls.
Il n’en reste pas moins que manger sans sucre ni sel ni gras, pour quelqu’un de gourmand et de convivial, c’est l’enfer.
Comment voulez-vous fréquenter qui que ce soit dans ces conditions? Tous les peuples du Sud se rencontrent autour d’une bonne table. Vous allez jouer les rabats-joie, ou les regarder déguster des petits plats mijotés et des gateaux, en avalant vous-même du riz à l’eau sans sel?
Aucun bon vivant ne peut résister à ça. Sophonisbe n’a pas de “problèmes psychologiques”. On lui impose une vie invivable, c’est différent. Les greffes sans cortisone existent. Qu’on l’écoute et qu’on essaie de lui faciliter la vie!Quand il y a problème, ce n’est pas forcément et toujours à cause du malade. Cette culpabilisation permanente, c’est fatigant. Les médecins aussi doivent pouvoir se remettre en question.
Mais à 10mg y’a plus besoin de se priver autant !! Quand j’avais ces doses là, je mangeais normalement, sans excès, mais je mangeais au resto !
Pour les effets psycho c’était surtout en rapport avec le côté “j’ai envie de me goinffrer en permanence”, qui peut venir d’autre chose que de la cortisone vu les doses. En tout cas moi c’est ce que je vis et je prends plus de cortisone depuis belle lurette.
Mais effectivement, vu la doses homéopathique qu’elle prend encore, on peut se demander pourquoi les médecins persistent à lui en donner, ils pourraient l’arrêter, ça sert plus à grand chose !!!Le problème, c’est que le rapport que l’on a avec la nourriture est fragile. Une fois que la cortisone, ou un régime démentiel, l’a déstabilisé, ce rapport, il reste déstabilisé, même si la cause disparaît. C’est ce que raconte Sophonisbe. Elle a dû avoir des doses de cortisone beaucoup plus massives au début, qui ont affecté son look et lui ont imposé ce régime draconien. Et le trouble persiste maintenant avec des doses plus faibles.
Son médecin pourrait comprendre que la suppression totale de la cortisone aurait des chances de rétablir chez elle un rapport normal à la nourriture, mais visiblement, il s’en fout. Certains néphrologues se foutent de leurs malades à un point incroyable. Cette minorité de nuisibles ferait mieux de démissionner, mais non, en général ils se démultiplient dans des dizaines de tâches différentes. Comme ils bâclent tout ce qu’ils touchent, ils peuvent ajouter les postes aux postes et les salaires aux salaires en toute bonne conscience. C’est effrayant.
En même temps hein… Le fait de stopper la cortisone, peut causer des rejets dans certains cas….
Et je rappelle, que le traitement contre le rejet à l’heure actuelle, c’est la cortisone à HAUTE dose pendant quelques jours et à moyenne dose pendant quelques mois……
LE raisonnement du néphrologue est celui-ci :
Vaut-il mieux que je coure le risque de lui faire faire un rejet et la traiter à la corti à haute doses (sans compter que dans ce cas bien spécifique cette personne est en algérie… comme on peut le constater le suivi est différent, les moyens aussi….. ) et prendre le risque de la faire aller en dialyse?
Ou je la laisse comme ça, vu que tout se passe bien….?Faut arrêter de râler sans arrêt…..
Comme certains s’escriment à le dire sans arrêt : La greffe est une maladie avec ces inconvénients, tout comme la dialyse……………
Quand à ta vision des néphrologues Nastia, c’est pitoyable….
La majorité des néphros que j’ai rencontré jusqu’à présent, même si certains étaient plus laxistes que d’autres, n’ont JAMAIS été comme tu les décris!!j’ai 10mg/jour, et 27 ans de greffe. Je mange normalement, sans régime en fait, bien qu’il serait préférable d’en faire un. Je pèse 72 kgs pour 1,72 m, et je n’ai pas l’impression que cela a un impact énorme sur moi.
Il ne faudrait pas non plus raconter que la greffe est sans impact, mais en comparaison de tous les ennuis possibles, la cortisone ne me parait pas le pire
Quand à ta vision des néphrologues Nastia, c’est pitoyable….
La majorité des néphros que j’ai rencontré jusqu’à présent, même si certains étaient plus laxistes que d’autres, n’ont JAMAIS été comme tu les décris!!Toujours cette même mauvaise foi et agressivité maladive! Je n’ai jamais parlé de TOUS les néphrologues, mais de CERTAINS, tu ne vois pas la différence? Et en fait, par certains, j’entendais “un”, celui auquel j’ai malheureusement affaire. Mais je suppose que je ne suis pas tombée sur un cas unique au monde… J’ai aussi rencontré plusieurs néphrologues très sérieux et proches de leurs malades. Cela me permet de constater la différence…
Toi, tu n’as pas rencontré ce genre d’individu, tant mieux pour toi. Mais ça ne te donne absolument en rien le droit d’affirmer que cela n’existe pas.
Raconte donc tes propres expériences au lieu de passer ton temps à tenter de flinguer tous ceux qui veulent raconter les leurs! Ce sera plus constructif, et ainsi tes écrits serviront enfin à quelque chose…
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