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29 novembre 2009 à 13 h 41 min #20900
C’est un question que je me pose, faut-il organiser un tel évènement pour récolter 100 M€, alors que cela correspond à une part infime des dépenses publiques ? Ensuite n-est-on pas dans un spectacle, et l’argent est-il bien orienté ainsi, ne peut -on faire plus efficace ? Il faut bien voir que même avec beaucoup d’argent les progrès resteront minimes, et que l’on ne fera pas de miracles. Le téléthon est-il plus efficace que l’AIRG qui mobilise des sommes évidemment moins importantes ?
“Merci à Pierre Bergé. Sans lui, la télévision publique aurait diffusé le téléthon 2009 comme chaque année depuis 1987. Sans se demander si l’indispensable lutte contre la myopathie bénéficie du meilleur financement. Or on en est loin.
Si l’impôt se substituait au téléthon, le coût de la collecte d’argent serait vingt fois moins cher. On prélèverait d’ailleurs moins, puisque le téléthon draine chaque année bien plus qu’il n’en faut. C’est ainsi que sa créatrice, l’Association française contre les myopathies (AFM), accumule des réserves financière qui la transfigurent. Elle est de moins en moins un collecteur de la générosité publique et de plus en plus un fonds de placement.
L’AFM se plait à souligner son ratio d’excellence – apparemment. Pour 100 euros collectés, elle n’en dépense pas plus de 20 en frais de collecte et en frais de fonctionnement. Ce n’est d’ailleurs pas tout à fait exact. Beaucoup de frais de communication, qui contribuent directement à favoriser la collecte, sont comptabilisés en frais de missions sociales, soulignait la Cour des Comptes dans le rapport qu’elle consacra en 2004 à l’Association française contre les myopathies.
Retrouvez la suite de cet article sur le blog DéCHIFFRAGES”
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29 novembre 2009 à 13 h 49 min #20901
Conclusion
Les missions que s’est assignées l’association sont ambitieuses :
ses deux principaux objectifs – « guérir » grâce au soutien aux
recherches, publiques ou privées, dans le domaine de la myologie et des
thérapies géniques et cellulaires, « aider » au moyen de recherches
techniques, d’hébergement innovant et de soutien financier aux malades
SYNTHÈSE DES PRINCIPALES OBSERVATIONS DE LA COUR 11
et à leur famille – se développent et les résultats peuvent se mesurer
notamment par l’allongement constaté de la durée de vie des malades
atteints des formes les plus graves de myopathie et par les améliorations
apportées au confort de vie des personnes concernées.
La Cour constate que l’emploi des fonds collectés auprès du public
par l’Association française contre les myopathies est globalement
conforme à l’objet de l’appel à la générosité publique mais elle souligne,
d’une part que les choix faits par l’association en matière de recherche
doivent, dans l’intérêt même des malades et de leurs familles, se fonder
sur des procédures d’évaluation et de suivi incontestables, d’autre part
que les ratios publiés sur les emplois ne peuvent avoir de signification
que si les règles de leur établissement sont constantes ou si, à défaut, leur
mode d’établissement est explicité et les changements de méthodes
signalés.29 novembre 2009 à 14 h 13 min #20902Voici ce que j’ai déja écrit à propos du téléfric :
Message par solon sur Dim 16 Déc, 2007 12:44
Bonjour à tous,En ce qui concerne le Téléthon, je trouve inadmissible que ce « reality show » soit diffusé sur deux chaînes publiques pendant 30 heures ! Ce business aurait toute sa place sur TF1 avec Jean Pierre Pernaud comme animateur. 😉
En effet en diffusant ce charité-show sur les chaînes publiques, on laisse croire aux donateurs que ces recherches concernent l’intérêt public et général alors que c’est tout le contraire, cette recherche ne s’intéressant qu’à certaines maladies et dans un but bien particulier.
Le but du Téléthon comme le dit Nastia, c’est de récolter des dons qui seront affectés et orientés uniquement sur la thérapie génique.
Pourquoi tout miser sur la thérapie génique ?
Tout simplement parce que cette thérapie débouche sur un enjeu capital pour les labos et les industriels, la transformation génétique de l’homme avec à la clef tous les brevets qui vont en découler. Le trésor à amasser est gigantesque puisque le Généthon a déjà recensé 10 000 maladies génétiques sur le génome humain.Ce charité-show joue sur le registre de la pitié et de la compassion pour ces enfants cloués sur leur fauteuil roulant pour soutirer l’argent des donateurs en les faisant pleurer dans leur chaumière. 😥
D’autre part lors de l’émission Nagui a dit qu’il aurait du mal à se regarder dans son miroir le lendemain de l’émission pour culpabiliser les donateurs de n’avoir pas été aussi généreux que l’année précédente, mais je tient à rassurer Nagui il n’a rien à se reprocher!
Pour moi les seuls qui devraient avoir honte de se regarder dans un miroir ce sont les parents de ces pauvres enfants dans l’innocence de leur jeunesse, que l’on filme à l’envi pour susciter l’émoi et la bienfaisance des téléspectateurs.
Je dis tout simplement à ces parents : HONTE A VOUS !
Vous ne devez pas les aimer beaucoup vos enfants pour les faire participer à ce misérable voyeurisme.😥 😥29 novembre 2009 à 15 h 07 min #20903sur cette question du voyeurisme, tu es dur pour les parents, qui ont besoin de parler d’expliquer, de demander de l’aide, qui ont l’espoir que l’émission aboutira à trouver des solutions.
Souffrir en silence, en dehors du monde, est-ce le meilleur choix ?
Il s’agit d’une mobilisation, même s’il y a une présentation à l’américaine, où la formule existe je crois
Autrefois, on n’en aurait pas parlé, on aurait à peine osé sortir ces enfants dehors, on faisait en sorte que les voisins et les autres ne les voient pas.29 novembre 2009 à 21 h 11 min #20904+1 avec Triton. Au delà de l’argent récolté, c’est aussi un moyen de faire connaitre et reconnaitre ces pauvres gamins et leurs familles… Les intégrer dans les écoles, trouver des aides, etc….
30 novembre 2009 à 14 h 23 min #20905Mon Cher Solon, si je comprends bien à travers ton message toutes les personnes qui sont handicapées devraient être enfermées dans des cages. Ces personnes ont le droit de vivre comme chacun de nous. Et arrête de blâmer les parents qui se présentent au Téléthon avec leurs enfants. 🙄
1 décembre 2009 à 1 h 34 min #20906Pitou a écrit,
Mon Cher Solon, si je comprends bien à travers ton message toutes les personnes qui sont handicapées devraient être enfermées dans des cages.
❓ ❓ 😯
Dans mon message j’ai parlé de ce concept lamentable d’appel à la générosité basé sur le voyeurisme d’enfants non seulement malades mais également condamnés à plus ou moins long terme, mais en aucun moment j’ai écrit que j’étais contre l’intégration sociétale des enfants malades et handicapés.Et la dignité de ces enfants, vous y pensaient ❓ …eux qui sont exposés devant des millions de personnes comme l’ont été les Kanaks lors de l’ Exposition coloniale de 1931. 👿
,
1 décembre 2009 à 14 h 55 min #20907De mon point de vue, on peut voir un peu tout ce que l’on veut dans cette émission. Toujours est-il que les résultats sont présents et que la recherche a avancé fortement grâce à elle. La question qui reste est donc la fin justifie-t-elle les moyens.
En lisant Solon, la réponse à cette question est négative puisque la dignité des personnes qui sont sencées bénéficier du téléthon est complètement mise à bas par le battage télévisuel fait autour de l’évènement.
Maintenant quand je lis les autres je vois que les avancées de la recherche ont été énormes grace à la chose téléthonesque et que celà mérite bien quelques petits sacrifices à l’image, allez si je pousse un peu (personne ne l’a dit, je pousse c’est tout) si je pousse donc un peu, cet émission permettrait même à des jeunes myopathe de sortir un instant de l’ombre et de s’offrir un quart d’heure de gloire en passant à la télé (l’image est provocatrice, et caricaturale, c’est volontaire).
Mon avis à moi, personnel que j’ai (et donc qui est le miens et pas celui de quelqu’un d’autre ) c’est que cette émission est une honte, non pas pour des raisons d’étique ou d’image mais parcequ’elle légitime la non intervention de l’état dans le domaine de la recherche sanitaire qui est, à mes yeux, unede ses missions principales. En effet, pourquoi financer la recherche puisque le téléthon s’en occupe (et de la même manière au passage, pourquoi ré-ouvrir la soupe populaire puisque la fondation coluche s’en occupe), cette attitude (avant que l’on m’accuse d’anti sarkosisme primaire) n’est pas inhérente à un courant politique puisque la droite et la gauche se sont alternés plusieurs fois depuis la création du bidule sans changer leur attitude vis à vis de la recherche.
Que l’on soit obligés d’avoir recours au misérabilisme pour financer la recherche est plus que lamentable dans un pays qui se veut grand et qui ensuite va jouer les donneurs de leçons partout dans le monde.
Enfin les “enfoirés” clament haut et fort que, je cite “Les saltinbanques c’est pas sérieux, Mais les ministères n’ont pas faient mieux” les sportifs pourraient eux aussi sortir un refrain équivalent pour le téléthon, le fait est que les gouvernements ne cherchent même pas à intervenir dans ce domaine qu’il a laissé au associations et en donnant nous cautionnons cette inaction … bravo à nous, on est les meilleurs
1 décembre 2009 à 18 h 07 min #20909Tout à fait d’accord avec Jo, le misérabilisme de cette émission est la démission de l’état pour les causes qui demanderait son action au lieu d’aider les banques, de débloquer un emprunt de plusieurs millions pour l’image à donner de la france auprès des autres pays etc, etc….
Qu’il soit de droite ou de gauche, les gouvernants en france ont eu le même comportement, laisser au milieu associatif, que l’on finance avec un lance pierre, la charge des problèmes de la population.
Militant et responsable de plusieurs asso, je ne vois ceci que de trop prés pour être scandalisé par ce téléthon.
Les partis politiques, les banques, préfèrent sponsoriser des courses de bateaux, des match de rugby plutôt que des associations qui , elles, finacent des chercheurs et médecins pour faire avancer la recherche.
Enfin, avec le haut débit, on a encore la possibilité de passer sur une chaine qui relai pas cette misérable émission. Quand à moi, je retournerai pour les fêtes , comme tous les ans, distribuer des repas à la croix rouge pour noël et nouvel an….1 décembre 2009 à 19 h 49 min #20910Toujours facile d’accuser l’Etat, les banques, les partis politiques… ça sent le populisme bon marché dont plusieurs ici se font champions. C’est aussi facile d’accuser les autres quand on est soi même pas capable de faire quoi que ce soit, même si on est se dit responsable d’une association : “aide toi, le Ciel t’aidera”
L’Etat finance la recherche à travers l’Inserm. L’Etat finance aussi, en partie, les soins à travers la Sécu. Mais L’Etat ne peut pas s’occuper de tout et malheureusement beaucoup d’entre vous n’ont pas compris les leçons de l’Histoire.
Il y a aussi des entreprises qui financent la recherche et même, c’est qui doit être inimaginable pour un mec comme toi, sans qu’elles y aient un intérêt, juste par intérêt citoyen !!!
L’intérêt du téléthon c’est qu’il a réussi à faire prendre conscience au public que la maladie existe et que ce n’est pas une chose honteuse. Je pense que depuis que le Téléthon existe beaucoup de malades, quelque soit la maladie, ont moins honte de leur maladie et s’intègrent mieux à la société.
1 décembre 2009 à 21 h 05 min #20911Non, l’Etat ne finance absolument pas la Sécu, il l’empêche au contraire de se financer comme cela avait été prévu au départ: moitié par les entreprises, moitié par les salariés. En dispensant chaque jour de nouvelles entreprises de cotisations sociales, pour des sommes de plusieurs dizaines de milliards, en ne réprimant pas le travail au noir, l’Etat creuse le trou de la Sécu, en vue de sa destruction pour le plus grand bonheur des assurances privées qui lorgnent cet immense magot depuis bien longtemps déjà. L’Etat creuse le trou aussi au lieu de refinancer en multipliant les chômeurs, les bas salaires, et donc les basses cotisations, et en commandant des vaccins à 1,5 milliards d’euros sur le mode: “je décide et vous payez!” Entre autres!
Quand on prétend soutenir les intérêts de la population, en particulier des plus faibles, ça s’appelle du populisme, et c’est considéré comme pas beau par les bien-pensants. Mais quand on matraque systématiquement les populations, en particulier les plus faibles, au profit du CAC 40, c’est bizarre, il n’y a pas de mot. On pourrait appeler ça de l’oligarchisme aigu?
2 décembre 2009 à 1 h 16 min #20914En même temps, il me semble qu’on ne peut pas faire comme si l’état se désengageait totalement : lorsqu’on donne 100 € au Téléthon (ou à toute autre association), on reçoit en retour un reçu fiscal qui permet de déduire 66 € de nos impôts. Au total, l’état “paie” par ce biais les deux tiers de nos dons… C’est en quelques sortes un impôt choisi : plutôt que de laisser l’Etat gérer les sommes dues au titre de l’impôt, ça permet d’orienter les ressources sur les causes qui nous tiennent à coeur.
Pour en revenir au Téléthon, même si (heureusement !) les montants faramineux investis dans le recherche ont conduit à de vraies découvertes utiles, aujourd’hui ou demain, pour tout un tas de maladies (dont peut être les nôtres…), ils ont aussi été très contestés sur certains choix scientifiques. Par exemple, après avoir “tout misé” pendant des années sur les thérapies géniques, au détriment d’autres voies thérapeutiques et alors que beaucoup de chercheurs pensaient que c’était une mauvaise option, ils ont fini par admettre que les résultats n’étaient pas au rendez-vous et ont revu leur stratégie. Mais ça a pris beaucoup de temps et surtout coûté des centaines de millions d’euros, en vain…2 décembre 2009 à 18 h 27 min #20916“Il y a aussi des entreprises qui financent la recherche et même, c’est qui doit être inimaginable pour un mec comme toi, sans qu’elles y aient un intérêt, juste par intérêt citoyen !!!”
Encore une fois, je te prierais de ne pas attaquer directement les personnes qui post et je te rappelle que ne tu sais rien de mes propres actions et du système proche du telethon dans le quel je suis. C’est par ce genre de commentaire que l’on pollue un forum. No comment2 décembre 2009 à 18 h 51 min #20917Tuas toute la liberté de nous en dire plus !!!
Au lieu de ça tu te contentes de remarques puérils sur le rôle de l’Etat alors tout porte à croire que ton engagement c’est que du pipo !!!
3 décembre 2009 à 0 h 23 min #20919y a des posts qui devraient être fermés comme des propos d’insulteur
Adieu Renaloo3 décembre 2009 à 1 h 09 min #20921Je me pose une question pertinente depuis pas mal de temps déjà, mais tout laisse à penser que JO et Olek sont en vérité une même et unique personne ❗ 😥
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