Comme la même discussion a lieu en ce moment sur facebook et qu’un des soucis de facebook c’est qu’il est très difficile, faute de module de recherche efficace, de conserver des échanges intéressants, je la colle dans ce message :

Laurène Bourgeois Bonjour, c’était dans un couloir entre 2 RDV. La Néphrologue m’a annoncé que vu mon taux de créatinine, on etait “limite du rein artificiel” …. J’ai rien compris …. Je venais d’être envoyé en Urgence par mon cardiologue qui avait suspecté une Insufisance réanale (TA Hyper élevée). J’ai été hospitaliséde suite et biopsée sur un de mes rien de naissance : Verdict : Ce n’est pas cathastrophique, Mme, c’est très cathastrophique !!. C’est phrases restent imprimées dans mon esprit, bien que je sois greffée aujourd’hui et en “bonne” santé !. J’ai vécu des coups de tonnerres verbaux …. La partie psy à été gérée par mon mari et mes amis de coeur ….
21 avril, 17:22 ·

Bernard Rinaldi suite a une maladie nausocomiale , on m’a annoncé que le stafilo doré avait fait des degats a mes reins !
21 avril, 17:29 ·

Christel Zobel moi c’etait il y a 14 ans je m’en rappelle comme si c’etait hier, la nephro m’as aqnnoncer ca dans son bureau qu’il fallait penser a la dialyse donc fait une fistule et oui j’ai mis UN an pour accepter cette situation et non a l’epoque il ne m’ont rien expliquer c’est moi qui poser des question a chaque dialyse
23 avril, 09:42 ·

Jean-Claude Loeffler Bonjour, en ce qui me concerne,je l’ai plutôt mal vécu lorsque mon néphrologue m’avais annoncé que j’ai devant moi une vie de dialysé et de futur greffé, qu’il fallait que je parvienne à l’accepter.Il y a longtemps que je devrais commencer à faire un bilan pré greffe, qu’ils attendent mon “feu vert” à l’hôpital pour commencer ces examens mais je n’arrive pas à faire le pas… Pour l’instant je suis bloqué à 15 ml/mn de clairance et 39 de créatinine, depuis 3 ans et je supporte toujours bien mon insuffisance rénale.Sinon, les choses sont bien expliquées chez moi, par mon néphrologue, à l’hôpital de Mulhouse; il m’a proposé la dialyse péritonéale…. Je le reconnais mais encore une fois c’est moi qui fait un blocage en fait pour ce fameux bilan; je sais c’est stupide mais voilà…. j’ai aussi la chance d’assister chaque année à la réunion de pré dialyse organisée par l’hôpital tous les ans.J’ai toutes les infos, la balle est dans mon camp maintenant…
23 avril, 10:19 ·

Jean-Claude Loeffler ‎@ Christel Zobel: et bien vous voyez moi je mets plus de temps à l’accepter! Vous avez eu raison de poser des questions il faut les faire parler un peu les médecins c’est notre droit de tout savoir Amicalement
23 avril, 10:23 ·

Gaëlle Bietry Moi c’était vers mes 13/14 ans donc 12/13ans de ca j’avais de terrible douleurs au dos et au ventre jusqu’au jour ou je me suis mise a avoir de l’oedeme aux jambes,on a vue mon médecin généraliste qui nous avait dit d’aller voir au plus vite un néphrologue et quand nous sommes aller le voir tout c’est enclenché d’un coup tous les rendez vous pour prises de sang,biopsie,scanner…….le même jour il nous avait tout expliqué les traitements pour les reins,le régime strict sans sel,la restriction hydrique,les traitements a aller chercher au CHU……j’ai dû apprendre a cuisiner et manger sans sel,a vérifier dans chaques paquets de gateaux si il y avait du sel et dans tous les autres produits culinaires,apprendre a bien prendre mes lourds traitements,a tout noter dans mes cahiers,aller a l’hopital toutes les semaines pour tout controler.Pour une gamine de 14ans c’est comme si l’enfer venais de me tomber dessus fallait que j’apprenne a vivre avec la maladie mais aussi les moqueries des autres gamins car en peu de temps j’ai tripler de volume a cause de la cortisone,cyclosporine……et pour finir apres tous les examens fait on venais de me dire que la greffe est impossible pour moi car j’ai de l’amylose ca ca était le plus mauvais coup que j’ai reçu.
23 avril, 16:13 ·

Hayat Kb Moi ça était un choc et par hasard, j’ai fais une écho dans laquelle on ne distinguait mal un de mes reins. Quand ma gynéco a vu l’echo elle ma tout de suite pris rdv evec la nephro. Le jour du rdv la nephro m’annonce d’un “vous avec une insuffisance rénale chronique”, j’avais rien compris à ce qu’elle disait on aurait dit que le temps s’était arrêté et que je n’entendais plus ses explications, j’ai pleuré et je suis rentrée chez moi. Je ne réalisais vraiment pas la gravité de ma maldie. Puis je suis allée à leurs fameuse réunions, là encore il y’a eu trop d’info d’un coup. Je n’arrivais pas à accepter la maladie, je n’y croyais pas. Il n’ya eu aucun suivi psychologique ni de soutien. L’annonce est très directe, on est vraiment seul à cet instant. Ensuite c’est allé très vite, elle me parlait de dyalise puis de la greffe je n’y comprenais rien, j me suis mise à me documenter sur internet sur des sites spécialisés
23 avril, 20:46 ·

Renaloo : insuffisance rénale, dialyse, greffe de rein Merci pour vos témoignages… L’annonce de l’arrivée au stade “terminal”, celui où il faut remplacer les reins est souvent vécue comme brutale. Et elle l’est, dans tous les cas, y compris si on y a été préparé. Certains parlent d’une rupture biographique…
Etes-vous d’accord avec ce terme de “rupture biographique” ?
Quand avez-vous pris conscience “qu’après, la vie ne serait plus jamais la même ? Quelles ont été vos réactions ?
Avez-vous des suggestions ou propositions à faire pour améliorer l’accueil et le vécu de ceux qui vont, comme vous, passer par là ?
mardi, à 11:03 · J’aime

Gaëlle Bietry Moi j’ai pris conscience quand on a dû aller chercher mes 1er traitements a la pharmacie de l’hopital et signer a chaques fois les papiers car le néphro nous avait tout expliqué mais a ce moment là c’était comme si je m’étais mise en mode “pause” je n’écoutais plus rien,ne comprennais plus,je savais même plus ou j’étais et ce que j’y faisai.J’ai pris vraiment conscience que ma vie ne sera plus jamais comme avant car des traitements tres lours qui m’ont fait prendre 20kg en meme pas 2mois un régime strict sans sel,un peau complétement craquer…….a ce moment là c’est comme si ma vie c’était arréter et que j’étais dans un autre monde complétement différent,je ne savais plus qui j’étais ce que j’aimer,ce dont j’avais envie de faire,je m’étais créer une bulle et je me suis enfermé dedans pendant au moins 5ans.En plus je ne parlais pas de ce que je ressentais,comment je prenais la nouvelle,les médecins ne m’ont jamais conseiller de voir un pédopsy et quand on leur en avait parler ils nous disait que c’était du grand n’importe quoi parce que je gérer super bien la maladie et les traitements et que j’allais bien moi je pense qu’au moment de la “découverte” de la maladie on devrai nous “obliger” a aller voir un psy ou parler a une personne médical car il arrive a un moment ou un autre ou on péte les plombs et c’est pas bon car moi quand j’ai failli mourir on ne m’a pas proposer de voir quelqu’un et j’ai fait une petite dépression a l’hopital et les médecins n’ont rien fait pour ça,mes parents m’ont sorti de force de l’hopital car je ne mangeais plus,ne marchais plus,je pleurais tout le temps et dès que je suis sorti de l’hopital au bout de 2mois j’allais casi mieu parce que la famille était là,parce que infirmières/médecin/kiné/psy venais a domicil alors que je suis rester 6mois a l’hopital a chopé cochonnerie sur cochoneries sans parler des infections nosocomiales……et des que j’étais HAD au bout de 2mois je remangeai,remarchais,reparlais…….Certains hopiatux/personnels sont tres bien mais dés qu’on fait des choses dont ils sont incapables d’expliquer au lieu de dire qu’ils ne savent pas et qu’ils ne comprennent pas ben non ils font que des conneries.Moi on m’avais enlever la sonnette,ou alors les médecins me faisait des biopsies sans l’avis de mes parents (a ce moment là j’avais 4de tension) et ils en faisai tous les jours et voir 2par jours sans anésthésie local.Je veut pas faire peur du tout mais juste dire qu’il faut bien leur faire comprendre qu’ils doivent respecter certaines choses et que si ca ne vous parait pas normal ou autres renseignez vous ailleurs par précautions.Si vous ne voulez pas voir un psy écrivais ce que vous ressentez,ce qui vous tracasse….puis ensuite vous pouvez y faire lire par quelqu’un moi ca fait 14ans que je suis malade et j’ai toujours fonctionner comme ca et ca m’aide énormément….
mardi, à 11:36 ·

Jean-Claude Loeffler ‎@ Renaloo: en ce qui me concerne, l’annonce de ma future vie de dialyse et de greffe a complètement changé mon regard sur mon avenir; je dirai même que ça a détruit certains projets personnels, c’est clair.
mardi, à 12:07 ·

Jean-Claude Loeffler Merci Gaëlle pour ce douloureux témoignage, j’espère que ça va mieux maintenant..!
mardi, à 12:11 ·
Renaloo : insuffisance rénale, dialyse, greffe de rein Merci à tous pour ces témoignages, qui confirment à quel point ces annonces sont difficiles à vivre… Pensez-vous que les médecins sont conscients de ce qu’elles impliquent pour nous ? Comment pourraient-ils mieux nous aider, pour faire en sorte que nous les vivions mieux ? Qu’est-ce qu’il faut améliorer dans le système ??
il y a 14 heures ·

Jean-Claude Loeffler A mon avis, les néphrologues sont conscients mais ils ne peuvent pas gérer en plus de leur spécialité, l’état psychologique des patients; ils devraient proposer une assistance psy en fonction de la réaction des patients. Maintenant je sais qu’il y a des médecins qui sont un peu brutaux dans leurs façons d’annoncer les choses et nous ne devrions pas nous taire quand c’est le cas.
il y a 13 heures ·