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Sujet
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- Néphropathe confirmé
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Lors d’un de mes précédents posts, je faisais état d’un sentiment de fragilité osseuse et me posais la question de sa provenance.
Aujourd’hui, j’ai fait une densitométrie osseuse qui révèle une ostéoporose sévère.
Je me pose à cet effet pas mal de questions:
1- pourquoi, connaissant l’impact des maladies rénales sur les os, ne m’a-t-on pas fait de densitométrie avant ?
2- même question par rapport à l’entrée en dialyse ?
3- comment détermine-t-on si un apport en vitamine D et/ou en calcium vont résoudre le problème ?
4- ce genre de “complications” est il commun ?En tout cas, sur un point plus positif, ça devrait me permettre d’arrêter cette satanée cortisone et ça explique les maux de dos, déplacement/fêlure de côtes et autres!
Merci de faire part de votre expérience sur le sujet.
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Réponses
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Bonjour,
je suis un peu dans la même situation avec multiples fractures depuis le début de l’année (pied droit, gauche, os illiaque, multiples côtes…). Le néphrologue n’en a strictement rien à faire et n’a même pas voulu prescrire de vitamine D. La parathormone n’est pas normale non plus et visiblement ce serait-elle la responsable mais impossible d’obtenir un rendez-vous avec un néphrologue avant mi-janvier (et encore en faisant intervenir le généraliste sinon c’était avril). Je vais donc rester encore 4 mois dans cet état avec probablement d’autres fractures à la clef.
je n’ai pas pu marcher pendant 5 mois cette année à cause de ces fractures et je n’ai pas dormi correctement depuis janvier mais ça n’est pas un motif d’urgence pour consulter selon eux, malgré la perte de 23 pts de clairance.Concernant la vitamine D, il faut la maintenir à 35 ng/ml. Personnellement, je n’y arrive qu’en suivant le protocole expliqué à la fin de cet article : http://rms.medhyg.ch/numero-361-page-2140.htm
Comme mon néphrologue actuel n’a aucun avis sur la question et m’a gentillement conseillé de gérer ça moi-même si vraiment ça m’inquiétait , c’est ce que je fais et je me maintiens à 31-35 depuis au lieu de 10-15. Je n’ai plus de crampe mais les fractures continuent. Il ne s’est pas passé une semaine depuis janvier sans fracture. Dès qu’un os se remet, un autre se fissure. J’ai fait tout un tas d’examens qui ont écarté toute autre cause qu’une cause rénale.je ne peux pas vous aider concernant l’entrée en dialyse car je n’y suis pas encore et j’avoue que vu l’état dans lequel je suis actuellement et la nullité de la prise en charge, j’ai du mal à rester optimiste.
j’ai pris rendez-vous dans un autre établissement avec un autre néphrologue et j’espère que la prise en charge sera meilleure.
J’espère que vous allez parvenir à régler le problème plus rapidement que moi !
Bon courage à vous !- Néphropathe confirmé
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Marnie,
A quel stade de la maladie en êtes vous ?
Et question indiscrète: quel âge avez vous ?
Le capital osseux diminue drastiquement avec l’âge mais pas au point de pouvoir expliquer autant de fractures!
Mon capital est similaire à un papy de 90 ans en mauvaise santé!!! Mais rien d’irréversible, à priori…Merci de votre témoignage et je vous conseille vivement de consulter ailleurs. Le laxisme de votre néphrologue n’est pas acceptable.
Bon courage
j’ai une clairance à 29 actuellement et 41 ans. Mon insuffisance rénale a débuté à l’âge de 16 ans mais elle a évolué très lentement jusqu’à cette année ( ma clairance est passée de 52 à 29 cette année). Mon capital osseux est mauvais car à la fin de la croissance entre 16 et 21 ans j’ai été continuellement malade à cause de mes reins et visiblement mon organisme a été trop sollicité pour pouvoir dans un même temps consolider correctement mon squelette. Résultat des courses, j’ai des os trop riche en cartilage et trop pauvre en véritable “os” et ils se fissurent très facilement. c’est pour cela qu’une parathormone à 173 suffit à causer des dégâts.
A priori, si on parvient à stabiliser la parathormone ça devrait s’arranger car je n’ai pas de problème de phosphore ni de calcium et le problème de vitamine D est réglée.La cortisone est dramatique pour l’ostéoporose.
C’est là le problème: on te soigne quelque chose en te bousillant autre chose.- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
Certes mais l’ostéodensitometrie après quelques semaines/mois de traitement permet de mettre en place de solutions pour pallier les méfaits de la cortisone.
Je me demandais essentiellement si tous les protocoles des CHU imposaient la densitométrie. Et sur ceux qui en ont fait une combien se retrouve en osteopenie ou ostéoporose.Médium, Voyant, Marabout sérieux, Maître Gbedekpogbe vous aide à résoudre tous les problèmes auxquels vous ne trouvez pas de solution.Remarquable spécialiste du retour de l’être aimé, il vous fait revenir définitivement l’élu de votre cœur
Domaine de L’amour Sentimental:
Le Retour Affectif – Le Retour D’Affection
Amour Perdu , Récupérer son Ex – l’Être Aimé – l’Âme Sœur , Se faire Aimé d’une Personne , Attirer une Personne (Homme/Femme) par un Sortilège d’amour ou Sort , L’Envoûtement Amoureux/L’entente Sexuel sur une Personne , Blocages Sentiments Amoureux Perdu , Sauvez/Protéger Son Couple , Annulé une Rupture/Séparation , Éloignement Rivalité/Jalousie ; Fidélité.Contact
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Maître Gbedekpogbe
Certes mais l’ostéodensitometrie après quelques semaines/mois de traitement permet de mettre en place de solutions pour pallier les méfaits de la cortisone.
Je me demandais essentiellement si tous les protocoles des CHU imposaient la densitométrie. Et sur ceux qui en ont fait une combien se retrouve en osteopenie ou ostéoporose.Ben l’osteo est un diagnostic.
Je suis en osteopenie : On fait rien.
Les traitements ne sont pas vraiment efficaces de façon certaine et ont pas mal d’effets secondaires donc les toubibs ne les donnent qu’en stade bien avancé et les résultats sont aléatoires…- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
On est d’accords mais en ostéoporose sévère (résultats d’un papy de 90 ans en mauvaise santé!), je pense qu’il est grand temps de faire quelque chose !
Surtout que le problème est sûrement ancien vu que je suis sous corticoïdes depuis le 25/06 (seulement)…
Mais bon tous les autres médocs sont diminués, la creat au beau fixe, le moral très bon donc rien ne peut vraiment me faire paniquer. J’ai juste besoin de comprendre (toujours besoin de tout comprendre, disent certains!)Je ne me préoccupe pas trop de l’état de mes os (j’ai 28 ans) car je n’ai jamais fait de fracture de ma vie.
Mais j’ai été assez surpris de ne jamais avoir entendu parler de cet effet secondaire de la maladie.
J’ai eu l’occasion de m’en rendre compte quand ils ont fait une densitomètre après greffe (juste hanche et colonne si je me rappelle bien) avec des valeurs pas glorieuses (faudrait que je ressorte les résultats pour en dire plus).Suite à l’examen, la femme s’est contentée de me dire que j’étais un jeune homme et que du coup ça allait se rattraper. Le tout d’un air tellement convaincu. ^^
Bref j’imagine qu’il ne faut pas s’attendre à des miracles…Donc oui, je pense que le soucis est totalement ignoré.
Préconisations de la Haute Autorité Santé dans le domaine du suivi post trans plantation en matière osseuses extrait
examen densitométrique osseux 6 mois après la transplantation, à comparer à l’examen densitométrique réalisé en pré-transplantation. Le suivi densitométrique ultérieur dépend²du T-score à 6 mois post-transplantation :
s’il est normal, l’examen densitométrique est répété tous les 2 ans,
sinon, ou en cas de modification de l’immunosuppression, notamment de la
corticothérapie, ou d’intervention thérapeutique spécifique, la fréquence peut être augmentée.
La prévalence de l’ostéonécrose, rarement diffuse, atteignant le plus souvent la tête fémorale de façon bilatérale, très arthrogène, justifie la réalisation d’une IRM du bassin au
moindre doute clinique.
Des douleurs osseuses ou ostéo-articulaires diffuses sont parfois décrites, associéesprobablement aux anticalcineurines (syndrome algique polyarticulaire probablement induit par la ciclosporine ou SAPPIC). Dans cette situation, un avis rhumatologique est recommandé.”Cela a pu varier sur les deux dernières années. En pratique, tout dépend des CHU
Lorsque j’étais sur Amiens je l’ai eu. Il était disons correct mais arrivé en RP, le CHU se contente du bilan sanguin, sans plus de préoccupations que cela dans le domaine.
La haute autorité a déroulé de nombreux champs de suivi déjà cités dans d’autres fils comme le diabète, les problèmes cardio vasculaires, les cancers, la fonction sexuelle, infections etc…en pratique, j’ai l’impression que les nephros parent au plus évident et c’est déjà beaucoup de travail. Les CHU à taille humaine peuvent prétendre à un suivi plus étendu ou alors c’est le patient qui se prend carrément en charge. C’est déjà le cas sur la partie cardio, dermato, dentaire, gynéco, ophtalmo où c’est au patient de voir en ville/privé et de ramener les bilans.
Après le reste, c’est au petit bonheur et au patient d’insister sur le suivi je reviens à mon chat noir le diabète cortico induit parce que si vous les laissez faire vous vous retrouvez en diabète type 2 installé et on vous dira “bah c’est le risque”.
Point de vue perso
– le manque de recul en 2014 sur l’évolution de la transplantation rénale et ses complications est un argument facile et non acceptable pour les patients parce que des données et des expériences même si l’échantillon reste faible sont à disposition mais pas forcément recoupé entre les différents CHU
– cela souffre d’un manque de personnel opérationnel, le flux augmente pas l’effectif soignant. Il est vrai que des comités d’experts sur le suivi des pratiques sont privilégiés au détriment des patients.
De coordination entre les différents spécialités. Le professeur Legendre l’a évoqué dans un article sur la partie cardio, anesthésiste, néphro et urologue non optimum à cette heure.
– l’absence ou le retrait des associations en matière de communication sur le suivi opérationnel on reste sur les grandes lignes mais pas plus. On voit la différence avec la partie pré transplantation
Je rejoins Benjou plus on aura des patients qui veulent comprendre, mieux on peut espérer faire bouger quelques lignes.- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
Donc on est d’accord que comme souvent en médecine, la sévérité d’une pathologie se mesure par comparaison de 2 valeurs dans le temps.
Dans mon cas, il n’y a qu’une mesure que je trouve de ce fait peu parlante mais alarmiste. Je ne peux donc pas savoir si mon ostéoporose est chronique ou si la cortisone a détruit mes os en 3 mois. Si c’est la 2ème solution je trouve ça fou que rien ne soit fait immédiatement! Il va encore falloir que je leur rentre dedans !!!!Benjou, c’est sûr que la cortisone aggrave le problème de l’ostéoporose.
Camille, en plus de l’ostéopenie induite , j’ai aussi le diabète type 2 induit,je suis un cumulard!:(
Ah j’oubliais:
J’ai aussi eu un CMV, détecté tard (j’ai failli y rester) qui m’a entrainé un syndrôme de Parsonage-Turner avec atrophie irréversible de certains muscles des épaules.
A part ça, tout va bien! 🙂
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