MoiPatient : un millier de patients prennent la parole sur leurs priorités pour la recherche sur les maladies rénales et témoignent de leur volonté d’engagement

935 patients et proches concernés par les maladies rénales ont pris la parole à l’occasion d'une enquête en ligne sur les thématiques qu’ils estiment prioritaires pour les études qui seront mises en place sur la plateforme MoiPatient.fr.

La première des priorités : améliorer la vie

Deux tiers (66 %) des répondants à l’enquête souhaitent que la recherche aide à réduire les impacts de leur maladie sur leur qualité de vie, leur quotidien, leur activité professionnelle ou encore sur leur niveau de vie.

52 % d’entre eux souhaitent que des travaux de recherche soient consacrés aux médicaments, et 42 % à leur implication dans les décisions qui concernent leur santé (traitement, parcours de vie…).

Enfin, 19 % à 29 % des répondants identifient l’amélioration de leurs soins (qualité médicale, relations avec les soignants, confort et environnement, organisation…) comme une priorité.

Les 10 thématiques prioritaires des études souhaitées

Au-delà des 10 thématiques proposées dans le cadre du sondage, les participants ont également soumis leurs propres axes. Après recodage, ces propositions s’organisent autour de 6 grands pôles : les avancées de la recherche, la greffe et l’après-greffe, l’alimentation, la communication auprès du grand public sur la maladie, la procréation et la grossesse.

Une volonté de s’engager collectivement

À travers les verbatim recueillis au cours de l’enquête, beaucoup de répondants ont exprimé une volonté d’améliorer collectivement leurs conditions d’existence et de traitement. Ce constat confirme toute la pertinence de MoiPatient, dont l’objectif est justement de permettre cet engagement des personnes, pour permettre une meilleure compréhension et prise en compte de leurs expériences et de leurs préférences, afin de produire des connaissances nouvelles.

Qui sont les participants ?

Ils viennent de toute la France. Les régions les plus représentées sont l'Ile-de-France (24%), Auvergne Rhône-Alpes (12,6%), PACA (10%) et la Nouvelle Aquitaine (9,2%).

Le recueil sur internet conduit à ce que l’échantillon des participants diffère par certains aspects de la population des patients dialysés ou greffés en France(1) : il comporte plus de femmes, l’âge moyen y est moins élevé et les patients y sont plus souvent transplantés(2).

Si l’accès à Internet est en constant développement, il reste encore limité pour une part de la population, notamment les plus âgés. Afin de limiter ce biais, MoiPatient veillera à permettre la participation de tous, à travers la diffusion de questionnaires sur les lieux de traitement ou à domicile, le recueil par téléphone ou en face à face, le recours aux proches, etc.

Cependant, le web reste une réelle opportunité pour donner la parole à une population souvent peu visible, qui paie pourtant un lourd tribut aux maladies rénales : les patients jeunes, qui subissent de nombreuses conséquences dans leur quotidien, au travail, dans leur vie familiale et sociale, etc.

MoiPatient, première plateforme de recherche participative, éthique, citoyenne et innovante

Conçue par Renaloo et initiée dans le cadre des maladies rénales, MoiPatient a pour ambition de :

• contribuer à la production de nouveaux savoirs issus des patients eux-mêmes et centrés sur leur expérience,
• favoriser leur participation à l’évaluation et aux évolutions du système de santé, en témoignant de leurs vies avec la maladie et faisant entendre leurs voix sur les questions qui les préoccupent,
• apporter toutes les garanties éthiques, de sécurité et de confidentialité sur les usages et la protection des données des patients, notamment par le recours à la blockchain.

MoiPatient sera rapidement étendue à d’autres pathologies, en partenariat avec France Assos Santé et plusieurs des associations d’usagers qu’elle fédère. Le lancement de la plateforme aura lieu dans les prochaines semaines.

> Télécharger le rapport d’analyse de l’enquête
 

(1) Telle qu’elle est décrite dans le registre REIN
(2) Age moyen des patients dialysés : 54 ans dans MoiPatient vs 70,7 dans le registre Rein ; âge moyen des patients transplantés : 50 ans dans MoiPatient vs 57,5 selon le registre Rein ; 52 % de femmes dans MoiPatient vs 39% dans le registre Rein ; 67 % de patients transplantés et 33 % de patients dialysés dans MoiPatient vs le ratio de 45/55 dans le registre Rein.