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, le il y a 14 années et 9 mois.
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Sujet
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J’avais 16 ans lorsqu’on m’a diagnostiqué une insuffisance rénale. Mon médecin à failli me conduire à la morgue, n’ayant pas jugé utile de me faire implanter une fistule jugulaire alors que ma créatine grimpait inexorablement. Lorsque ce taux aura atteint le taux de 124 (normes : 11-13), j’ai dû faire face la plus grande peur de la jeune fille que j’étais : Le cathéter.
J’ai ainsi entamé la dialyse. Bizarrement, j’ai su rester la même fille joyeuse et drôle. Je n’avais pas le choix. J’étais heureuse.
Lorsqu’un an plus tard, on a implanté en moi le rein de ma mère malgré mon refus, j’ai pensé que ma vie allait changer.
Effectivement, elle a beaucoup changé.
Tout commence lorsque je ne reconnais pas la personne qui me faire face sur le miroir. Personne n’aura pris le soin de me prévenir des effets secondaires des corticoïdes.
Ensuite, vient le régime : sans sucre, ni gras ni sel. Autant dire sans goût.
J’essaie de respecter scrupuleusement, mais je prends quand même un peu de poids.
Je relativise, je glisse au dessus des insultes mais suis le régime à l’excès.
Bientôt, je n’arriverais plus à manger grand-chose.
Puis, le plaisir gustatif me manque. Stresse, manque affectif et lassitude me conduisent à céder : je me jette sur n’importe quoi. Sauf que je ne l’assume pas, ne supporte pas mon estomac aussi plein.
Lorsque je perds mon second baccalauréat, je décide de réagir : on me prescrit des antidépresseurs.
Dix mois de traitements et tout revient dans l’ordre. Joie retrouvée et réussite sur le plan des études.
Mais le suivi médical de la greffe rénale est quasi nul. Lorsque je parle de mes troubles alimentaires à mon pseudo médecin, il me dit de continuer à ne pas manger à midi, que je ne grossisse pas. Lorsque je lui demande de diminuer ma dose de corticoïde, il dit ne pas vouloir prendre de risques (10 mg/jr mais certains s’en passe bien !) et lorsque j’essaie de lui parler de mon régime, il dit que je peux manger demi-salé sans plus de précision.
J’essaie de le voir depuis septembre.
Aujourd’hui, j’ai 22 ans, je réussi dans le domaine professionnel et je vis une très belle histoire d’amour, mais tout ça risque de me glisser entre les mains. Depuis des mois déjà, je ne gère plus du tout mes troubles alimentaires, ne connais plus de répit, angoisse pour un rien et deviens agressive.
J’ai vu un psychologue,
J’ai vu un nutritionniste,
Et je cherche un bon néphrologue.
Du fric pour rien parce que personne ne semble pouvoir (ou vouloir) m’aider.
Pour information, je suis algérienne, greffée en Jordanie. Tout ça se passe sur Alger.Une greffée rénale algérienne.
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Réponses
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Et bien oui, tu as de la chance car toutes les personnes que je connais et qui prennent de la cortisone, greffées ou non, n’ont que des problèmes énormes – bleus sur les bras, peau qui s’amincit et tout le reste. Mais je te souhaite de tout mon coeur, que cela puisse continuer le long de ta vie sans avoir aucun problème
Rhoooo, visage bouffi et poils ne sont pas des effets graves faut pas déconner.
Cela dépend des personnes, je pense… mais lorsque l’on ne se reconnait plus dans son miroir, ça met quand même un bon coup au moral…
De plus la cortisone n’a pas que des effets sur le physique, cela modifie également l’humeur, je me souviens que je passais par des phases d’excitation puis de dépression intense … La cortisone n’est vraiement pas un médicament anodin, surtout sur le long terme. Donc, quand on peut l’éviter dès le départ (car difficile de la supprimer quand on a commencé), c’est mieux… Je pense qu’il faut bien se renseigner auprès de l’équipe médicale avant la transplantation et leur indiquer notre souhait de pas en prendre. Il existe de à l’heure actuelle de nombreux médicaments pour prévenir le rejet et certains centres proposent un protocole sans cortisone… donc celà prouve bien qu’on peut s’en passer…Léa
Je parlais pas de la cortisone mais du Néoral en ce qui concerne ces 2 effets secondaires. Pour info : la cortisone ne donne pas possiblement le cancer contrairement au Néoral par exemple, cqfd.
Pour info aussi : j’ai mis des années à accepter les effets secondaires de mes médicaments ! Oui car y’a pas le choix. Donc à quoi bon se prendre la tête contre eux, ça ne sert à rien.
Tous les immunosuppersseurs augmentent le risque de cancers me semble t-il mais on ne peut pas faire sans quand on est greffé, c’est clair…
La cortisone, on peut faire sans… Donc si on peut s’éviter des soucis supplémentaires, c’est quand même mieux.
Je pense qu’il ne faut pas dire ‘il n’y a pas le choix’ tant qu’on a pas examiné toutes les alternatives en matière de traitement. Tous les immuno ont des effets secondaires mais on est plus ou moins sensible à certaines molécules.
Il existe suffisamment de traitement anti-rejet pour trouver celui qui nous convient le mieux…
Pour ma part, j’ai eu beaucoup de problèmes avec Néoral et Cellcept. Puis on a essayé Rapamune et il s’est avéré que je n’ai eu aucun effet secondaire avec. En cherchant bien, on touve…“La cortisone , on peut faire sans ” Mais qui etes vous donc pour affirmer cela ? Selon la maladie de base et la réaction ,après greffe, du corps, la cortisone peut être obligatoire. Chaque cas est différent; l’oubliez pas !
quand au rapamune, il est, actuellement peu utilisé, seulement en cas de problème avec le néoaral et le tacrolimus. Le rapamune est toujours en test en ce qui concerne son application anti rejet. Ses effets secondaires connus sont aussi genant que les autres ! Pour vous il vous semble mieux, c’est bien, mais c’est pas la molecule la plus fiable en remplacement de la qualité et la fiabilité des autres. S’il vous va mieux, c’est bien.
Pour info, regardez le vidal pour apercevoir les effets indésirables et survenus chez les patients sous rapamune. Ce n’est pas un médicament miracle mais il est comme les autres, il nous fait bénéficier de pas passer en dialyse et de vivre mieuxJe pense que Léa a raison dans le sens où on est tous différent et que bon on peut mieux supporter tel traitement plutôt qu’un autre. Par exemple, je sais plus si c’est l’Imurel ou le Néoral (je prends les 2) qui donne des pancréatites chez certaines personnes ou des problèmes hépatiques. Aucun de ces problèmes pour moi. C’est pour ça que changer de traitement est une grosse aventure : on peut ne presque pas avoir les effets secondaires d’un traitement mais se taper tous les effets secondaires d’un autre.
Je pense qu’il ne faut pas dire ‘il n’y a pas le choix’ tant qu’on a pas examiné toutes les alternatives en matière de traitement. Tous les immuno ont des effets secondaires mais on est plus ou moins sensible à certaines molécules.
Il existe suffisamment de traitement anti-rejet pour trouver celui qui nous convient le mieux…
Pour ma part, j’ai eu beaucoup de problèmes avec Néoral et Cellcept. Puis on a essayé Rapamune et il s’est avéré que je n’ai eu aucun effet secondaire avec. En cherchant bien, on trouve…Effectivement, si je devais accepter un jour l’idée d’être greffée, ce qui n’est pas du tout le cas pour l’instant, ce serait exclusivement avec Rapamune. Certes, la baisse éventuelle des plaquettes, la hausse du cholestérol, ce n’est pas drôle, mais l’absence de néphrotoxicité, l’aspect protecteur contre le cancer, anti-prolifératif, alors que tous les autres favorisent le cancer, et le fait que la rapamune soit actuellement à l’étude pour les polykystiques car elle fait diminuer nos kystes, tout cela compenserait largement les effets secondaires néfastes.
Tu as la Rapamune seule, ou associée à d’autres? A quelle dose?Tu as de la cortisone? Tes plaquettes et ton cholestérol n’ont pas bougé?
C’est à chacun d’entre nous de savoir ce qu’il est disposé à accepter, et ce qui lui rendrait la vie invivable. Moi, je ne peux en aucun cas accepter de manger sans sucre ni sel, ni d’être défigurée, bouffie ou hirsute. Si c’est pour en arriver là, je préfère mille fois rester en dialyse.
Le Sirolimus ou Rapamycine (Rapamune) fait partie des médicaments “rescue” pour le moments. Dans le cadre de l’insuffisance rénale post-greffe à longue échelle, c’est à dire à partir de 3 ans après la greffe, si on s’aperçoit que la créat’ est au dessus de 200mmol, et que l’albumine a augmenté, on va diminuer le néoral et lui associer le Rapamune ou le Sertican.
Le Sirolimus améliorer la vasomotricité rénale, et permet d’éviter les sténose des anastomoses artérielles et veineuses, mais également les néphroses tubulo-interstitielles en forte présence pour le rejet chronique.
Beaucoup de chirurgiens cardiologues utilisent des “Stents” enrobés de Sirolimus ce qui permet de réduire l’incidence de sténose post chirurgical. Le sirolimus fait partie des molécules les plus prometteuses pour ces prochaines années. Au CHU de Strasbourg, nous avons été participant à plusieurs études multicentriques. Le tiers des personnes concernées avaient arrêter le Rapamune pour cause de pneumocystose à infiltration. Après études, il était dit qu’il y avait surdosage à risque.
Le dosage actuel comprend le même taux d’effets secondaires que la prise de Néoral à 175 mg/jr 2x , donc c’est une belle avancée. Et pour finir, sachez qu’une étude américaine a prouvé (et cet article est sur ce forum) que cela pouvait augmenter l’espérance de vie de 14%
En réponse à Sileg, concernant la cortisone, ce que je voulais dire, c’est qu’on peut peut être eviter de l’utiliser de manière systématique après une greffe (puisque certaines équipes le font). Bien sûr, en cas de rejet aigu, je crois qu’on a pas trop le choix…
Pour la Rapamune, je ne dis pas qu’il s’agit d’un médicament miracle, mais simplement qu’il me convenait mieux et que je n’avais pratiquement pas d’effets secondaires.
Nastia, je prenais 2 cachets de Rapamune mais je ne me souviens plus des doses (je suis revenue en dialyse depuis). J’ai également eu de la cortisone dès le début de ma greffe et malheureusement jusqu’à la fin.Et tu penses, léa, que ta greffe aurait tenu le choc si tu avais continué à encaisser les effets secondaires du couple maudit neoral-cellcept, que la rapamune a été moins efficace pour maintenir ton greffon fonctionnel?
ou bien que la rapamune n’a aucune responsabilité dans ton retour en dialyse?
Merci en tous cas de nous faire partager ton expérience, qui, comme toute expérience, est précieuse pour les suivants.
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