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, le il y a 11 années et 5 mois.
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Sujet
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Bonjour
Cela fait déjà 1 anq ue je suis en attente de greffe.
Je commence à me décourager déjà l’été dernier à été gacher par ma maladie, difficultée à patir avec les enfants en vacances…
Et je sens que cet été va être le même.
je suis en DPA donc pas moyen de se baigner alos partir en vacances et difficle avec deux enfants en bas âges.
Je cherche des coneils pour trouver le temps moins long et expliquer à mes enfants que nous devons reser chez nous car maman ne peux pas se baigner ni partir en camping car pas asez de plae pour se faire livrer la machine.Je me demande aussi quand va arriver cette greffe, il y a plein de belles histoires sur des greffes vite arrivée mais quand on attend le temps semble une etrnité …
Merci à vous
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Réponses
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Bonjour Ladylive70,
Je suis un peu confronté au même problème. Cette année, j’ai loué un mobile-home dans un camping pour pouvoir partir en vacances avec mon petit fils de 5 ans. Je vais emmener mon dialyseur et des poches de dialyse pour une semaine.
En prenant quelques précautions, vous pourriez sans doute vous baigner (nous en avons déjà discuté sur ce forum) et faire de la DPCA plutôt que de la DPA. C’est un peu plus contraignant mais moins encombrant. C’est ce que je fais quand je m’absente quelques jours. C’est sans doute jouable pour vous si vous choisissez un camping pas trop loin de chez vous. Essayez quand même d’offrir quelques vacances à vos enfants.
Vous attendez une greffe depuis un an. Nous en sommes tous là (pour moi 1 an et demi). Ne vous découragez pas, elle arrivera bien un jour cette greffe. En attendant, il faut tenir le coup. Je suis de tout cœur avec vous.je te comprends je suis passée par là j’ai dialysé pendant un an et demi je commençais à m’impatienter et un soir j’ai reçu un coup de fil je ne m’y attendais pas et je suis greffée depuis 2 moi et demi et tu verras ça t’arriveras aussi par surprise et là tu te diras c mon tour c pour moi et tu pourras profiter pleinement de tes enfants et tu pourras faire ce que tu veux avec eux tu pourras te rattraper
courage vanessaLa greffe c’est comme lorsqu’on cherche l’amour de sa vie….c’est quand on s’y attend le moins qu’il arrive !
Perso, dialysé pendant 11 mois et puis un jour à 7H00 le matin, un appel me disant qu’il y avait peut-être un rein pour moi, et de patienter près du téléphone pour organiser le tout, et tout c’est bien passé pour la greffe qui a eu lieu le lendemain matin.
Bon, la suite n’a pas été rose mais maintenant soit presque 4 ans tout va bien.
JPRnous sommes tous dans l’attente d’une greffe dis tu
non;pas tous!!pas moi par exemple!!!!!!, et je compatis avec le courage des épreuves à passer pour un résultat!!!(on en a déjà discuté sur ce forum) ,je ne suis pas contre la greffe au contraire ,mais pour les autres,moi je passe mon tour (je n’échangerai pas 8 à 10 jours d hosto dans des conditions parfois difficiles et des promesses de future vie sans probl&mes aléatoires!!!!!,avec ma vie d’aujourd’hui);mais chacun son expérience et son ressenti,je suis très content pour ceux qui sont greffés dans mon centre au fur et à mesure que le temps passe et presse ,mais je passe mon tour
courage à ceux qui galérent dans l’attente de ce geste chirurgical,leur tour viendra et j’en suis sur ,beaucoup de leurs problèmes s’en trouvera solutionnés
Le souci de ce discours, c’est que (malheureusement) demain, tu n’es pas à l’abri d’un coup dur en dialyse et d’une hospitalisation de 15j dans les mêmes conditions que pour une greffe, sans greffe.. Avec les difficultés que ça pourrait engendrer (plus fragile en dialyse, + de temps à récupérer, etc).
Pour ma part, je pense que refuser pour cette raison là est une ineptie.
Mais je pense également que tu as tout plein de fausses croyances et certitudes sur la greffe. Il faudrait que tu travailles là dessus je pense.
Hmmm, je pense que tout le monde ici sait cela…? Pourquoi le préciser ? J’ai un peu du mal à comprendre vos 77 posts…..
Non, mais Renaloo est très bien fait. Je doute fortement que les nouveaux IRC ait besoin qu’on reformule ce qu’il y a noté sur le site !
oui,je sais je ne suis pas à l’abri d’un coup dur en général,alors tant pis on essaiera de faire face
mais ,delta john a raison,il y a plein de “filtres” à la greffe,de l’équipe médicale à l’état du patient ou son ressenti
je comprends que la greffe est l’attente finale pour beaucoup de monde,cer par ex leur état se dégrade,ils veulent sortir de là,etc…. etc….
mais,moi je suis content pour eux en les regardant partir et revenir raconter leur expérience dans le centre quelques jours plus tard,ils donnent beaucoup d’espoir à ceux qui attendent avec impatience et c’est très bienmais peut etre aurais je un coup dur,je m’y attends jour après jour,et bien j’aurais bien vécu en dialyse (aurais je autant vécu en greffe?) enfin courage à tous,haut les cœurs et des médecins s’occupent de vous,soyez confiants!!!!
Et voilà nous y sommes. En filagramme, Delta John ne fait que relayer la douce musique de cette méchante greffe alors que l’on est si bien en dialyse.
D’abord les chiffres pour dire que les risques sont plus élevés dans la greffe que la dialyse/ Chacun son choix et merci d’arrêter.Chacun dispose de son libre arbitre pour choisir son mode de traitement le plus adapté.
Il y a quand même une évidence de fait
Pour la dialyse les reins disposent de leur fonction épuration en moyenne 12h00 par semaine, le temps des séances
En greffe sauf dans la situation où la clairance diminue et s’approche des zones terminales, l’épuration se fait 24h00/24h00. Alors on peut être pour contre mais il y a tout de même la réalité.D’autre part, je ne sais pas d’où vous venez mais vos posts alignent certaines contradictions parler de biopsie et de mesure KT/V ou je ne sais quoi sur l’EPO, demander si tous les IRC sont en ALD (en France la néphropathie chronique est inscrite sur la liste ALD) après c’est une autre histoire. Parler de dialyse alors que la personne est greffé… Vous ne lisez pas les commentaires vous placez vos propos. Chacun est libre de son expression mais à condition qu’il respecte celui qui a lancé le commentaire et s’inscrive dans un partage d’expérience.
Cela ne semble pas votre cas, de plus Renaloo, rendons à César dispose de bons dossiers pour renseigner sur les différentes étapes et sujets.Ladylife 70 parle de la manière dont elle vit son attente, elle a fait son choix de vouloir être greffée Merci de le respecter. Cela s’appelle de l’empathie
Non, mais tu apportes quoi aux patients par ex avec ce post si ce n’est une angoisse terrible face à de la rétention d’eau dont certains souffrent ?
Non, mais tu as relu ce que tu as écrit ? Tu aurais aimé lire un tel truc en étant nouveau patient ayant par ex des oeudèmes aux jambes ?
ou tu affirmes qu’on est en hypokaliémie et qu’on risque de mourir à 5…. Non, mais ça va pas la tête ?
Tu n’as pas plus fataliste comme posts ?
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