Les relations du médecin généraliste avec l’entourage de ses patients : Quelles conséquences pour l’entourage du patient ?

6 décembre 2004, Le Quotidien du Médecin

Si l’HAD est désormais possible grâce à une organisation et à une technicité médicale en constant progrès, elle nécessite impérativement une présence familiale et sociale, l’aménagement de l’habitat, l’installation de technologies particulières et de services logistiques.
La présence de l’entourage apparaît donc à la fois comme la raison d’être et la condition principale du maintien à domicile.
C’est la famille, les proches que l’on va retrouver en première ligne lorsqu’il faudra planifier les interventions de l’aide soignante, du kinésithérapeute, de l’infirmière, ou quand il faudra être là pour aider à prendre les repas.
Si le médecin coordonnateur, ce ” facilitateur de soins ” joue un rôle primordial pour conjuguer les interventions des différentes catégories de soignants, il sait trouver les appuis nécessaires auprès de l’entourage pour que la ” machine HAD ” ne se ” grippe ” pas.
Mais l’entourage du patient n’est pas mis à contribution seulement dans l’HAD. Différentes études de proximologies ont permis récemment d’identifier l’impact de certaines ­ma­sladies chroniques sur la vie de cet entourage si souvent sollicité. Quel­ques exemples illustreront mieux le propos.

Ainsi la dialyse rénale retentit-elle grandement sur les conjoints. L’immense majorité de ceux-ci avouent subir les conséquences directes de la maladie et de sa prise en charge thé­rapeutique sur leur vie quotidienne. En particulier, ils doivent organiser leur journée en fonction des séances de dialyse et, surtout, réduire les loisirs et sorties bien plus fréquemment que si le malade avait bénéficié d’une greffe. Les départs en vacances sont, par ailleurs, notablement réduits.
La pathologie a un impact sur les relations de couple et les relations familiales : une surveillance accrue, l’autocensure dans le domaine des projets, la crainte de fatiguer le malade sont des éléments plus fréquemment cités lorsque le malade n’est pas greffé. Il ne faut pas occulter les conséquences financières liées à la pathologie, plus importantes une fois encore chez les sujets en dialyse. A l’arrêt ou à la réduction de l’activité du malade s’ajoutent les difficultés pour obtenir un prêt bancaire. Tandis qu’un conjoint sur deux garde un bon ou un très bon moral lorsque le malade est greffé, ils ne sont plus qu’un sur quatre quand il y a dialyse.
Quel que soit le mode de suppléance de la fonction rénale, les besoins et attentes des conjoints portent essentiellement sur l’information liée au traitement. Les informations sur la maladie rénale, les conseils pratiques pour faire face à la situation, l’accès aux centres de dialyse constituent les préoccupations essentielles des conjoints.
L’aide psychologique et l’aide ménagère à domicile, mais aussi l’aide financière sont des attentes récurrentes, même si leur intensité peut varier selon que le malade soit dialysé ou greffé.

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