Rapport d’activité 2017 : l’édito de Jean-Pierre Lacroix, vice-président de Renaloo

Jean-Pierre Lacroix, 73 ans, vice-Président de Renaloo, est atteint d’une maladie rénale depuis plus de 40 ans. Ce long parcours l’a amené à être greffé à trois reprises et hémodialysé à domicile pendant une durée totale de 12 ans. Il a mené une vie professionnelle bien remplie et a notamment créé et dirigé sa propre entreprise de conseil en stratégie. Engagé à la FNAIR depuis 1977, il en a successivement été secrétaire général, vice-président, puis Président entre 2011 et 2014. 

A l'occasion de la sortie du rapport d'activité 2017 de Renaloo, il prend la parole…

En 2017, Renaloo a célébré ses quinze années d’existence.
Quinze ans au cours desquels Renaloo a connu plusieurs transformations, jusqu’à devenir aujourd’hui une association de patient.e.s agréée, reconnue et influente.

Issue de la génération 2.0, Renaloo développe chaque jour son réseau sur le web et les actions d’informations régulièrement publiées sur son site contribuent à faire vivre une communauté de patient.e.s et de proches qui souhaitent partager leurs expériences et participer collectivement à l’amélioration de la qualité des soins et de la vie.

Cette très forte capacité de mobilisation est une des spécialités de Renaloo. Ce savoir-faire lui permet à la fois d’entretenir des liens de proximité avec les patient.e.s et leurs proches et de mettre constamment à jour ses propositions pour que notre système de santé réponde prioritairement à leurs besoins et attentes.

C’est au regard de cette originalité, mais aussi parce qu’au fil des ans Renaloo a su se structurer pour renforcer les bases scientifiques de son action militante, que j’ai accepté d’en devenir l’un des vice-présidents.

Impliqué dans la vie associative depuis plusieurs dizaines d’années, j’ai la conviction que les malades du rein sont des patient.e.s non seulement atypiques compte tenu de la lourdeur de leurs traitements mais surtout qu’ils constituent une communauté de plus en plus active, engagée pour faire évoluer l’offre et la qualité des soins qui leur sont proposés.

Il suffit d’écouter et de lire leurs témoignages pour se convaincre qu’un mouvement est en marche, que les patient.e.s, bien qu’indulgent.e.s avec des soignant.e.s sous pression, plaident pour devenir acteurs et actrices de leur santé, pour gagner en autonomie, pour que leurs singularités et leurs préférences individuelles soient entendues et respectées ; bref, pour une prise en charge plus humaine, plus empathique, plus pertinente et plus éthique.

En rejoignant Renaloo, je poursuis l’aventure d’une vie, que j’ai souhaité consacrer en partie à la défense des droits des malades du rein et, plus globalement, des usagers du système de santé. Je la mène avec mes ami.e.s, bénévoles et salariées, qui s’emploient à relever des défis considérables, malgré les résistances de l’ancien monde, attaché préserver des privilèges corporatistes, au détriment de l’intérêt général et de la santé publique.

– Le premier de ces défis consiste à offrir aux patient.e.s et à leurs proches des espaces de paroles et d’échange, hors les murs des établissements de santé, dans le cadre de différents réseaux sociaux, digitaux ou physiques. Celles et ceux qui ont fait et font encore l’expérience de la maladie et des traitements savent combien il est bienfaisant de se parler de patient.e à patient.e, sans médiation médicale, dans un contexte où toutes les expériences se valent, où le savoir de l’un.e ne domine pas sur celui de l’autre et où l’on trouve des réponses adaptées à des questions parfois délicates à aborder avec les soignant.e.s.

Au-delà du web, Renaloo a ainsi organisé en 2017 cinq Cafés, spécifiquement dédiés à des échanges autour de la greffe de rein à partir d’un.e donneur vivant ou plus généralement sur les maladies rénales.

Pour la première fois en 2017, grâce au soutien des bénévoles de l’association et à des partenariats avec d’autres associations, ces rencontres ont pu se dérouler en régions, à Montpellier et Mornant….

Merci à toutes celles et ceux qui ont mis en place ces espaces d’échange, aux participant.e.s qui nous ont fait confiance, qui ont donné un peu d’eux-mêmes lors de ces Cafés et qui, nous l’espérons, y ont trouvé le soutien entre pair.e.s qu’ils/elles recherchaient !

– Le deuxième de ces défis pour 2017 a porté sur le renforcement des actions revendicatives pour que l’écho des patient.e.s s’amplifie au point d’atteindre les pouvoirs publics engagés dans une stratégie de transformation de notre système de santé. Cette volonté de peser dans le débat public s’est concrétisée par le recrutement, en 2017, d’une salariée en charge du plaidoyer de l’association. Un investissement important mais nécessaire pour Renaloo qui a su, au-delà même de ses espérances, susciter le débat avec les Etats généraux du rein en 2012-2013, et entend maintenant co-construire la réforme tant attendue.

C’est dans cette perspective que Renaloo a élaboré, grâce aux nombreuses personnalités impliquées dans son Conseil Médical et Scientifique, une plateforme de propositions pour la prise en charge de l’insuffisance rénale, incluant des financements innovants, conçus pour valoriser les bonnes pratiques médicales et l’adaptation des choix thérapeutiques aux besoins et au soutien de l’autonomie des patient.e.s.

Ces propositions ont été présentées en 2017 à plusieurs autorités publiques : Assurance Maladie, Ministère de la santé, agences sanitaires. Toutes les ont accueillies avec intérêt, tiennent en estime la qualité du travail fourni et la pertinence des orientations de Renaloo, perçue comme une association à la fois combative et scientifiquement robuste. Son action se prolongera aussi longtemps que nécessaire pour passer du modèle théorique aux actes.

– Le troisième défi, et non le moindre pour Renaloo : le déploiement de son ambitieux projet MoiPatient.
Lauréat d’un appel à projet lancé en 2016, MoiPatient vise à proposer aux patient.e.s et à leurs proches un outil permettant à la fois de contribuer à la production de connaissance nouvelles « patient.e.s-centrées » et de participer à l’évaluation de la qualité et de la sécurité des soins selon des critères prenant en compte leur expérience du soin. MoiPatient ouvre le champ des possibles pour développer la recherche à partir des besoins et attentes des patient.e.s et de leurs proches, améliorer leur information sur la diversité et la qualité de l’offre de soins, développer leur autonomie et la décision médicale partagée. Une quantité de sujets, jusqu’alors non documentés faute de données disponibles, pourront ainsi faire l’objet d’études, plus ou moins longitudinales selon les besoins. Le management d’un projet aussi structurant que MoiPatient a justifié le recrutement d’une spécialiste qui, depuis novembre 2017, contribue à son déploiement et à la coordination des prestataires sélectionnés pour réaliser les développements nécessaires.

– Le quatrième défi pour Renaloo, c’est le maintien d’une mobilisation sans faille sur des travaux de long court, pour défendre et améliorer les droits individuels des personnes malades du rein.
A ce titre, Renaloo a poursuivi, en 2017, sa contribution aux travaux de la commission de suivi et de propositions de la convention AERAS (s'Assurer et Emprunter avec un risque aggravé de santé). Pourquoi faire le choix de s’investir sur ce dossier ? Parce que l’état de santé des personnes malades du rein ainsi que les données de la science évoluent et qu’elles doivent entraîner des changements dans l’approche assurantielle du risque médical. C’est tout l’enjeu de cette convention AERAS qui doit aider les emprunteurs, et non les discriminer sur des fondements scientifiques obsolètes.

Toujours dans le but de veiller au respect des droits individuels des personnes malades, et en particulier des femmes greffées du rein, Renaloo a largement contribué à l’assouplissement des contraintes imposées pour la délivrance du Mycophénolate. De nouvelles recommandations visant à ce que les femmes à qui cet anti-rejet est délivré suivent une contraception efficace, et non plus une double contraception, verront ainsi le jour en juillet 2018 et la nouvelle version des brochures d’information à destination des patient.e.s sera mise à disposition dans le même temps.

La fin de l’année 2017 a permis à Renaloo de participer activement aux débats autour du Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale pour 2018, afin d’accompagner le plaidoyer pour le maintien dans l’emploi des personnes dialysées, sécuriser la situation des donneurs vivants et pour que la réforme du financement de la dialyse soit expressément prévue et financée dans le cadre des expérimentations de l’innovation organisationnelle. Si les propositions ont finalement été écartées au moment du vote de la loi, elles ont néanmoins suscité l’intérêt de plusieurs parlementaires et contribué à inscrire ces sujets à l’agenda politique.

Renaloo est également très fière de la confiance que France Assos Santé lui a témoigné en 2017 en proposant à l’une de ses salariées d’en être la représentante au conseil de la Caisse Nationale d’Assurance maladie pour la mandature 2018 – 2022. Un mandat exigeant que nous prenons très à cœur compte tenu de l’importance stratégique de l’Assurance maladie dans le système de santé. De la même façon, nous remercions France Assos Santé pour avoir soutenu l’une des salariée de Renaloo à la co-présidence de la mission mise en place par la ministre de la Santé pour améliorer l’information des patient.e.s et des professionnel.le.s de santé sur le médicament et dont le rapport est attendu en 2018.

Les actions de Renaloo sont à son image : engagées, responsables, indépendantes et visionnaires.

L’année 2017 offre de nouvelles perspectives pour les malades du rein avec la mise en place d’un fonds pour financer des expérimentations tarifaires et une attention particulière portée à la prise en charge des patient.e.s souffrant d’insuffisance rénale chronique. Notre système de santé ne peut plus accepter de financer des pratiques non pertinentes et dont l’évaluation démontre le décalage entre l’ampleur des sommes dépensées collectivement et l’immensité des besoins des patient.e.s non couverts.

Les résistances auxquelles nous sommes confrontés nous galvanisent. Elles prouvent que l’intensité de l’action de Renaloo gênent celles et ceux qui s’opposent encore aux changements sociétaux induits par la démocratie sanitaire et la valorisation de l’expérience des patient.e.s.

Je remercie chaleureusement toutes celles et ceux qui, bénévoles, expert.e.s de confiance, professionnel.le.s de santé engagé.e.s, nous aident à la tracer et à la défendre.