Ostéoporose

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  • #30003
    Anonyme
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    Lors d’un de mes précédents posts, je faisais état d’un sentiment de fragilité osseuse et me posais la question de sa provenance.
    Aujourd’hui, j’ai fait une densitométrie osseuse qui révèle une ostéoporose sévère.
    Je me pose à cet effet pas mal de questions:
    1- pourquoi, connaissant l’impact des maladies rénales sur les os, ne m’a-t-on pas fait de densitométrie avant ?
    2- même question par rapport à l’entrée en dialyse ?
    3- comment détermine-t-on si un apport en vitamine D et/ou en calcium vont résoudre le problème ?
    4- ce genre de “complications” est il commun ?

    En tout cas, sur un point plus positif, ça devrait me permettre d’arrêter cette satanée cortisone et ça explique les maux de dos, déplacement/fêlure de côtes et autres!

    Merci de faire part de votre expérience sur le sujet.

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 40)
  • Auteur
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  • #30028
    Camille30
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    Luc
    Rien n’empêche d’être cumulard, d’être heureux comme un poisson dans l.eau parce que il y a pire dans la balance et que l’essentiel est de tenir debout ET vouloir une amélioration des conditions de vie, de ne pas subir les séquelles ou les effets secondaires du traitement. Sinon je peux rester au temps ou il n.y avait ni tacrolimus , ni sirolimus mais un dosage d.enfer côté corticoïdes ,
    Sur le CMV, est il normal de se payer tous les effets dévastateurs alors que n peut très bien anticiper avec le
    Rovalcyte que vous connaissez bien. il ne semble pas donner systématiquement en 2014, le coût 1400 euros la boîte sachant q.en moyenne elle tient sur deux mois. Comparons au coût humain et financier de son développement notre organisme
    Il existe des tests qui peuvent éviter la prise de corticoïdes pour certaines typologies de greffes. Ou en est on par exemple.
    Le bêlatacept anti rejets moins toxique commercialise chez nos voisins est toujours au stade de perfusion en hôpital après avoir constaté les effets nephrotoxiques sr le greffon du Prograf et autres, en gros sur le tard. Ou en est on?
    Je peux parler sur les deux tableaux je n’en bénéficierai pas .
    Aujourd’hui, je reste persuadée que l’on peut éviter certains écueils à condition de ne pas déshabiller le principal a savoir les ressources humaines et leur expertise et je je vois rien d.ingrat a aspirer que les conséquences des traitements évoluent.
    Et surtout ajuster la balance en terme de communication, sensibilisation sur le pré ET le post transplantation

    #30029
    Camille30
    Bloqué
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    Donc on est d’accord que comme souvent en médecine, la sévérité d’une pathologie se mesure par comparaison de 2 valeurs dans le temps.
    Dans mon cas, il n’y a qu’une mesure que je trouve de ce fait peu parlante mais alarmiste. Je ne peux donc pas savoir si mon ostéoporose est chronique ou si la cortisone a détruit mes os en 3 mois. Si c’est la 2ème solution je trouve ça fou que rien ne soit fait immédiatement! Il va encore falloir que je leur rentre dedans !!!!

    Quelle interprétation est donnée par vos néphrologues? Après compte tenu de votre situation, de l’Age vous pouvez tout à fait demander une autre mesure ,
    Et je comprends aussi votre irritation.

    #30033
    Anonyme
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    Pas irrité, juste déçu que les protocoles n’aient pas été suivis correctement…

    #30034
    luc
    Participant
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    Luc
    Rien n’empêche d’être cumulard, d’être heureux comme un poisson dans l.eau parce que il y a pire dans la balance et que l’essentiel est de tenir debout ET vouloir une amélioration des conditions de vie, de ne pas subir les séquelles ou les effets secondaires du traitement. Sinon je peux rester au temps ou il n.y avait ni tacrolimus , ni sirolimus mais un dosage d.enfer côté corticoïdes ,
    Sur le CMV, est il normal de se payer tous les effets dévastateurs alors que n peut très bien anticiper avec le
    Rovalcyte que vous connaissez bien. il ne semble pas donner systématiquement en 2014, le coût 1400 euros la boîte sachant q.en moyenne elle tient sur deux mois. Comparons au coût humain et financier de son développement notre organisme

    Euh le Rovalcyte, j’en ai pris comme tout le monde juste après la greffe et tout allait bien. Dans mon cas le CMV s’est déclenché bien après, à un moment où le rovalcyte est arrêté depuis longtemps.
    Bien entendu, quand il a été détecté (trop tard pour l’apparition du Parsonage Turner), j’ai repris du Rovalcyte.
    Ce n’est pas un médicament que tu prends en permanence pendant la greffe.

    #30035
    Anonyme
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    Moi pas de rovalcyte…
    Je pense que dans le cas d’un donneur vivant si le CMV est negatif, on ne donne pas le rovalcyte ! Enfin j’espère que c’est ça !!!

    #30036
    luc
    Participant
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    Moi pas de rovalcyte…
    Je pense que dans le cas d’un donneur vivant si le CMV est negatif, on ne donne pas le rovalcyte ! Enfin j’espère que c’est ça !!!

    Dans mon cas, c’est le greffon qui avait le CMV et me l’a refilé…
    Je suppose que si tu ne l’as pas et que ton greffon non plus, tu n’as pas besoin de Rovalcyte.

    #30037
    Camille30
    Bloqué
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    [quote=”Camille30″ post=44098]Luc
    Rien n’empêche d’être cumulard, d’être heureux comme un poisson dans l.eau parce que il y a pire dans la balance et que l’essentiel est de tenir debout ET vouloir une amélioration des conditions de vie, de ne pas subir les séquelles ou les effets secondaires du traitement. Sinon je peux rester au temps ou il n.y avait ni tacrolimus , ni sirolimus mais un dosage d.enfer côté corticoïdes ,
    Sur le CMV, est il normal de se payer tous les effets dévastateurs alors que n peut très bien anticiper avec le
    Rovalcyte que vous connaissez bien. il ne semble pas donner systématiquement en 2014, le coût 1400 euros la boîte sachant q.en moyenne elle tient sur deux mois. Comparons au coût humain et financier de son développement notre organisme

    Euh le Rovalcyte, j’en ai pris comme tout le monde juste après la greffe et tout allait bien. Dans mon cas le CMV s’est déclenché bien après, à un moment où le rovalcyte est arrêté depuis longtemps.
    Bien entendu, quand il a été détecté (trop tard pour l’apparition du Parsonage Turner), j’ai repris du Rovalcyte.
    Ce n’est pas un médicament que tu prends en permanence pendant la greffe.[/quote]
    Six mois en moyenne durée du traitement, c.est ce que j.ai eu.
    Tout le monde n’est pas sous rovalcyte systématiquement.
    Les Chu fonctionnent de manière différente .
    Si je ne me trompe Carole 34 a évoqué le sujet. Non traite sous rovalcyte, et elle a développe le CMV peu de temps après sa greffe
    Mon CMV est négatif, le greffon ( don vivant) ne l.a pas

    #30045
    Vurtuel
    Bloqué
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    [quote=”Camille30″ post=44098]Luc
    Rien n’empêche d’être cumulard, d’être heureux comme un poisson dans l.eau parce que il y a pire dans la balance et que l’essentiel est de tenir debout ET vouloir une amélioration des conditions de vie, de ne pas subir les séquelles ou les effets secondaires du traitement. Sinon je peux rester au temps ou il n.y avait ni tacrolimus , ni sirolimus mais un dosage d.enfer côté corticoïdes ,
    Sur le CMV, est il normal de se payer tous les effets dévastateurs alors que n peut très bien anticiper avec le
    Rovalcyte que vous connaissez bien. il ne semble pas donner systématiquement en 2014, le coût 1400 euros la boîte sachant q.en moyenne elle tient sur deux mois. Comparons au coût humain et financier de son développement notre organisme

    Euh le Rovalcyte, j’en ai pris comme tout le monde juste après la greffe et tout allait bien. Dans mon cas le CMV s’est déclenché bien après, à un moment où le rovalcyte est arrêté depuis longtemps.
    Bien entendu, quand il a été détecté (trop tard pour l’apparition du Parsonage Turner), j’ai repris du Rovalcyte.
    Ce n’est pas un médicament que tu prends en permanence pendant la greffe.[/quote]
    Pareil, j’ai été traité en début de greffe et je l’ai chopé plus tard. Je suis resté 3 semaines avec à aller bosser avant qu’on me dise “ah ba faut aller aux urgences”.

    #30046
    Camille30
    Bloqué
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    [quote=”luc” post=44108][quote=”Camille30″ post=44098]Luc
    Rien n’empêche d’être cumulard, d’être heureux comme un poisson dans l.eau parce que il y a pire dans la balance et que l’essentiel est de tenir debout ET vouloir une amélioration des conditions de vie, de ne pas subir les séquelles ou les effets secondaires du traitement. Sinon je peux rester au temps ou il n.y avait ni tacrolimus , ni sirolimus mais un dosage d.enfer côté corticoïdes ,
    Sur le CMV, est il normal de se payer tous les effets dévastateurs alors que n peut très bien anticiper avec le
    Rovalcyte que vous connaissez bien. il ne semble pas donner systématiquement en 2014, le coût 1400 euros la boîte sachant q.en moyenne elle tient sur deux mois. Comparons au coût humain et financier de son développement notre organisme

    Euh le Rovalcyte, j’en ai pris comme tout le monde juste après la greffe et tout allait bien. Dans mon cas le CMV s’est déclenché bien après, à un moment où le rovalcyte est arrêté depuis longtemps.
    Bien entendu, quand il a été détecté (trop tard pour l’apparition du Parsonage Turner), j’ai repris du Rovalcyte.
    Ce n’est pas un médicament que tu prends en permanence pendant la greffe.[/quote]
    Pareil, j’ai été traité en début de greffe et je l’ai chopé plus tard. Je suis resté 3 semaines avec à aller bosser avant qu’on me dise “ah ba faut aller aux urgences”.[/quo

    Quel type de traitement initial? Parce que cela me paraît incongru comme situation de considérer le rovalcyte sur le seul aspect curatif puisque..il traite la rémission du CMV et ne fonctionnerait pas en préventif

    #30047
    Anonyme
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    Fosavance… Quelqu’un en a pris ?
    Dans les précautions de prise, ils disent de ne pas se recoucher pendant 30 minutes et que ça crée des douleurs osseuses fortes ! Il fait flipper leur médoc!!!
    Sinon il est destiné au traitement de l’ostéoporose post-ménopausique 😉 j’ai envie de dire “presque” sauf que je suis un homme de 34 ans alors la ménopause c’est pas près de m’arriver! Quoique avec les progrès de la médecine…

    #30050
    Kinou
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
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    Petite précision, j’ai une boite de rovalcyte sous les yeux, c’est pas 1400 euros mais 254,26 euros très exactement !!! Et la solution tient 49 jours après reconstitution.

    #30052
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Je voulais le dire, mais étant au boulot, je ne pouvais pas me connecter. Merci Virg d’avoir rectifié.

    #30053
    mickey78
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 85Message(s)

    bonsoir à tous,
    j’ai lu avec beaucoup d’attention le forum concernant l’ostéoporose. je vais de surprise en surprise entre ce que les transplanteurs vous vantent du bienfait de la greffe et tous les effets secondaires induits par les traitements antirejet. cela fait un an que je suis en dialyse, dialyse péritonéale, j’urine toujours. Moi qui ne voulais pas de la greffe (dialogue avant la dialyse) je n’ai pas le choix que de me rendre à l’évidence que si je veux vivre, il me faut cette greffe. Mais en parcourant le forum, je ne sais plus quoi penser 🙁

    #30055
    Vurtuel
    Bloqué
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    Petite précision, j’ai une boite de rovalcyte sous les yeux, c’est pas 1400 euros mais 254,26 euros très exactement !!! Et la solution tient 49 jours après reconstitution.

    Et bien ça a bien baissé ! Ou bien tu n’es pas en France ;).
    Parce que oui je me souviens très clairement du prix >1000€ et ca date de mai 2013.

    [quote=”vurtuel” post=44123][quote=”luc” post=44108][quote=”Camille30″ post=44098]Luc
    Rien n’empêche d’être cumulard, d’être heureux comme un poisson dans l.eau parce que il y a pire dans la balance et que l’essentiel est de tenir debout ET vouloir une amélioration des conditions de vie, de ne pas subir les séquelles ou les effets secondaires du traitement. Sinon je peux rester au temps ou il n.y avait ni tacrolimus , ni sirolimus mais un dosage d.enfer côté corticoïdes ,
    Sur le CMV, est il normal de se payer tous les effets dévastateurs alors que n peut très bien anticiper avec le
    Rovalcyte que vous connaissez bien. il ne semble pas donner systématiquement en 2014, le coût 1400 euros la boîte sachant q.en moyenne elle tient sur deux mois. Comparons au coût humain et financier de son développement notre organisme

    Euh le Rovalcyte, j’en ai pris comme tout le monde juste après la greffe et tout allait bien. Dans mon cas le CMV s’est déclenché bien après, à un moment où le rovalcyte est arrêté depuis longtemps.
    Bien entendu, quand il a été détecté (trop tard pour l’apparition du Parsonage Turner), j’ai repris du Rovalcyte.
    Ce n’est pas un médicament que tu prends en permanence pendant la greffe.[/quote]
    Pareil, j’ai été traité en début de greffe et je l’ai chopé plus tard. Je suis resté 3 semaines avec à aller bosser avant qu’on me dise “ah ba faut aller aux urgences”.[/quote]

    Quel type de traitement initial? Parce que cela me paraît incongru comme situation de considérer le rovalcyte sur le seul aspect curatif puisque..il traite la rémission du CMV et ne fonctionnerait pas en préventif[/quote]

    D’après le Vidal, le traitement préventif avec Rovalcyte a fait ses preuves de réduction de probabilité d’attraper le CMV.
    Après, ca ne réduit pas la probabilité à 0.

    bonsoir à tous,
    j’ai lu avec beaucoup d’attention le forum concernant l’ostéoporose. je vais de surprise en surprise entre ce que les transplanteurs vous vantent du bienfait de la greffe et tous les effets secondaires induits par les traitements antirejet. cela fait un an que je suis en dialyse, dialyse péritonéale, j’urine toujours. Moi qui ne voulais pas de la greffe (dialogue avant la dialyse) je n’ai pas le choix que de me rendre à l’évidence que si je veux vivre, il me faut cette greffe. Mais en parcourant le forum, je ne sais plus quoi penser 🙁

    L’ostéoporose ne date pas de la greffe bien sûr! Mais également de l’insuffisance rénale qui déminéralise les os (si je ne me trompe pas).
    Car personnellement mon traitement est sans cortisone (bon j’en ai pris au tout début genre 1 mois ou 2) et puis ensuite, j’ai eu des arthrites très douloureuses traités aussi à la cortisone.

    #30056
    Camille30
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
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    • 196Message(s)

    Petite précision, j’ai une boite de rovalcyte sous les yeux, c’est pas 1400 euros mais 254,26 euros très exactement !!! Et la solution tient 49 jours après reconstitution.

    Il existe différents dosages, mode de présentation du Rovalcyte. Le traitement que j’ai reçu est bien conforme à ce que j’ai annoncé en tarif à77 euros prés.
    Extrait de la HAS quant à l’avis de renouvellement du médicament

    Présentations

    > 1 flacon(s) polyéthylène haute densité (PEHD) de 60 comprimé(s)
    Code CIP : 3601361 ou 3400936013612
    Déclaration de commercialisation : : 17/02/2003
    Cette présentation est agréée aux collectivités

    Prix : 1443,73 € Taux de remboursement : 65 %

    Service médical rendu (SMR)

    Les libellés affichés ci-dessous ne sont que des résumés ou extraits issus des avis rendus par la Commission de la Transparence.
    Seul l’avis complet de la Commission de la Transparence fait référence.
    Cet avis est consultable à partir du lien “Avis du jj/mm/aaaa” ou encore sur demande auprès de la HAS . Les avis et synthèses d’avis contiennent un paragraphe sur la place du médicament dans la stratégie thérapeutique.

    Liste des avis de SMR rendus par la commission de la transparence pour QUASYM L.P. 10 mg, gélule à libération modifiée

    Valeur du SMR

    Avis

    Motif de l’évaluation

    Résumé de l’avis

    Important Avis du 18/12/2013 Renouvellement d’inscription (CT) Le service médical rendu par ROVALCYTE reste important dans les indications de l’’AMM

    C’est ce que j’ai reçu comme traitement et je ne pense pas être traitée sous une forme d’exception à ce niveau sur la transplantation adulte

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