Juste après la greffe, ça se passe comment ? Donneuse de mon vivant je me pose plein de questions pratiques !

Accueil Forums Le Forum de Renaloo Juste après la greffe, ça se passe comment ? Donneuse de mon vivant je me pose plein de questions pratiques !

  • Créateur
    Sujet
  • #26744
    mambo
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 11Message(s)

    Bonjour,
    Je suis entrée dans l’aventure “greffe du rein” il y a peu de temps, en tant que donneuse, pour la personne avec qui je vis atteinte de polykystose. L’imminence de la perte de l’usage de ses reins nous a été annoncée fin 2012. Les bilans sanguins ont été reçus il y a 2 jours : les cross-match sont strictement négatifs, on peut y aller ! Aussi bizarre que cela puisse vous paraître je ne suis pas tant angoissée que cela par l’opération, ses conséquences, ni les douleurs etc. car je me dis que ce sera “under control” avec l’équipe médicale de Necker. Mais je me pose des questions assez simples et pratiques sur l’après transplantation. Ainsi :
    – comme nous serons 2 en convalescence en même temps et que nos familles sont loin, est-il prévu un coup de main à domicile pour les premiers jours ? Peut-on y arriver seuls ?
    – quand on rentre à la maison, que l’on soit donneur mais surtout receveur : en quelle forme est-on ? Est-on assez en forme pour bouger, monter des escaliers, promener le chien, porter des sacs (tous les gestes quotidiens) ? Ou faut-il prévoir un logement bis sans escaliers et sans complications ?
    – en tant que donneuse, faut-il prévoir un arrêt maladie long ? de combien de temps ?
    – en tant que receveur quel est le temps de convalescence ? Quelles sont les contraintes ?
    Vos témoignages sont les bienvenus, même si j’imagine bien que chaque cas est unique. En effet ce point de l’immédiat après-greffe-retour-à-la-maison n’est que très peu abordé par les équipes médicales, les plaquettes et les divers road books confiés. Merci beaucoup ! Et… on vous tiendra au courant de notre petite aventure bien sûr !

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 26)
  • Auteur
    Réponses
  • #26746
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    1. Aucune idée.

    2. Receveur ou donneur, on a assez de forme pour monter des escaliers (doucement), promener le chien oui (doucement et si c’est pas le genre la bête de 25kg à tirer,tirer,tirer sur la laisse), porter des sacs NON il faut attendre la cicatrisation pour ne pas s’éventrer ;).
    Avoir un second logement peut-être pas mais se faire livrer les courses oui ;).

    3. Je ne sais pas. Je dirais 1 mois mini aussi mais j’en suis pas sûr.

    4. 1 mois minimum ensuite c’est suivant la forme. Pas de contraintes particulières par contre, j’éviterais de voir trop de monde et surtout des gens malade (ruhme, ou autre truc). C’est le début, ça serait con de compliquer les choses bêtement ;).

    #26755
    ThreeSigma
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    Je recommanderais quand même une aide familiale. Effectivement, la douleur peut varier en fonction de chaque individu, mais globalement il faudra quelques semaines de convalescence afin de pouvoir faire des choses simples sans douleur. Et ça, c’est dans le cas où tout se passe bien, je rappelle qu’il s’agit d’une opération chirurgicale absolument pas anodine, aussi bien pour le donneur (c’est une ablation d’organe!), que pour le receveur. Et les pépins chirurgicaux, malheuresement, ça peut arriver à tout le monde.

    Après, comme le dit Vurtuel, ça peut se gérer tout seul, mais s’il y a la moindre problème post-opératoire chez l’un ou chez l’autre, même si c’est peu probable, alors ça risque d’être vraiment galère. Est-ce qu’il est possible d’avoir de la famille qui vienne pour une semaine ou plus ? Ou des amis qui pourraient faire les courses par exemple ?
    Pour des choses aussi simples qu’aller à la pharmacie chercher des médicaments, vous ne pourrez peut-être pas le faire tout seul juste à la sortie de l’hopital… Et des courses avec des sacs à porter, je n’en parle même pas.

    #26766
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    C’est vrai qu’en relisant mon post, je n’ai pas assez insister sur: “oui c’est possible mais attention à la douleur et à la vitesse d’exécution” (SI tout va bien)

    #26779
    mambo
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 11Message(s)

    Merci pour ces détails, même si on se doute que ce n’est pas simple, on ne se rend forcément pas vraiment compte… et c’est bien notre souci. Prévoir au mieux pour ne pas se retrouver en galère bêtement. La famille pourra se mobiliser sur une semaine en mode commando, ça me paraît jouable. Nous allons également essayer de savoir si une aide à domicile est possible (interroger mutuelles etc.) histoire de ne pas faire les “boulets” auprès des familles, amis et voisins, c’est important aussi. Justement, c’est notre situation : nous pensons que la greffe est maintenant envisageable – à moins d’un examen défavorable en ce qui me concerne le mois prochain ce qui reste possible – mais nous pensons à l’après. Notre objectif étant la vie normale, normal qu’on se demande comment ne pas la perdre 😉 Sinon bien sûr amis et famille sont au courant et sans doute au taquet, nous les remercions par avance, c’est top.

    #26780
    mambo
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 11Message(s)

    Et j’oubliais : notre première angoisse matérielle était de savoir si nus pouvons maintenir la chambre à l’étage ou si ça allait être compliqué. En gros, et en imaginant une opération qui se déroule “normalement”, peut-on juste monter et descendre un escalier ? (là je me rends compte que le relou c’est peut-être moi).

    #26783
    ThreeSigma
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    J’habite au 2ème étage d’un immeuble sans ascenseur, et si je n’ai pas eu de problème à les monter à J+10 (sortie de l’hopital), j’y allais quand même très lentement. Donc si ça ne vous gène pas de monter les escaliers très lentement, et si vous ne le faîtes pas toutes les 10 minutes, et que l’escalier est facile à pratiquer, ça me semble jouable.

    Par contre, pour ton compagnon qui va être greffé, j’espère qu’il y a des toilettes à l’étage, parce qu’on se lève facilement 5 à 10 fois dans la nuit pour aller faire son pipi, et c’est pas forcément une bonne idée d’avoir à se taper les escaliers à chaque fois.

    À mon humble avis, ce qui va rester le plus problématique dans votre cas particulier, c’est surtout le chien, je suis très dubitatif sur le fait de le promener juste après l’opération, sans compter qu’il vaut mieux avoir un environnement avec le moins de germes possibles au tout début de la greffe, et je ne suis pas sûr qu’il va être d’accord pour se passer les pattes aux gel hydro-alcoolique 🙂 Après, si le chien est propre et qu’il n’a pas de longs poils qui ramassent toute la poussière de la rue, ça n’est sans doute pas si grave. Mais parlez-en au néphro, vous aurez un avis plus avisé que le mien.

    #26784
    mambo
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 11Message(s)

    Merci pour le partage d’expérience ! Alors justement les escaliers nous séparent des toilettes… bon, on verra bien, quant au chien il est prévu quelques jours de pension naturellement. Après, on ira tous doucement, lui aussi 😉 Nous n’avions pas réfléchi à l’environnement hydro-alcoolisé en effet. J’ai bien fait de poser ma question car tous ces petits trucs peuvent se révéler importants et… on n’y pense pas nous, même si on essaie de tout prévoir, on ne sait rien car on débute. On va y arriver…

    #26793
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    C’est “marrant” ThreeSigma, je n’ai pas eu de problème d’aller uriner 36 fois par nuit quand je suis rentré. (Sauf à l’hopital quand ils te “gavent” ;))
    Ca doit dépendre des gens et de leur historique (dialyse ?).

    Sinon pour les animaux, il faut bien garder propre la maison et effectivement se laver les mains après manipulations.
    Sinon il n’y a pas de soucis particulier.

    En fait au début, pour les infections, voici les conseils que je connais:
    -faire attention à ce qui rentre en bouche
    *mains sales
    *viandes mal cuites
    *sauces qui trainent
    *produit un peu perimé (évitez les economies de bout de chandelle à 2€)
    *si un doute ne pas consommer!
    *consommer mieux (pas trop de proteine, équilibré, de bon produits) si possible
    => Cela est valable pour lui et pour toi aussi car un seul rein, il faut le preserver.

    -le sexe (he oui)
    *au début penser à faire pipi après afin d’éviter l’entrée de germe qui remonteraient en infection urinaire

    -éviter les gens malades, voir porter un masque si pas possible au tout début (pendant l’arrêt)

    #26795
    ThreeSigma
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 127Message(s)

    Tu as du bol Vurtuel, de ne pas avoir eu le problème du lever plusieurs fois par nuit. Dans mon hopital, ils insistent lourdement sur la quantité de liquide qu’il faut boire après la greffe, et en discutant avec les autres greffés de mon service, le problème était assez généralisé (après, il y a des trucs pour réduire le problème, comme ne pas boire à partir d’une certaine heure de l’après-midi, donc boire surtout le matin). Et je n’étais pas dialysé, c’était de la “préventive” donc j’avais (et j’ai toujours) la vessie “souple” ^^

    Je rajouterai à ta liste de ne pas hésiter à s’isoler dans les salles d’attente. Après la greffe, on a souvent des échos de contrôle pour vérifier l’état vasculaire du greffon, et on y trouve toute sortes de gens (jamais autant de gens malade que dans les hopitaux!!!). Notamment des gens qui toussent fort. Je demande généralement aux gens ce qu’ils ont, et dans le doute, je m’éloigne. “Better safe than sorry”. Pareil dans les transports en commun, j’ai développé un super-pouvoir me permettant de repérer les suspects contaminants potentiels et autres porteurs de miasmes d’un simple coup d’oeil circulaire 🙂

    #26799
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Je buvais déjà beaucoup avant la greffe (pas de dialyse non plus). Peut-être est-ce cela ?

    C’est vrai que inconsciament, on fait la même chose convernant “les suspects” :cheer:
    Surtout que le système respiratoire est très vulnérable. D’ailleurs ce n’est pas la cause de mortalité number one les complications respiratoire ? Il me semble.

    #26822
    renaline
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    J’ai donné un rein à mon cousin le 10 janvier 2013.
    Pour le retour, il faut y aller doucement….
    Si tout va bien, le donneur sort au 6ème jour et le receveur au 8ème….
    On est encore fatigué. Peut-être prévoir une aide pour le ménage et les courses…
    Le donneur est aussi faible que le receveur, sinon plus.
    Il ne faut surtout pas porter, et ça pendant 2 bons mois. On le sent, ça tire dans le bas du ventre….
    L’arrêt de travail pour le donneur est d’un mois….
    Si vous faites un travail physique, il faut plus.
    Bon courage à vous deux!

    #27012
    mambo
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 11Message(s)

    Merci encore pour vos messages pratiques. Après des analyses plutôt bonnes pour l’instant, demain pour moi c’est journée Pompidou, scintigraphie etc. Et après, je saurai si je suis la bonne “pouliche” pour le saut d’obstacles (joke). Les choses se précisent, la greffe devrait avoir lieu si tout va bien à la rentrée. Nous avons donc encore le temps de nous préparer. Et grâce à vos retours nous en savons un peu plus. A suivre !

    #27018
    chifaa
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Bonjour;

    mon mari est également en attente de greffe et son frére a fait des analyses et il est compatible à 50%. je voulais savoir ci c t suffisant? vous étiez compatible à quel pourcentage avec votre cousin?

    #27054
    Mathilde G
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 6Message(s)

    Bonjour,

    Je me permets de relayer dans cette discussion mon message d’appel à témoignages, vu que vous semblez engagée dans une démarche de don de votre vivant. Bon courage à vous pour la suite de cette aventure.

    Je suis journaliste et je me permets de vous rejoindre sur ce forum dans le cadre d’un projet de documentaire radio sur les greffes de reins, issus de donneurs vivants.
    J’ai découvert, en partie grâce aux conclusions des EGR à quel point la greffe reste sous exploitée en France. J’ai aussi appris qu’il était désormais possible de trouver un donneur dans le cercle amical et non plus seulement familial, et que la possibilité de dons croisés vient d’être actée par l’agence de biomédecine.
    Dans ce contexte, je souhaite réaliser un documentaire audio pour Médiapart, qui donnerait la parole aux donneurs et receveurs, sur du long terme. Je cherche donc des personnes en attente de greffe, greffées, des personnes qui vont ou qui ont donné un rein, et qui accepteraient de me rencontrer, pour un ou des entretiens sur le sujet. Idéalement, j’aimerais aborder aussi la question des dons croisés donc si certains d’entre vous sont engagés dans cette démarche novatrice, n’hésitez pas !
    Cette démarche s’inscrit dans le moyen terme, et va je pense s’étaler dans les mois à venir, pour avoir bien le temps de comprendre ce qu’est le don et la greffe, qu’est ce qui lie les personnes engagées dans ce type de processus, et quelles en sont les conséquences sanitaires et sociales.

    Par avance merci pour vos retours et témoignages, qui vont je l’espère me permettre d’avancer dans mon travail.

    Cordialement,

    Mathilde
    PS : Voir ici mon travail et mes collaborations http://www.reporters-est.fr

    #27591
    mambo
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 11Message(s)

    Bonjour à tous ! C’est le mois d’août, le mois des doutes. Les résultats de tous mes examens en tant que donneuse sont donnés comme bons depuis début juillet. La journée Pompidou s’est soldée par un DFG de 120, avec 50% pour un rein et 61% pour l’autre. Hier – après nos vacances – relecture des résultats et moment de panique : merde, c’est pas assez 50% il faut 80% je l’ai lu dans le livre des Baudelot ! Et puis j’ai compris qu’il fallait sans doute additionner les 2 résultats des reins pour arriver à environ 120 ? Ou 111 ? On ne comprend rien à mes résultats, on sait juste que c’est bon parce qu’on nous l’a dit à Necker (on ne sait pas pourquoi nous ne sommes pas médecin) et que la greffe est programmée pour début octobre. Reste à voir la psy, le comité d’éthique, le TGI, l’anesthésiste et bon… tout ça en septembre… après 9 mois j’ai l’impression qu’on est à la bourre ! – ça va aller. Quand même, le défaut de cette procédure, c’est l’impression de passer un examen sans en connaître les coeffs. La bonne nouvelle c’est que nous passons en classe supérieure quand même 😉

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 26)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.