Bonjour,

Purpura rhumatoide assez virulent à l’age de 7 ans en 1989 qui a touché modérement mes reins. Pendant 12 ans stabilité et dégradation soudaine en 2001. La biopsie n’a rien révélé de particulier ( pas de recidive de la maladie). 10 ans de dégradation progressive donc j’ai eu le temps d’être préparée et informée. Ils m’ont indiqué environ 2-3 avant ma greffe que j’allais passer par là. Je ne sais pas si ça aide mieux à accepter les choses car au final on se retrouve tous au même niveau.
Mais cela m’a permis d’avoir une greffe préemptive début 2012.

Mais je reste toujours avec cette question : qu’est ce qui a aggravé subitement mon IR ?

Merci à tous de ces témoignages qui nous confirme que l’annonce doit être un des sujets importants des Etats Généraux du Rein.

@ Ninouze94 : Le fait de ne pas être dialysé-e n’a jamais été une contrindication à la greffe… Au contraire, les greffes qui marchent le mieux sont celles qui sont réalisées avant la dialyse.
Voir ici : http://www.renaloo.com/infos-sante2/la-dialyse/dialyse-ou-transplantation-comment-choisir

Désolée, j’ai corrigé le lien. Normalement ça marche…

Je suis insuffisante rénale depuis ma naissance puisque elle est due à une malformation suite à des médicaments qu’avaient pris ma mère durant sa grossesse.
Diagnostiquée tôt, vers 1 an, j’ai été opérée une 1ère fois à 1an et demi et une seconde à 3 ans, malgré ces opérations mes deux reins ont souffert, le droit ne fonctionnait qu’à 20% et le gauche très petit ne s’est pas développé. J’ai donc tjrs été suivie mais la dialyse n’a jamais été évoquée, ni enfant, ni plus tard adulte.
Par ailleurs, j’ai continué à faire pyélo sur pyélo, ce qui a fini de détruire mes reins sans que quiconque puisse y apporter une solution.
A 44 ans, ma fonction rénale s’est dégradée très rapidement sans raison connue et lors du RDV avec mon néphro, celui ci m’a annoncé de but en blanc que j’étais en IRC et qu’il fallait passer en dialyse, il voulait le faire sur l’heure, ce que j’ai refusé. Il a bien entendu insisté, me disant que j’allais mourir si je ne dialysais pas immédiatement. Comme moyen de convaincre, il y a mieux !
En fait, j’ai eu le temps de prendre d’autres avis et de me faire pratiquer une fistule. Du coup, le temps qu’elle soit opérationnelle, j’ai commencé le traitement 3 mois plus tard.
Je dis franchement que pour moi c’était un traitement inimaginable et s’il n’y avait eu ma famille et en particulier mes enfants (ma dernière fille avait 6 ans) j’aurai choisi de ne rien faire et même à présent alors que c’est bien rodé et que la dialyse à la maison me permet de jouir d’une grande autonomie, il faut parfois que je me remotive !
Mais c’est effectivement l’autonomie qui m’a sauvée, la maladie s’éloigne et on peut discuter librement avec le doc sans passer par l’infantilisation.
J’ai rencontré aussi une équipe de néphros formidables qui m’a soutenue dans ma démarche. Equipe bien éloignée du malotru imbu de sa science qui m’a fait l’annonce.
Aussi, tant pis pour moi, au vu de mon long parcours médical, j’aurai du être capable de mieux choisir !!!