attente de greffe

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    Sujet
  • #29116
    ladylive70
    Participant
      • Message(s)27
      • Petit rein débutant

      Bonjour
      Cela fait déjà 1 anq ue je suis en attente de greffe.
      Je commence à me décourager déjà l’été dernier à été gacher par ma maladie, difficultée à patir avec les enfants en vacances…
      Et je sens que cet été va être le même.
      je suis en DPA donc pas moyen de se baigner alos partir en vacances et difficle avec deux enfants en bas âges.
      Je cherche des coneils pour trouver le temps moins long et expliquer à mes enfants que nous devons reser chez nous car maman ne peux pas se baigner ni partir en camping car pas asez de plae pour se faire livrer la machine.

      Je me demande aussi quand va arriver cette greffe, il y a plein de belles histoires sur des greffes vite arrivée mais quand on attend le temps semble une etrnité …
      Merci à vous

    Affichage de 15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 33)
    • Auteur
      Réponses
    • #29159
      DelphineB .
      Participant
        • Message(s)1579
        • Néphropathe confirmé
        • ★★★★

        Non, mais sérieux, c’est pénible là quand même…..

        A 5, on est pas en hyperkaliémie mortelle.

        Ou as tu vu que je souhaitas cacher les vérités de l’IRC ? Il n’est pas question de cela, mais d’objectivité. Quand on dis “à 5 de potassium on meurt d’hypokaliémie” on a rien compris à l’IRC.

        Bref….. De toute façon, je crois que nous nous connaissons de Facebook Mr P.C.

        Inutile de discuter encore et encore. Vous êtes persuadé avoir la science infuse, et vous avez visiblement besoin d’étaler votre savoir pour vous sentir bien.

        #29161
        Delta John
        Participant
          • Message(s)139
          • Rognon expérimenté
          • ★★★

          bye

          #29162
          DelphineB .
          Participant
            • Message(s)1579
            • Néphropathe confirmé
            • ★★★★

            Non mais sérieux, tu me prends pour la neuneu du forum ? Tu dialyses depuis combien de temps John ?

            #29164
            Delta John
            Participant
              • Message(s)139
              • Rognon expérimenté
              • ★★★

              bye

              #29165
              DelphineB .
              Participant
                • Message(s)1579
                • Néphropathe confirmé
                • ★★★★

                … ça ne me dis pas depuis combien de temps tu dialyses…..

                #29166
                Delta John
                Participant
                  • Message(s)139
                  • Rognon expérimenté
                  • ★★★

                  bye

                  #29167
                  DelphineB .
                  Participant
                    • Message(s)1579
                    • Néphropathe confirmé
                    • ★★★★

                    Vous dialysez depuis plus de 20 ans ?

                    #29171
                    Camille30
                    Bloqué
                      • Message(s)196
                      • Néphropathe confirmé
                      • ★★★★

                      Je suis récente sur le forum mais ce que j’ai compris, il est basé sur le partage d’expériences
                      Ce n’est pas votre cas Delta John, vous vous êtes donné une mission que personne n’attend de vous ici. Monter votre blog.
                      Vous restez sur des généralités, donner le journal des femmes pour les aliments en potassium. Je suis désolée mais même dans les calendes grecques où j’ai démarré la dialyse l’équipe soignant m’a expliqué quels aliments évités. C’est le job des diététiciennes qui font cela très bien et s’adapte aux problématiques de chacun.
                      Vous ne partagez pas votre vécu mais c’est toujours des réponses scientifiques selon vos sources ou des proches.
                      Ce qui apprend et ce que recherchent les gens c’est de partager de l’expérience vécu, une posteuse vous a déjà fait la remarque sur la grossesse en étant diabétique et avec détection de néphropathie
                      Je veux bien aborder sous d’autres angles le sujet mais là dans l’attente de greffe qu’avez vous soulevez comme angle autre?

                      Mérienne, JPR Project Vanessa, Pommedapi et d’autres ont apporté leur vécu.
                      Chacun a sa manière de ressentir les choses et face à cette situation où on a l’impression de vivre en fil suspendu, une des solutions est justement de prendre de la distance, ne pas subir cette attente. Chacun a son histoire personnelle sa famille, ses proches, ses collègues (moi perso ne rien dire cela ne change rien dans leur regard parce qu’ils ne se représentent concrètement en quoi consiste ce traitement)
                      J’ai attendu respectivement 6,5 et 2.5. Ma situation rendait plus compliqué l’accès aux greffons. La première attente m’était insupportable car j’étais ado et en fait l’appel est venu lorsque j’ai décidé de m’investir dans les études et ne plus centrer ma rancœur sur cette pathologie. C’est un hasard mais cela m’a permis de tenir et puis mon attention était mobilisé sur d’autres sphères.La deuxième j’ai pu être déplace sur un CHU qui transplantait plus grâce à mon néphrologue transplanteur parisien. C’est ce qu’appelle “le tourisme régional de la transplantation dans un article sur le monde, un des éminents.
                      Cela peut paraître injuste je le conçois mais je n’ai piqué la place de personne d’autant plus que finalement, ils m’ont mis en priorité nationale.
                      Il ne faut pas lâcher avec son néphrologue transplanteur. En fonction de son groupe sanguin, des antécédents, du degré d’immunisation ils peuvent donner une estimation d’attente . La science avance à ce niveau là.Je sais c’est à prendre avec des pincettes. Dans mon cas ils ne se sont pas trompés.
                      Courage et tenez bon Ladylive70

                      #29173
                      Delta John
                      Participant
                        • Message(s)139
                        • Rognon expérimenté
                        • ★★★

                        bye

                        #29175
                        DelphineB .
                        Participant
                          • Message(s)1579
                          • Néphropathe confirmé
                          • ★★★★

                          Non, mais qui parle d’interrogatoire ? Je cherche à discuter, c’est tout. Un forum ce n’est pas fait pour faire des articles mais pour discuter de son vécu et partager.

                          Là, tu ne partages qu’avec toi même et c’est dommage.

                          #29179
                          Delta John
                          Participant
                            • Message(s)139
                            • Rognon expérimenté
                            • ★★★

                            bye

                            #29181
                            DelphineB .
                            Participant
                              • Message(s)1579
                              • Néphropathe confirmé
                              • ★★★★

                              .

                              #29182
                              Delta John
                              Participant
                                • Message(s)139
                                • Rognon expérimenté
                                • ★★★

                                bye

                                #29183
                                marie christine
                                Participant
                                  • Message(s)5
                                  • Petit rein débutant

                                  je viens de m’inscrire je cherchais un soutiens et je vois des gens qui s’insulte.
                                  Stupéfiant et consternant !!!!

                                  #29184
                                  JPR_Project
                                  Participant
                                    • Message(s)69
                                    • Glomérule junior
                                    • ★★

                                    Ben, oui…..telle est la vie ici bas !
                                    Bon, chacun son point de vue et arrêtez-moi cette discussion qui n’apporte rien au débat.
                                    Merci
                                    JPR

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