Annonce du stade terminal de l’insuffisance rénale

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9 sujets de 16 à 24 (sur un total de 24)
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    Messages
  • #25526
    gloubi
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 157Message(s)

    Bonjour,

    Pour ma part, début 2010 un gros bilan sanguin révèle une créat bien trop haute. Un premier rdv à Necker pour commencer un traitement anti hypertenseur, puis un autre un mois plus tard, puis un troisième : tension redevenue normale grâce au triatec, vraie valeur de la créat révélée (46). Un RDV plus tard, je pose directement la question au néphrologue (à savoir si je devrais être un jour greffé), il m’a répondu de manière tout aussi directe que ma fonction rénale étant trop atteinte pour mon âge (26 ans), oui, j’allais passer par la case dialyse (que j’ai pu grâce à mon oncle éviter) et greffe, obligatoirement, et que je frôlais déjà l’insuffisance rénale terminale (j’étais à peine à 16 de dfg). C’était simplement l’absence de signes cliniques forts (pas de perte de poids, pas de problème de diurèse) qui m’évitaient à ce moment la, la dialyse. Ça m’a fait un choc sur le moment, puisqu’en à peine six mois j’étais passé d’en parfaite santé à inscrit sur la LNA, mais c’est assez rapidement passé.

    #25532
    rubicub
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 133Message(s)

    Bonjour,

    Purpura rhumatoide assez virulent à l’age de 7 ans en 1989 qui a touché modérement mes reins. Pendant 12 ans stabilité et dégradation soudaine en 2001. La biopsie n’a rien révélé de particulier ( pas de recidive de la maladie). 10 ans de dégradation progressive donc j’ai eu le temps d’être préparée et informée. Ils m’ont indiqué environ 2-3 avant ma greffe que j’allais passer par là. Je ne sais pas si ça aide mieux à accepter les choses car au final on se retrouve tous au même niveau.
    Mais cela m’a permis d’avoir une greffe préemptive début 2012.

    Mais je reste toujours avec cette question : qu’est ce qui a aggravé subitement mon IR ?

    #25552
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    [size=3]Au départ je faisais des hématuries macroscopiques (sang dans les urines visibles à l’oeil nu).

    Mes analyses de sang étaient normales, on a donc décidé de me faire une biopsie à 18 ans. On a découvert la maladie de berger mais celle ci était sous une forme bénigne et le néphrologue me disait que je serais tranquille toute ma vie.

    L’année dernière j’ai fais un malaise et j’ai eu 18 de tension, j’ai été hospitalisée puis on ma demander d’aller rapidement au néphrologue. Un mois plus tard rebelotte la biopsie et voila, clairance qui diminue à vue d’oeil je passe de non insuffisante rénale à 20 en clairance en 1 an.

    J’attends la dialyse péritonéale pour la fin de l’année (octobre normalement), et je suis sur liste d’attente de greffe depuis deux mois (avec contre indication temporaire car je ne suis pas encore en dialyse mais au moins je bénéficie de l’ancienneté).
    [/size]

    #25553
    Yvanie
    Maître des clés
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 130Message(s)

    Merci à tous de ces témoignages qui nous confirme que l’annonce doit être un des sujets importants des Etats Généraux du Rein.

    @ Ninouze94 : Le fait de ne pas être dialysé-e n’a jamais été une contrindication à la greffe… Au contraire, les greffes qui marchent le mieux sont celles qui sont réalisées avant la dialyse.
    Voir ici : http://www.renaloo.com/infos-sante2/la-dialyse/dialyse-ou-transplantation-comment-choisir

    #25555
    Ninouze94
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    Le lien ne fonctionne pas!
    Et dans ce cas je suis en contre indication mais je sais pas pourquoi ! 😀

    #25556
    Yvanie
    Maître des clés
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 130Message(s)

    Désolée, j’ai corrigé le lien. Normalement ça marche…

    #25569
    aimee28
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 89Message(s)

    Je suis ok sur “rupture biographique” : il y a un avant et un après. Et rien ne sera plus jamais pareil dès l’instant où pour vivre vous êtes dépendant d’une machine et cela à vie. C’est, je crois ce que l’esprit humain a le plus de mal à intégrer. Ce n’est pas pour 6 mois, 1 an, 10 ans, c’est tte sa vie qu’il faudrait copiner avec la machine !
    Au fil des années, heureusement, le cerveau est bien fait, on apprend à faire avec, surtout si ça se passe “bien”…

    #25570
    aimee28
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 89Message(s)

    Je suis insuffisante rénale depuis ma naissance puisque elle est due à une malformation suite à des médicaments qu’avaient pris ma mère durant sa grossesse.
    Diagnostiquée tôt, vers 1 an, j’ai été opérée une 1ère fois à 1an et demi et une seconde à 3 ans, malgré ces opérations mes deux reins ont souffert, le droit ne fonctionnait qu’à 20% et le gauche très petit ne s’est pas développé. J’ai donc tjrs été suivie mais la dialyse n’a jamais été évoquée, ni enfant, ni plus tard adulte.
    Par ailleurs, j’ai continué à faire pyélo sur pyélo, ce qui a fini de détruire mes reins sans que quiconque puisse y apporter une solution.
    A 44 ans, ma fonction rénale s’est dégradée très rapidement sans raison connue et lors du RDV avec mon néphro, celui ci m’a annoncé de but en blanc que j’étais en IRC et qu’il fallait passer en dialyse, il voulait le faire sur l’heure, ce que j’ai refusé. Il a bien entendu insisté, me disant que j’allais mourir si je ne dialysais pas immédiatement. Comme moyen de convaincre, il y a mieux !
    En fait, j’ai eu le temps de prendre d’autres avis et de me faire pratiquer une fistule. Du coup, le temps qu’elle soit opérationnelle, j’ai commencé le traitement 3 mois plus tard.
    Je dis franchement que pour moi c’était un traitement inimaginable et s’il n’y avait eu ma famille et en particulier mes enfants (ma dernière fille avait 6 ans) j’aurai choisi de ne rien faire et même à présent alors que c’est bien rodé et que la dialyse à la maison me permet de jouir d’une grande autonomie, il faut parfois que je me remotive !
    Mais c’est effectivement l’autonomie qui m’a sauvée, la maladie s’éloigne et on peut discuter librement avec le doc sans passer par l’infantilisation.
    J’ai rencontré aussi une équipe de néphros formidables qui m’a soutenue dans ma démarche. Equipe bien éloignée du malotru imbu de sa science qui m’a fait l’annonce.
    Aussi, tant pis pour moi, au vu de mon long parcours médical, j’aurai du être capable de mieux choisir !!!

    #25581
    alchimist
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Bonjour,
    pour ma part, découverte d’une hypoplasie congenitale peu après ma naissance.
    Suivi régulier chez le néphro pendant plusieurs années.
    A l’adolescence, on me prescrit des médicaments mais sans bien m’expliquer, du coup je pense plus souvent aux copains ( copines … hé hé ) qu’à prendre mes médocs …..
    Le jour de mes 18 ans, on me téléphone et direction la dialyse ….
    Dur dur comme cadeau d’anniversaire …
    bien à vous.

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